MAL DE VENTRE - COLOPATHIE FONCTIONNELLE

Message de Stéphanie - diagnostique de colopathie

2012-01-10T19:14:00.001+01:00

Bonjour j'ai terminer de lire ton blog ainsi que les messages d'autre internautes au sujet de la colopathie fonctionnelle ....Mon histoire a commencé en février 2011 ou je suis tombé malade. Je ne savais plus me nourrir et envie de vomir tout le temps. J'ai passé un examen ( scanner ) abdominale et les medecins se sont apercus que j'avais le ligament arqué ( compression d'une artère digestif a 90% ) , opération le plus vite possible sinon mon intestin aurait pourrit ! En avril 2011, exactement le 13 avril, je me fais operer a Libramont par le Dr Soupart ( chirurgien qui est vraiment formidable et très humain ) ... L'opération est réussit avec succes et je peux rentrer a la maison le lendemain. Pendant 15 jours ça été nickel mais ensuite de nouveau des douleurs abdominale, les intestins, l'estomac, nausée, pas d'appétit etc ...Puis survient de la diarrhée donc je téléphone a mon chirurgien et la on me dis intolérance lactose ( je comprend pas moi qui adore manger justement plein de chose en lactose), breath test au lactose et qui est positif donc je fais régime et maintenant plus de diarrhée mais selles molles ! J'ai été voir une nutritionniste mais ca sert pas grand chose a part me flanquer de produits qui coute tres cher ! Apres 1 mois d'opération j'ai été refaire un scanner, fibro , colonoscopie , cultures de selles , etc... Et rien tout est négatif mais alors pourquoi avoir autant mal le ventre, pas d'appetit , des reflux ??? Sur ce mon medecin me prescrit un anti depresseur le Remergon au début ça allais mais maintenant ca me fais plus grand chose ... Je commence a voir mal dans le dos , enfin mal un peu partout et surtout de la fatigue ! Je me dis que je vais aller plus loin j'ai été a Erasme voir un professeur en gastro ( Myriam Delhaye ) , on me fais un irm avec injection de sécrétine et je n'ai rien au pancreas , oufff je suis soulagée ! A son cabinet elle me prescrit un premier temps du Redomex ( pfff encore un ad mais qui agirait sur le mal ) ca fais 2 jours et je suis encore plus mal qu'avant ! Je dois augmenter la dose chaque semaine et si cela ne va pas dans 3 semaines je devrais prendre de la Mebeverine ( generique du Duspatallin )Avec tout ces medic moi je n'ai plus de libido et ca m'ennuie quand même car je suis jeune de 24 ans et maman d'une petite fille de 5 ans. Qu'est ce que vous pensez du Tempocol ? Probiotiques ? Redomex ? Car moi je suis perdue.Alors est ce une dépression ou vraiment un colon irritable qui me pourrit la vie ? Merci a vous , colopathe de m'avoir lue ! Stephanie , belgique

Msg de Baptiste - Douleurs et médicaments

2011-10-16T10:11:00.003+02:00

Bonjour,

J’ai actuellement 17 ans, et depuis environ un an je souffre de la colopathie fonctionnelle.

Je suis très surpris de voir autant de monde souffrant de cette maladie, et cela me soulage aussi ; on se sent bien moins seul. En effet en octobre 2010, j’ai souffert de quelque chose ressemblant plus à une gastro, que ma famille et moi pensions passagère.

Malheureusement, elle ne le fut pas. Suite à ces symptômes persistants j’ai effectué de nombreux examens : coloscopie, fibroscopie, vidéo capsule, prises de sangs innombrables et analyses des selles, et tout ça pour que l’on me disent à chaque fois « il n’y a rien de spécial. » et tout au cours de cette année scolaire dernière, mon corps jonglais entre bonne forme et crises (douleurs abdominales, diarrhées etc) et des crises plutôt dues à ce que je mangeais (les fruits et légumes crus, le lait de vache et les plats épicés me sont prohibés). Ces crises sont très fréquentes lorsqu’une échéance quelconque plutôt angoissante, et je me sens très démuni, et seul parfois.

Depuis ce temps j’en suis réduit à prendre une grosse quantité de médicaments tous les jours : le matin météospasmyl (contre les spasmes du tube digestif), telfast (anti allergique) et lopéramide (anti diarrhée assez puissant) puis le midi un météospasmyl et une gellule de charbon (contre les flatulences) et le soir un autre météospasmyl et un lopéramide !

J’ai franchement l’impression de me droguer avec tout ça, mais d’un côté sans ce traitement je ne pourrais même plus aller en cours. Il est vrai que je suis de caractère plutôt angoissé et perfectionniste, c’est pour ça je que je consulte depuis le début de cette année scolaire une sophrologue qui souffre elle aussi de la colopathie fonctionnelle (c’est plus évident pour elle de savoir comment calmer mes crises, et très bénéfique pour moi d’en parler avec une personne qui me comprend vraiment !).

J’avoue cependant qu’une idée m’angoisse en lisant les témoignages de votre site. En effet, je vois que vous-même avez été très handicapé par cette maladie au point de restreindre votre vie sociale. Je souffre énormément de mes symptômes, mais j’aime beaucoup faire le fête avec mes amis, ou encore aller à l’école (cela me change mes idées et me donnes des objectifs à atteindre dans la vie de tous les jours) ; et je n’espère vraiment pas que cela va petit à petit me faire renfermer sur moi-même… De plus, le futur me fait peur : je vais devoir supporter tout cela durant toute ma vie ! mais heureusement ma famille est au courant, tout comme mes amis, et cela est un grand soutien pour moi, de me sentir ‘compris’. Le lycée est aussi au informé de cette situation, ce qui me permet de sortir de cours sans que l’on me pose trop de questions.

Je ne pense pas être une preuve de courage, mais je pense que le meilleur moyen pour le vie quotidienne est de parler des symptômes qui nous gâchent la vie, cela permet de mieux accepter la colopathie ; enfin un an de maladie c’est peu par rapport à d’autres plus âgés.

J’espère que mon témoignage en aidera quelques-uns. Et en tout cas, votre blog me permet de me sentir encore moins seul.

Cordialement,

Baptiste L.

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La fin d'un mauvais rêve - Colopathie fonctionelle

2011-02-16T18:09:00.001+01:00

Chers amis,

Cela fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles concernant ma colopathie. Et pourtant, nouvelle il y a !

Sachez que cela fait maintenant cinq mois que je vis sans traitement. Cinq mois sans douleur. Cinq mois de bonheur.

Au début, il y a eu un moment mitigé, partagé entre le sevrage et la peur de ne plus prendre ma dose quotidienne. Il y a aussi eu quelques douleurs, mais rien de trop extraordinaire :o)

Laissez-moi vous raconter comment cela s'est passé.

Sous médicament ( Redomex ) pour ma colopathie depuis plusieurs années, un imprévu de taille m'obligea à sortir de ma routine. En fait, j'ai déménagé.

Sans intérêt aucun avec la maladie, vous avez raison. Cependant, ce déménagement m'obligea à trouver un nouveau médecin. Médecin qui ne veut pas me fournir les ordonnances nécessaires autrement qu'aux comptes goutte. Son calcul est simple : une ordonnance par visite = un tarif plein par visite.

Déjà que c'est ennuyant de devoir aller chez son médecin, si en plus je dois le faire pour chaque ordonnance.

Ce n'est pas mon truc, désolé. Et je suis têtu ; tellement têtu que finalement, je me suis retrouvé sans ordonnance !

Il n'y a eu pas le choix, j'ai été faire les yeux doux à la pharmacienne en espérant que mon charme me délivrera mon Précieux.

Cela a marché ! Une fois...

Du coup, je me retrouve sans rien.

Un jour... Oulalala.

Deux jours.... Ça va faire mal !

Trois jours... Ben elles sont ou les douleurs ?

Quatre jours... Ça fait mal, mais pas trop.

Cinq jours... Bizarre.

Six jours... Eh, ça fait presque une semaine que je suis sans traitement !

Sept jours... Voyons voir combien de temps je tiens.

Entre temps, j'ai eu une nouvelle ordonnance et j'ai acheté une boîte de médicament. Mais je n'y pas touché, je la garde juste au cas ou, quelque part enfoui au fond d'une armoire.

Voilà mon message d'espoir les amis. Je pensais ne jamais revivre, ne plus profiter de la vie, attendre seul et souffrir.

Aujourd'hui, tout cela me semble si loin, si abstrait.

Je continue bien sûr de faire attention à mon alimentation et j'essaie de gérer mon stress. Mais à part ça, je vis !

Le blog colopathie fonctionnelle - Mal de ventre restera en ligne pour vous, amis colopathes, avec l'espoir que mon parcours anime votre espoir.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions et je vous dis à bientôt.

Ensemble, on y arrivera.

Pietro

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Msg de Fabrice - Le charbon contre la douleur

2010-06-26T14:58:00.000+02:00

Chers amis colopathes,

Ce petit message pour vous demander si l'un d'entre vous a déjà essayé une cure d'argile ou de charbon actif afin de diminuer les symptômes de sa maladie. D'après ce que j'en lis sur les forums, ces deux produits font des miracles...

Pour ma part, ma gastro-entérologue m'a mis sous Redomex (cette fois-ci, je prends 50 mg) et Actapulgite (sorte d'argile vendue en sachets ayant pour but de faire diminuer les ballonnements et d'améliorer la consistance des selles).

Il existe probablement des substances (naturelles ou pas) capables d'améliorer notre comfort...

Si certains d'entre vous ont tenté l'expérience, qu'ils n'hésitent pas à nous en faire part ;)

Courage à tous !

Msg de Anonyme - La colopathie aidée par la psychologie.

2010-06-21T11:20:00.004+02:00

bonjour,

J'ai 27 ans et moi aussi je sais ce que vous vivez.

Cela fait 2 ans que j'ai recommencer à vivre de vivre mais avant cela, j'ai vécu les 10 années les pires de ma vie à cause de la colopathie. Ayant rompu tous liens sociaux, seule ma famille a essayé de comprendre ce que j'avais.
Je ne voyais plus personne, même pour aller faire les courses ou se promener, c'était devenu le parcours du combattant. C'est tellement difficile de vivre avec ca, on se sent honteux.

Mais un jour j'en ai eu marre de saccager ma vie et je suis allée voir une psychologue qui ma beaucoup aidé, même si aujourd'hui j'ai encore quelques automatismes de colopathe, je revis. Les crises sont beaucoup moins fréquentes, je peux enfin faire des choses, voir des amis, sortir.

C'est vrai que je ne fais pas encore les choses spontanements mais je peux les faire...

Ce qui est le plus dur c'est au début, mais une fois qu'on y est ça passe... Courage.
Il faut essayer de réagir même si c'est très dur, mais petit à petit, on progresse et puis il ne faut pas hésiter à en parler aux personne que nous fréquentons, ca nous soulage et eux comprennent notre comportement qui parfois est étrange à leurs yeux.

On peut y arriver !

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Msg de Carine - Douleurs qui mènent aux urgences.

2010-06-02T17:41:00.002+02:00

Bonjour à tous,

Voilà j'ai 22 ans et je souffre de colopathie chronique avec ne tendance à la constipation... Au départ je ressentais parfois une douleur au niveau du ventre en bas et toujours à droite. Mais un jour j'ai eu tellement mal que je ne pouvais ni m'assoir, ni me coucher. J'avais de gros ballonnements, ventre gonflé, n'arrivais pas a manger, vertiges, gros maux de tête, envie de vomir, bref j'en passe.

Je suis allée voir une première fois voir mon médecin qui pensais à une appendicite, il m'a donc fait faire une échographie de la FID, et une prise de sang. Mais entre temps je me suis retrouvé au urgences j'avais mal j'en pleurais. Je suis resté deux jours, ils m'ont fait bilan sanguin, échographie de la FID rien, mon coeur battait bien trop vite et pas moyen de le ralentir alors j'ai eu droit a une échographie du coeur mais rien non plus.
Mes prises de sang était bonne.
Ils ont chercher pas d'appendice et rien dans le sang donc rien d'anormal. Analyse urinaire rien d'anormal non plus. Le lendemain mes douleurs s'était calmé en même temps sous calmant je réagissais a pas grand chose.
Ils m'ont laisser sortir avec une ordonnance pour du spasfon ... et de reconsulter mon médecin en cas de crise.

Moins de deux semaines après sa recommence alors mon médecin ma fait faire un bilan sanguin de son côté et une échographie pelvienne. Rien d'anormal, pas d'appendice, intestin, vésicule, vessie, foie rein ... tout est bon.
Analyse du bilan sanguin rien d'anormal juste un peu de cholestérol a faire attention mais rien de grave tout est normal. Le médecin qui ma faite l'échographie était quasi sur que j'étais colopathe et m'a déclaré en temps que tel.

Je suis retourné voir mon médecin avec mes radio et il m'a rendu un traitement, de la trimébutine a prendre matin et soir, et d'analysé les aliments que je ne digèrerais pas.Depuis 2 mois plus de grosse crise, parfois des maux au ventre. Etant de nature anxieuse je me suis tout imaginé, je suis même venu a me dire que le médecin c'était surement trompé que je n'avais pas cette maladie mais une autre qui serais soignable.

A l'hôpital il m'avais soit disant trouvé une tumeur a l'utérus et après échographie vaginale rien, et bien avant l'échographie du cœur il m'avais soit disant décelé une maladie du cœur qui n'existe pas. Et depuis je suis limite devenu hypocondriaque, j'ai peur d'avoir tout et n'importe quoi. Alors j'essaye de me dire qu'après tout ces examens et bilan sanguin si j'avais quelques choses dans l'intestin ou si j'avais autre chose on l'aurais vu et mon état ce serais agavé.

Depuis une semaine je n'ai pas mal du moins quasi pas et je suis heureuse. Je ne travaille pas, j'étais en recherche d'un premier emploi lorsque cela c'est déclaré et j'en ai souffert. Maintenant je compte entreprendre une formation en espérant que tout ira pour le mieux. J'ai souvent peur qu'une crise surviens, mais je m'occupe pour ne pas y pensé pour essayé de ne pas stresser et sa soulage.

Voilà pour moi, et je souhaite un bon courage à tout ceux et celles qui en souffre.

Bonne journée !

Msg de Fabrice - Régime contre Colopathie

2010-02-24T16:29:00.001+01:00

Chers amis,

Ce petit message pour vous apporter de bonnes nouvelles. Cela fait cinq jours que je n'ai plus mal au ventre ! J'ose à peine y croire !

Il y a dix mois, j'ai été diagnostiqué colopathe. J'ai essayé tous les traitements possibles et imaginables : Spasmomen, Spasfon, Buscopan, Redomex 25mg, Contramal etc...

Rien à faire, les douleurs persistaient, m'empêchant même de dormir... A force, je suis même devenu laxophobe, c'est pour dire...

Et puis, partant du principe que "qui ne tente rien n'a rien", j'ai essayé le régime pauvre en résidus. Cela permet de mettre les intestins au repos.

En gros, l'on peut manger un peu de tout pour autant que ce soit "soft" pour le ventre.
Fini les boissons gazeuses qui vous font balloner au possible et les aliments trop riches en fibres ou en graisses.
Vous trouverez plus d'informations sur Google, beaucoup de sites y sont consacrés.
(Entendons-nous bien, je dis bien "régime pauvre en résidus" et non "régime sans résidus strict", régime difficile à suivre et peu sain...)

Depuis cinq jours, mes douleurs ont disparu ! J'espère que cela va continuer, je touche du bois et croise les doigts.

Ne perdez en tout cas pas espoir,

Bonne journée à vous tous.

Fabrice

Msg de Marc - Le stress et la crise.

2010-02-22T12:35:00.003+01:00

Bonjour à tous, heureux de savoir que l'on est pas seul dans cette vie difficile que nous impose cette fameuse colopathie fonctionnelle, colite spasmodique et autres...

Autrement dit bienvenue au club.

J'ai 59 ans et je vis ça depuis plus de trente ans. Gros problèmes lors de départ en vacances, lors de rencontres avec des amis au restaurant ou ailleurs, stress au boulot, bref tout pour réveiller ce fameux colon si irritable.
Je pars en vacances la semaine prochaine, inutile de vous dire que je viens d'avoir ma petite crise d'angoisse et une colite aigue.
Je suis allé faire une echo et une radio mais cela n'a rien donné puisque c'est toujours le même diagnostic CF !

Sous les conseils de mon épouse qui a une alimentation très équilibrée, je prend du PROBACTIOL PLUS depuis 5 jours et je peux vous dire que mon colon se sent déjà beaucoup mieux, selles régulières et sans problèmes chaque matin, décompression et déballonnement sont aussi au rendez-vous. Sous les conseils de mon pharmacien qui en prend également, il me confie que c'est le secret de la santé et du bien-être pour les coliteux (un gélule par jour vous envoie près d'un milliard de bonnes bactéries qui chassent inévitablement tous les intrus du corps).
Je me sens nettement mieux et je vais continuer puisqu'il n' y a pas de contre indication et que c'est dix fois plus efficace que le Yakult ou autres produits similaires. Je vous tiens au courant de l'évolution mais je vous conseille vivement ce fameux PROBACTIOL Plus et je n'ai aucune action chez eux pour insister.

Courage à tous.

Marc

Msg de Bertrand - Côlon spasmodique

2009-11-15T02:57:00.001+01:00

Bonjour,

J'ai 54 ans et je souffre de colite depuis une trentaine d'années.
Là, je suis tellement en crise qu'une nouvelle coloscopie s'annonce pour moi!Génial!
Le spafon-lyoc ne me fait guère plus d'effet. Longtemps, j'ai pris du Librax, le seul médicament que j'applaudis,mais avec les années les résultats s'estompent.
Alors les ballonnements, les gaz sont mon lot quotidien. Le charbon naturel n'est pas si génial que cela, et, en plus, cela constipe!

Parfois un rien provoque un début de colite spasmodique: une feuile de salade, une olive, un yaourt aux fruits...et hop, c'est parti pour plusieurs heures.
Cet été, plusieurs soirs, diète imposée tant j'avais mal au ventre.
J'ai supprimé le café, le coca-cola, les boissons gazeuses, les figues, les tomates, etc. Tout ce qui peut irriter mon colon est banni.
Les pâtes sont souvent mon aliment de prédilection. Mais que des pâtes comme nourriture (et sans tomate bien sûr), ce n'est pas possible.

Le pire, c'est que parfois mon colon est tellement spasmé qu'il appuie sur la vessie et que je passe mon temps à aller faire pipi. J'ai souvent fait des ECBU, croyant à une possible infection urinaire. Mais rien! C'est la colite spasmodique.

J'ai parfois l'impression d'être seul dans mon cas et d'avoir hérité de cette malédiction.
Le pire, c'est quand je dois déjeuner ou dîner chez un proche ou dans de la famille. Je vois la crise arriver avant la fin du repas.
Les bouillotes sont parfois les seules à calmer la douleur.
Je n'ai jamais trouvé un médecin parfait pour mon cas, qui semble vraiment comprendre ce que c'est d'endurer une colite au quotidien.
Il faut être stoïque et se dire que cela pourrait encore être pire.
Alors à vous tous courage:

Bertrand

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Msg de Cinthia - Douleurs et positions.

2009-09-06T11:43:00.004+02:00

Bonjour

J'avais mis un commentaire sur ce blog, mais finalement j'ai envie
d'apporter mon témoignage aussi...

J'ai des problèmes de ventre depuis que je suis petite et on m'a parlé

de colopathie il y a une quinzaine d'années (j'ai 33 ans)... Comme vous, j'ai mal .

Tous les jours pratiquement, un transit plus qu'irrégulier, des maux de ventre différents d'un moment à l'autre, un ventre qui gonfle sans savoir pourquoi... et tous les médecins qui disent "c'est nerveux" et quand on me fait la liste des aliments à absolument éviter :
ce sont des aliments que je n'aime pas pour certains et donc que je ne
mange jamais.

Donc des fois je me dis que c'est vraiment tout et n'importe quoi qui me donne mal.

J'ai des périodes ou je ne peux pas avaler une goutte de thé ou de café.

J'ai un symptôme dont je voudrais parler et j'aimerais savoir si d'autres personnes ont ça aussi: Pratiquement tous les jours (beaucoup moins en vacances ou le week end), vers 11H30 /12H, mon estomac et mon ventre se mettent à gonfler (souvent quand j'ai faim) et ça me fait mal tellement la peau est tendue, parfois je ne peux plus me tenir droite.
Mon corps me parait difforme.

Ensuite ça s'atténue au bout d'une heure, et après avoir mangé, bien souvent, ça reprend...
Parfois je grignote un peu dans la matinée des fois ça m'aide... D'autres non....
Et ce gonflement de l'estomac et du ventre je l'ai aussi à chaque fois que je m'allonge après avoir mangé (par ex, le soir, une heure deux aprés le repas, je vais m'allonger sur le canapé devant la
télé), et là quand je me relève, j'ai très mal dans l'estomac et le ventre tellement il aura gonflé à cause de ma position....

Je prends quand j'ai des crises du Spasfon et du Débridat qui sont moyennement efficaces... J'ai testé je ne sais combien de tisanes, certes c'est efficace, mais je n'en peux plus des tisanes...
J'essaie de me masser le ventre, de faire des abdos, de faire attention à ce que je mange, j'ai l'impression que rien n'y fait... Et ces maux de ventre quotidien deviennent invivables à certains moments....

Pas pouvoir finir une soirée chez des amis car je suis pliée en deux, annuler une sortie, être malade au bureau...

Voila ma petite histoire... Merci de m'avoir lu.

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Msg de Anonyme - Remède contre colopathie

2009-08-27T19:12:00.001+02:00

Bonjour,

On m'a décelé une colopathie fonctionnelle après... 20 ans de souffrances...
Comme la dernière crise était vraiment douloureuse (mal irradiant le dos, le colon retourné, plié en 4, a genoux par terre, plus possible de respirer correctement, fourmis aux lèvres de la bouche et fourmis dans les jambes j'étais prêt à appeler une ambulance...
J'ai pris mon mal en patience comme d'habitude et après 3 jours je me sentais mieux et je pouvais enfin bouger. Alors j'ai demandé à mon médecin de me faire TOUS les tests possibles et de demander un médicament.

Alors là soulagement après 20 ans. le médicament à fait effet après 20 minutes et je dois en prendre un toutes les 4 heures... un peu embêtant quand on dort 8h... mais le reste de la journée se passe bcp mieux je peux enfin bouger et faire ce que je veux...

D'après le spécialiste le médicament ne fait pas effet chez tout le monde mais il avait bien l'air content - plus que moi - que ce soit guéri...

Je prends du librax mais n'hésitez pas à demander à votre médecin ou un autre médicament si celui ne vous convient pas

Msg de Anonyme - Fichue Colopathie

2009-08-25T11:28:00.003+02:00

Bonjour à tous

Je me décide à raconter mon histoire "banale" de colopathe!

J'ai 36 ans et cela fait des années que je souffre de ce mal handicapant au possible!
J'avoue n'avoir plus aucun espoir vu que j'ai essayé moi aussi d'innombrables médicaments et remèdes divers, qui n'ont pas vraiment fonctionné. Ce qui est navrant, c'est de voir que les médecins se fichent éperdument de ce genre de "petits bobos", qu'ils qualifient d'anodins, que cela ne met pas la santé en péril...
Soit, ce n'est pas mortel, c'est juste handicapant, cela finit même par "pourrir" réellement l'existence!

En ce qui me concerne, j'ai de plus en plus de mal à supporter tous ce qu'engendrent les colopathies, en ce moment je souffre beaucoup et c'est le moral qui est en berne!

J'ai souvent lu et entendu dire que cela venait de la nourriture, vaste fumisterie! J'ai tout essayé et tout éliminé! De toutes façon que l'on mange ou pas on a mal!
Je ne fais aucun excès, je fais attention, me prive même pour finalement très peu de résultats positifs. Résultats: privations donc frustrations donc déprime...

Il est vrai que je suis une personne hyper nerveuse, angoissée, stressée, mais je n'ai pas envie que l'on me gave d'antidépresseurs pour en subir les effets secondaires!

De plus, à cause de ces problèmes, je peux dire que je n'ai pas ou plus de vie sociale, tout est calqué sur et autour de ça.
Je ne peux pas voyager, aller un week-end chez des gens, ni même recevoir.

J'ai beaucoup de mal à dire que je souffre de colopathie, cela me gêne et j'ai peur que les gens se moquent de moi. Cela m'isole encore plus.

En ce qui concerne la vie sentimentale, je n'en parle même pas qui voudrait d'une fille toujours couchée qui a toujours mal au ventre et qui ne peut pas faire ce qu'on lui propose!

Il m'arrive de passer un jour ou deux sans avoir trop mal, et là j'avoue que je savoure, mais cela ne dure pas malheureusement.
Je suis de plus très fatiguée en ce moment, je reprends des études au mois d'octobre et j'ai peur que cela ne viennent me parasiter! J'ai besoin de toute mon énergie pour cela.

J'aimerais tant trouver une solution, cela me réconforte de lire certains témoignages, je vois ainsi que je ne suis pas seule et pourtant avec cette "fichue" colopathie on se sent bien seule parfois!

Je remercie ceux qui me liront et qui auront une pensée pour moi, et qui sait peut-être qu'un jour ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir!

Espoir

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Msg de Anonyme - Douleur Douleur

2009-08-14T21:24:00.002+02:00

Bonjour,

Voilà j’ai 40 ans et à vrai dire je ne sais plus vraiment quand mes premières douleurs au ventre se sont déclenchées.
Je devais peut être avoir 14 ans. Mais les problèmes se sont accentués vers 25 ans. Je souffre de diarrhée chronique, pas un seul jour sans imodium, je vis avec. Difficile d’avoir une vie !

Alors quelque fois il y a du mieux, j’ai moins mal, le ventre est moins gonflé et puis ça me reprend, je suis en crise et on reprend les visites chez le généraliste le gastro enterologue. Et puis toujours la même réponse, c’est nerveux. En effet, la coloscopie n’indique rien, je veux bien me rendre à cette évidence mais comment faire lorsque les anxiolytiques ne vous calme pas et qu’on ne supporte pas les antidépresseurs ?

Résultat en ce moment c’est le moral à zéro , avec des douleurs dans les reins, ça fait ceinture comme me dit mon médecin…
Je me lève et j’ai déjà mal partout je n’ai même pas envie de commencer ma journée.

Il faut apprendre à vivre avec la douleur mais moi personnellement je n’y arrive pas et j’aimerai enfin sortir de cette impasse.

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Msg de Fabrice - Colopathie fonctionnelle ou pas ?!

2009-08-10T12:12:00.002+02:00

Bonjour. Cela fait quelques temps maintenant qu'on m'a mis dans la très vaste catégorie des "irrités du colon" lol.

Je ne sais pas si je souffre réellement de ce syndrome (voir mon récit) mais ce qui est vrai, c'est que cela me fait très peur, que j'ai mal au ventre tout le temps et que je me sens complètement perdu face à ce qui m'arrive...

Voici mon histoire :

En mai, arrêt de la cigarette avec patch (et compensation en prenant beaucoup de biscuits, chips et autres crasses lol), recherche d’un nouvel appartement (aaargh) et tensions de fin d’années (examens à préparer, matière à boucler : je suis prof).

Mon transit se détraque pendant une journée de cours (pas de diarrhée mais besoin constant d’aller à selles). Grosse erreur : ne sachant pas quoi faire face à mes 27 élèves, prise d’un Immodium.

Constipation pendant quelques jours.

Le transit se remet en route mais à nouveau, je suis en cours avec un besoin d’aller constamment à la toilette. Deuxième erreur : prise d’un second Immodium. (Dans la panique, on fait n'importe quoi...)

Visite chez le médecin. Prise de Gabbroral et Probactiol 1B pendant deux ou trois jours. Sur conseil de la pharmacienne, l’alimentation se réduit à des pâtes, du riz etc.

Douleurs au colon gauche pendant le week-end qui suit. Visite d’un médecin de garde qui pense à un fécalome. Envoi aux urgences d’Ixelles.

Aux Urgences, radiographie montrant une occlusion en haut du colon gauche. Prise de Fleet Soda (que je déconseille fortement à tous, c’est le pire des laxatifs ! De quoi tuer un éléphant ! ! !). Nuit épouvantable mais sans résultat : perte de beaucoup beaucoup beaucoup d’eau. Au réveil, incapacité à tenir debout, douleurs très fortes au ventre et au dos, difficultés à respirer.

Retour aux urgences d'Ixelles. Prise de sang. Mis sous baxter pour être réhydraté et recevoir du potassium. Diagnostic : constipation et ... gastrite nerveuse (!!!?). A prendre : Ranitidine, Movicol (8 sachets/jour pendant 3 jours ! ! !) et Algostase/Dafalgan pour la douleur.

En juin, douleurs persistantes, incapacité de manger. Obtention d’un rendez-vous chez un premier gastroentérologue. Il me dit de reprendre du Movicol, 8 sachets/jour la veille de la consultation. (Cinq jours de laxatifs puissants, je n'en peux plus !) L’entretien est rapide, pas d’examen, il confirme une gastrite nerveuse (je n’y crois pas !) et remplace la Ranitidine par du Pantomed. Constipation... zappée ! Il me dit que je suis jeune, que je vais me rétablir très vite.

Le temps passe. Douleurs insupportables, difficultés à manger, respirer normalement ou même marcher, et finalement état de panique. Je me remets à fumer... Direction les urgences d’Erasme. Un jeune médecin (franchement sympa et qui ne vous expédie pas en 5 minutes) me met sous Xanax et Zantac. Prise de sang : RAS. Radio des poumons : RAS. Scan : l’occlusion est toujours là et s’est aggravée. Interdiction de manger et obligation de trouver un gastroentérologue au plus vite. Il me redonne un autre laxatif puissant, et comme toujours, je ne perds que de l'eau.

Rendez-vous en urgence chez une deuxième gastroentérologue. Hospitalisation le lendemain à la vue des résultats du scan. Trois grands lavements sont nécessaires. Colonoscopie (à vif…) : RAS. Pas de lésion, de bactéries ou autre... Diagnostic : colon irritable. (Ah bon ?) Arrêt du café et des crudités, manger beaucoup de fibres. Traitement : Spasmomen avant chaque repas.

Le transit se remet en marche mais de façon délirante. Besoin de me lever 2 heures plus tôt qu'avant car je mets énormément de temps à aller à selles. Sensation de toujours devoir retourner à la toilette, souvent pour rien. Douleurs abdominales horribles : j’ai l’impression de me déchirer de l’intérieur ! Mon dos est en compote.

Arrive juillet. Deuxième rendez-vous chez la gastroentérologue. Les douleurs apparues après le Fleet Soda ne disparaissent pas. Pour être sûr, vérification de la gastrite nerveuse. Gastroscopie : RAS (pas de gastrite, je le savais !!!). Changement de traitement : Duspatalin retard (2 fois par jour), Xanax (augmenter les doses pour arriver à trois par jour), Motilium. Prise de sang plus détaillée à faire chez le médecin traitant : cholestérol assez (trop) bas, légère carence en vitamine b12 combattue par du Métarelax – vit. b12 et b6, acide folique, et taurine – et échographie : RAS. Analyse d'urine : RAS.

On me dit que je suis trop nerveux, ce qui est vrai, je l'ai toujours été. Je suis passé plusieurs fois chez un ostéopathe pour mes douleurs à la colonne mais rien n’y fait. Je me lance dans les massages Shiatsu, mais cela me déprime plus qu'autre chose : le masseur me dit que je suis trop stressé (alors que je me sens vaseux, sans caféine, gavé au Xanax, aux vitamines B et aux infusions à la camomille...), que ma ratte bat trop fort (!??). Il veut que j'aille faire des promenades dans les bois, tout à fait mon genre... :( Ne sachant pas ce qu'est un "colon irritable", je lance des recherches sur le net. Mon moral s'effondre quand je lis le drame de tous ceux qui en sont atteints !

Août. Les jours passent, rien ne change. Gros coup de blues. Impression que ça ne s’arrêtera jamais. J’avale des tonnes de pilules. Toujours aussi mal, de sensations désagréables et perte fréquente de l’envie de manger, mais je me force. Mon poids continue à chuter : je suis passé de 60 kg pour 1m 80 (maigre) à 52 kg (limite anorexique). Tout ce que j'aimais manger m'a été retiré : pain, pâtes (je dois faire un test d'intolérance au gluten) crudités, café... Je n’ai plus aucun repère alimentaire, je ne m’en sors pas. (Et je peux vous garantir que même si j’ai toujours été maigre, j’avais un gros appétit !)

Prochainement, la fameuse prise de sang pour voir si je ne suis pas intolérant au gluten. Je n’y crois pas trop étant donné que je n’ai pas de diarrhée. Ma gastro - que j'ai eu au téléphone juste avant son départ en vacances - m'a dit de demander au médecin de famille de me faire passer sous Sypralexa, ce qu'il refuse...

Je retourne voir ma psy, j’en ai bien besoin. Je devrais bientôt partir en vacances (randonnée en Autriche) mais je me demande si ça vaut le coup étant donné que j’ai des points de côté qui apparaissent au bout de 5 minutes de marche… Quant à mon avenir professionnel, il me fait très peur : que faire de ce syndrome quand je suis en classe, en excursion ou réunion de parents ??? Et surtout avec de moins en moins de forces... (je suppose que vous aussi, vous passez des nuits à trouver la position la moins douloureuse et qu'au réveil, vous n'avez pas l'impression d'avoir bien dormi...)

Si quelqu'un peut m'aider d'une quelquonque façon, surtout, qu'il n'hésite pas à se manifester...

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Msg de Malobidou - Déménagement, solitude et colopathie

2009-07-29T23:29:00.001+02:00

Bonjour à tous !

Je viens moi aussi raconter mon histoire !
Tout à commencé il y a environ 9 mois, je suis arrivée sur Paris seule et un peu déprimée loin de tout le monde de mon fiancé surtout ! C'est là que le mal m'a attrapé.

Je viens ici répondre à plusieurs d'entre vous, mais beaucoup d'anonyme donc je pourrais pas réciter les pseudos. C'est vrai que c'est une "maladie" de fou.

Je fais de l'acuponcture depuis des années et de ce côté là ça ne m'a servi à rien ! Juste que je fais comme l'un dans un témoignage : de noter tout, quand j'ai mal, comment j'ai mal etc...
J'ai pratiqué une coloscopie, fibroscopie, biopsie, prises de sang. Le seul examen que je n'ai pas passé est un examen des selles. Mais je n'ai rien ! Rien de rien !! Alors docteur comment expliquez-vous mes crampes et mes diarrhées ??

Dans les témoignages je lis que vous avez tous super mal au ventre et que ça vous empêche de vivre, MOI aussi, plus de vie sociale enfin beaucoup moins, j'organise tout en fonction de ça, y aura t il des toilettes ? Ou alors je ne mange pas comme ça je me dis je n'aurais rien à sortir ! Ce que vous oubliez de préciser dans vos récits, c'est que le mal de ventre s'accompagne bien évidement de la diarrhée c'est là le gros problème, ça prévient pas et ça "dégage".
Je crois qu'il n'y a pas pire car c'est pas cool de faire ça surtout dans les lieux publiques : la classe !

Personnellement j'ai des glaires tout le temps il y a de rares jours ou je n'en ai pas mais c'est bien rare ! Comme la plupart d'entre vous il y a des jours ou on a l'impression que tout va bien, que tout est redevenu normal et hop ça repart de plus belle !! Comment vivre avec ce fléau ??
Pareil j'ai essayé le "stop diarrhée" le "lacteol" mais bon ça va 5 min de se droguer au médocs !! En parrallèle le gastroentérologue m'a prescris du "dicetel" qui sert a décontracter l'estomac un truc comme ça, je l'appel demain pour savoir si je dois continuer ou non.

Je suis même partie voir un ostéopathe, je ne vois pas de résultats. D'un autre côté j'ai arrété de consommer tout ce qui peut contenir du lactose , je peux dire que ça s'est amélioré, mais est-ce un hasard ? Il est encore trop tôt pour le dire.

Voilà, ce que je peux vous dire c'est n'ayez pas peur de faire colo ou fibro surtout sous anesthésie on voit rien donc pas bien grave !! En tout cas ça fait super de bien de lire tous ces témoignages, on se sent moins seul(e)s !!

Malobidou

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Msg de Pietro - Retour vers le... Passé!

2009-07-28T19:44:00.003+02:00

Bonjour à toutes et à tous,

Comme bon nombre d'entre vous le savez, grâce à un traitement sous Redomex, j'ai réussi à retrouver une vie, une vraie!

Sorties, cinéma, concert, shopping, restaurant, vacance ( et trajet ), je peux tout faire sans trop de soucis. Même si pour certain, non atteint de colopathie fonctionnelle, ces petites choses peuvent sembler futiles, ce n'est que lorsqu'on en est privé que l'on se rends compte à quel point cela nous manque.

Ainsi va la vie.

Et bien vous savez quoi?
Le médicament n'est pas tout, il faut prendre la solution dans son ensemble.

Par exemple, je ne bois plus de lait "normal" depuis longtemps maintenant - rapport au lactose évidement.
Il y a quelque jours, dimanche passé pour être plus précis, comme à mon habitude je prends le temps de déjeuner. C'est le seul jour de la semaine ou j'ai le temps de savourer le moment.
Ma compagne va, aidée de notre fils, à la boulangerie au coin de la rue pour chercher pain et croissant.

Un régal!

Sauf dimanche passé donc. Faute d'attention, je n'ai pas remarqué que l'on n'avait plus de lait sans lactose, aie!
Contrarié, je décide quand même de prendre mon déjeuner accompagné de lait traditionnel... Après tout, je n'ai plus eu mal depuis des semaines, j'ai même sauté l'une ou l'autre prise de traitement et je n'ai eu aucun effet secondaire, du moins rien de significatif.

Grosse erreur les amis! Qu'est ce que je m'en suis mordu les doigts :o/

J'ai eu droit à la résurrection - temporaire - du passé.
Crise= douleurs, crampes, brulures, ballonnement, etc etc etc.

Moralité, ne baissé jamais la garde, l'ennemi n'est pas loin et il ne dort pas.

Bon courage à tous pour la suite et bonne vacance.

Amicalement,

Pietro

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Msg de Kat - Blé, nourriture et mal de ventre

2009-06-25T11:06:00.003+02:00

Ça fait effectivement plaisir de découvrir vos témoignages et de se rendre compte que l'on n'est pas une extra-terrestre ou une hypocondriaque comme tout le monde peut le penser, y compris une majorité des médecins...

Je souffre presque chaque jour depuis plus de 20 ans, j'ai 37 ans bientôt, MA colopathie se présente sous forme de ballonnements, constipation chronique, douleurs abdominales à se plier en 2, fatigue, prise de poids..
.
Coloscopies, gastro-entérologues, traitements inefficaces...

J'ai tout essayé jusqu'à ce que je rencontre un médecin malgache qui m'a expliqué que tout venait de l'alimentation. Effectivement tous les autres vous répondent "c'est psychologique" parce qu'ils n'ont aucune réponse eux-mêmes !

Sceptique, j'ai suivi ses conseils et vu les résultats, j'ai conclu qu'elle avait raison.
En effet, j'avais repris du poids depuis que je m'étais remise à manger des féculents (depuis que j'ai rencontré mon ami qui est le seul à croire mes symptômes au vu de ce que je mange). Il y a un an, j'ai décidé de supprimer de nouveau les féculents au maximum (en me laissant un plaisir le weekend) et j'ai re-perdu 15 kilos, je me sens un peu mieux...
Le problème c'est que c'est difficile de se priver de tout ce qu'on a été éduqué à manger ! je suis malade dès que je mange un "aliment interdit"...

La grosse question qui m'amène ici, c'est comment faire pour vivre sans blé ?

Peut-on trouver un substitut aussi agréable ? Quels sont les aliments conseillés, interdits ? Je n'ai trouvé que le soja mais le goût du pain, des pâtes me manque...

Je me lasse de cette maladie, parfois je me dis qu'il faut simplement ne plus manger... Je vais vite voir la vidéo et les écrits de cette dame !

Merci à ces forums d'exister !

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Msg de Pietro - Tous ensemble contre la douleur

2009-06-06T20:44:00.000+02:00

Bonjour à toutes et à tous,

J’aime régulièrement prendre de vos nouvelles, savoir comment vos maux évoluent. Je reçois beaucoup de courrier concernant la colopathie ( syndrome du côlon irritable ). Certains de ces courriers sont des messages d’encouragements, de soutiens pour continuer dans la voie de la guérison.

Malheureusement, l’essentiel, les autres, sont un appel à l’aide.

Je vis à travers ces messages, à travers ces douleurs. Je vous comprend tellement. Il existe une sorte de lien qui nous unis, tous ensemble. Et lorsque l’un d’entre nous à mal c’est tout le groupe qui souffre.

Je sais que beaucoup d’internautes se sont engagé dans un combat contre la maladie.

Pour la faire connaître, mais surtout pour recevoir la compréhension des autres, corps médical compris.

Mais ne faisons pas de quelques malheureux cas une règle fixe.

Oui plusieurs médecin consulté par des gens souffrant de colopathie se sont vu répondre des inepties et repartir chez eux sans autre traitement qu’un antidouleur, voir les coordonnées d’un confrère psychiatre. Cela ne veut pas dire que le médecin n’est pas compétent. D’ailleurs la médecine est tout sauf une science exacte et à, elle aussi, ses propres limites.

Pensons plutôt aux médecins, généralistes ou spécialistes, qui ont pris le temps de nous écouter, d’essayer de nous comprendre dans notre douleur. Car expliquer ce que l’on ressens n’est pas simple.

Exemple, une entorse et une brûlure sont deux choses différentes qui peuvent aboutir sur un diagnostic différent. Pourtant l’un comme l’autre font mal.

Autrement dit, stipuler au docteur que l’on a mal au ventre ne pourra pas l’aider à avancer sur un chemin déjà bien sombre.

Alors que lui dire ?

C’est une excellente question, mais qui apporte une quantité importante de réponse. Mais retenez bien que vos explications seront personnel, chacun ne ressent pas la douleur de la même façon et la maladie n’est pas similaire pour tous.

Je me souviens précisément d’une aide que je m’étais constitué pour mon médecin. Il s’agit tout bonnement d’un calendrier.

Au début pour me familiariser avec ce nouveau schéma j’ai détaillé trois stades de douleur, représenté par :

Pour une indisposition temporaire : -

Pour une petite crise : +

Pour une grosse crise : ++

Très vite j’ai du trouvé une alternative pour les stades intermédiaires.

Normal : X

Indisposition : - 0

Indisposition avec crampe : - 1

Petite crise petite crampe : + 1

Petite crise grosse crampe : + 2

Grosse crise : ++

Six pieds sous terre : +++

J’avais donc mon calendrier posé sur le radiateur à côté des wc, le stylo bille attaché et prêt à l’emploi. Dans ce calendrier, j’ai noté consciencieusement mes stades de crises à chaque selles et pour chaque jour.

Si je souffrais de plusieurs crises en une journée, je l’inscrivais.

Pour info et somme toute personnelle, j’avais opté pour un calendrier de taille moyenne, facile à tenir en main et avec de belles images ( ou plutôt représentation de peinture de Dali )

Après quelques temps, j’ai compléter mes « codes sellaires » en précisant à chaque fois le repas et les aliments que j’avais mangé avant l'assaut de la crise.

Le tout vous donne une vision d’ensemble assez précise et est un atout précieux. D’une part pour votre médecin qui a enfin une idée plus précise de vos maux ( en tout cas bien plus précis que le : « docteur, j’en peux plus, j’ai trop mal, je sais plus quoi faire » ). Et d’autre part pour vous !

Faites le test, avoir une vision d’ensemble devient vite un style d’allié dans votre croisade du remède efficace. Car vous aurez l’impression d’enfin « toucher » votre problème, il devient concret, il se matérialise, il vit sous vos yeux.

Mais honnêtement, savez vous ce qu’est le meilleur du calendrier ?

Si il vous montre vos crises, il vous montre aussi vos passages sans crise ! Quelle joie de voir que je n’ai plus rien eu de significatif depuis ces deux derniers jours !

Essayez, ça ne coute pas très cher – juste un calendrier et un stylo – et ça peut vous être utile.

Faites moi parvenir vos commentaires et vos impressions après avoir tester l’idée.

Bon courage à toutes et à tous,

Amicalement

Pietro

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Msg de Anonyme - Colopathie et laxophobie

2009-03-22T12:23:00.003+01:00

Je suis arrivée sur ce blog un peu par hasard...

Ce soir, je dois aller à un concert dans une église qui sera pleine à ras bord et le concert durera 3 heures ! Je m'inquiète car comme vous , je souffre de colopathie mais aussi de laxophobie depuis de nombreuses années!

Je dois dire quand même que ma maladie était pire avant car je ne pouvais plus aller nulle part, pas même au cinéma... Depuis 4 ans, je me suis mise à pratiquer le yoga et ai suivi quelques séances de sophrologie. Grâce à la respiration (par le ventre), je parviens à calmer mes angoisses dans des situations brèves...
J'ai réussi à retourner au cinéma et même au resto mais là, 3 heures de concert, ça me semble insurmontable et je ne parviens pas à calmer mon angoisse naturellement (je suis contre les médicaments)...
Je pense opter pour un immodium instant dans mon sac, j'espère que ça suffira !?

Ce qui devrait être un moment agréable est pourri par cette maladie...

De plus, c'est très difficile d'en parler sans être prise pour une folle, sans compter aussi que c'est affreusement gênant...
Je pense néanmoins qu'il ne faut pas se laisser dominer par la maladie. Il faut se donner des petits objectifs à réussir et je crois que chaque réussite mène vers la guérison ...
Si je réussis à passer cette soirée sans incident, je me sentirais prête à affronter d'autres défis, plus important.
Il est important de ne retenir que les jours où tout s'est bien passé et ne pas se focaliser sur le reste.
J'espère que nous y arriverons tous .

Ce blog est une bénédiction car déjà on se sent moins seul et moins bête. Merci
A bientôt peut-être !
C.H

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Msg de Yann - Patience et compréhension.

2009-02-09T18:00:00.002+01:00

J'ai lu des tonnes de forums sur le sujet, consulté des 1/2 tonnes ;-) de médecins à ce sujet, pratiqué des tas de tests autour du sujet (coprologies, coloscopies, perméabilité intestinale, hypersensibilité viscérale et autres agréables introspections) ...
Mais je ne tire JAMAIS sur les médecins, pour autant qu'ils ne "bottent pas en touche" en résumant le syndrome par un ineffable "c'est dans la tête".

Je suis tombé sur beaucoup de toubibs compréhensifs mais IMPUISSANTS, et un minimum de psychologie (acquise maintenant après 7 ans de désarroi et de souffrance) me permet d'afficher en leur présence un "recul" nécessaire à leur faire admettre leur propre impuissance à prescrire des miracles pour soulager un symptome qui leur échappe.
Trop de co-facteurs me semblent intervenir dans la symptomatologie de cette maladie HAUTEMENT INVALIDANTE (fonctionnellement et socialement) et il n'y a pas de recette miracle, ça se saurait.
Notre propre petite "cuisine" personnelle peut, autant que faire se peut, contibuer au soulagement partiel des symptomes qui nous pourrissent la vie et qu'il est si difficile d'"articuler" verbalement.

Ainsi, si je posais la question :"Peux- tu expliquer, caractériser, décrire, énoncer le sentiment d'évacuation incomplète". Saurais-tu le faire ?
D'un point de vue lexical, c'est pourtant compréhensible : "j'ai encore envie de faire caca, APRES avoir fait caca", mais d'un point de vue NERVEUX, d'un point de vue PSYCHIQUE ... comment faire passer le message clairement à quelqu'un qui n'en souffre pas, lui même ?

C'est pour ça que je ne les accable pas tous, et que je continuerai à les consulter (pas trop, non plus) en les sélectionnant soigneusement, afin de distinguer ceux qui n'ont aucun discernement de ceux qui ont une perception plus "intime" de la souffrance.
Cela me permet régulièrement de suivre l'évolution (lente) de leurs connaissances sur cette maladie ... en espérant qu'un miracle, même fortuit, se produise.

Yann

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Msg de Rich - Côlon irritable ou pas, sa souffrance.

2009-02-06T10:17:00.003+01:00

Bonjours à tous!

Voilà,j'y vais comme ça iras...

J'ai depuis l'âge de 20ans un sérieux problème intestinal (j'ai aujourd'hui 39ans...).
Rien d'apparenté à la maladie de crohn ni de colite ulcéreuse.
J'ai passer tests après tests depuis une quinzaine d'années. Aucun médecin n'a mis le doigt sur le bobo (à part le s.c.i. qui est un diagnostic ressemblant + à un aveu d'échec de la part de mes nombreux médecins face à mes plaintes... Mais ça c'est mon opinion du jour)!
Car si un jour j'ai un traitement ADAPTÉ à ce fameux SCI je vais m'empresser (promis!)de venir corriger mes propos.

En attendant je suis ballonné, tendu, anti-social au max. Et je bouffe pilules après pilules qui traine ici et là à la maison (des restant de toutes sortes qui n'ont pas fonctionné par le passé...).
Ceux qui souffrent jour après jour savent de quoi je parle. Je suis devenu mon propre cobaye!
Bien sûr ce coté psychologique affecte mon quotidien. À un point tel que je me pose sans cesse un questionnement existentielle à propos de tout mon parcours: Suis-je devenu complètement dingue à force de chercher et chercher sans cesse LA PILULE miracle? (C'est devenu compliqué, je me suis perdu en cour de route avec les années.)

Je suis encore en couple depuis 20ans! (Wow!). Mais quel couple disjoncté! Ma blonde est sur le zoloft à l'année et elle assure notre survit à mes deux enfants et moi... J'ai cessé de travailler en janvier 08 (croyant prendre du repos et revenir en force). Mais non, j'ai descendu encore + creux moralement. Et les pilules que je bouffe sont de + en + inadapté! Antidépresseur,

Dextroamphétamine (pour me lever le matin..), Supeudol (narcotique) que je suis sérieusement dépendant!

Bref,mon message est le suivant: Faut savoir quand s'arrêter.
Faut pas "focalisé" et refocalisé sur le problème sans arrêt. (facile à dire? Oui je sais...).

Je suis devenu une vraie loque humaine (sans prétendre être une victime soyez en sûr!). C'est juste que j'ai du recul quand même, grâce à cet arrêt de travail que je me suis permis depuis + d'un an. Et je peux AFFIRMER que l'aspect DÉPRESSIF qu'amène ce foutu sci est bien pire que le SCI lui-même! (Si le SCI existe évidemment!).
Et je tapes ces mots pour vous aujourdhui sans aucune attente... (assis dans cette chaise ,les organes comprimés à m'en faire détourner le sens de mes pensées...).

Voila! Lâcher pas. Mais essayer de décrocher par moment.
Et non,je n'ai rien à proposé comme traitement. Ici au Québec c'est le foutoir total! Il n'y vont qu'avec les antidépresseurs...Et... les Antidépresseur, il y en a beaucoup!!! Alors faut tous les essayer!

C'est pathétique!

J'aimerais tant trouver un soulagement, ne serais-ce que pour une journée!

Bonne chance à vous tous! Et moi je ne lâche pas le morceau, c'est + fort que moi...

Rich.

PS
Encore un petit détail:
J'ai le coté diarrhée plus dominant que la constipation. Les ballonnements sont permanents (sans jamais de répits. Aucune éructation ni vent qui soulagerais... niet! Juste GONFLÉ en permanence).

Et les fameuses diarrhée sont plutôt d'allure aliments non digérés avec le FAMEUX sentiment d'évacuation incomplète...
J'ai un de ces foutu point de coté (coté droit) sous les côtes qui part et reviens, sans pouvoir le prédire .(Donc à tout moment!).
J'ai développé un dégout pour la nourriture sans pour autant m'en priver .(Comme dans le cas des maladies inflammatoires de l'intestin).
Ce dégout est en parti causé par l'odeur particulière de mes selles (la même que la nourriture des plus variées que je mange quotidiennement. Sans suivre aucun régime spécifique..).

Je reviendrai vous écrire bientôt .(Je passe un test appelé "grêle entéroclise" le 12 février).

Peu importe le résultat je vais revenir posté un commentaire.

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Msg de Anonyme - 30 ans de douleur

2008-12-26T12:40:00.003+01:00

Je souffre de colopathie fonctionnelle depuis 30 ans : tendance à la diarrhée mais surtout ballonnements. Ce qui m'handicape le plus, ce n'est pas la douleur (gêne continue qui fatigue mais pas de douleurs violentes), c'est la gêne sociale.

Cette maladie (non reconnue) a pourri ma vie personnelle et professionnelle. Je n'ose pas me soulager et surtout, je ne maîtrise pas les bruits que fait mon ventre, cela commence en général après le déjeuner (le matin, ça va).

Je vis dans la phobie des réunions l'après-midi dans des salles "silencieuses" avec des "blancs". J'ai bien naturellement essayé toutes sortes de médicaments: absorbants, antidiarrhéique, antispasmodiques, antidépresseurs, diméticone pour réduire la pression... sans résultat très probant.

Aujourd'hui, ce qui marche le mieux avant une réunion, c'est quelques gouttes de laroxyl + librax mais ça m'assomme. J'ai essayé les macrobiotiques, sans vraiment de résultats. Rien à la coloscopie + fibroscopie sauf bien sur colon très spasmé. Aussi, je suis preneuse de tout conseil et si vous pouvez me recommander un bon gastro-entérologue dans ce domaine.

Merci d'avance et bon courage à tous les colopathes.
A l'approche de la cinquantaine, je n'ai plus grand chose à espérer et je me console en me disant que ce n'est pas une maladie grave mais je pense aux plus jeunes qui rentrent dans ce cercle infernal et je déplore que depuis 30 ans, il n'y ait eu aucun réel progrès médical pour traiter cette maladie considérée comme anodine.

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Msg de Pietro - Des nouvelles du front.

2008-12-04T14:15:00.002+01:00

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien.

Je viens donner quelques nouvelles de ma colopathie et vous permettre de suivre l'évolution de celle ci. Sans oublié mon traitement.

Je rappel que, après une quantité incroyable de test en tout genre, visant à effacer toute maladie grave du diagnostic, j'ai reçu en traitement, dans sa forme finale, 1x/jour trois Redomex de 10 mg.
Il s'agit bien d'un traitement pour vivre avec la colopathie, et non pas un médicament miracle de guérison!

Mais je dois dire que j'en suis très très satisfait!

Bon d'accord, il y a des effets secondaires, mais bon en attendant, mes crises façon "général douleur" ont bel et bien disparu aujourd'hui.
Les effets dont je parle sont pour ma part, une prise de poids importante et un désèchement de la bouche et gorge (surtout le matin).

En contrepartie, fini les crises, les douleurs, la peur, les crampes... Je peux enfin vivre et profiter des sorties, du restaurant, cinéma et autres épreuves due à la colopathie.
Je dois toujours faire attention à ce que je mange, à ne pas exagérer, mais en restant raisonnable, je peux vivre!

Comme je l'ai dit par le passé, j'ai pris le luxe de m'installer comme indépendant - Courtier en travaux et rénovation - et je vis très bien l'activité au quotidien, malgré le stress de certains jours, tout va bien!

Voilà, j'espère que vous aussi vous trouverez médicament à votre colopathie, ne perdez pas espoir, il y a peut-être une solution.

Mais il faut voir un médecin, pas un généraliste, mais bien un spécialiste du système digestif ( moi j'ai été voir un professeur ).
Il faut être prêt à faire des efforts, je sais que vous en faites déjà beaucoup, et ça va payer.

Courage, nous sommes tous ici pour se soutenir mutuellement.
Ensemble, nous trouverons une solution.

Sincèrement,

Pietro

www.illico-travaux.be

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Msg de Anonyme - Témoignage de douleur.

2008-10-27T22:44:00.001+01:00

Bonjour à tous,

Cela fait déjà un moment que je viens lire vos témoignages sur ce site et j’ai enfin pris mon courage à deux mains pour vous faire part de mon expérience.

Malheureusement, je crois que je souffre du même mal. Et je suis du même avis que vous, il n’est vraiment pas facile de parler de cette maladie car elle n’est en soit pas grave mais qu’est-ce qu’elle peut anéantir votre monde en quelques mois. Il faut savoir que je n’ai pour ainsi dire jamais été malade. J’ai 32 ans et jusqu’il y a 2 ans, j’avais peut-être été malade 5 fois.

Ca a commencé il y a 2 ans, j’ai eu une promotion et donc de nouvelles responsabilités professionnelles. Et maintenant que je réfléchis bien car quand on souffre de cette maladie qu’est la colopathie fonctionnelle, on se pose pleins de questions. Ca a commencé à ce moment-là.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été constipée (prise de pruneaux, céréales aux fibres, jus de fruits, tisanes, médicaments, etc) tout était bon pour que j’aille aux toilettes. Et il y a 2 ans, j’ai commencé à ne plus tolérer certains aliments qui me faisaient avoir des crampes, ballonnements, diarrhées, etc. Et les symptômes n’ont fait que croîtrent. Ensuite j’ai fait ma première gastro, j’ai remarqué aussi qu’à chaque fois que j’avais un moment de stress j’avais mal au ventre et comme je le dis souvent, je me vidais. Puis quelques mois après, je suis partie en vacances à l’étranger et 10 jours après mon retour, j’ai enchaîné gastro sur gastro, je crois que j’en ai eu 4 ou 5. A la fin mon médecin traitant a cru que j’avais attrapé un parasite en vacances. J’ai donc fait une prise de sang et des analyses des selles + consultation chez un gastro-entérologue. Je n’avais rien et le traitement pour le parasite avait bien fonctionné. J’ai donc cru que tout était revenu à la normal.

Mon calvaire ne faisait que commencer. Ca c’était il y a 1 an. J’ai commencé à avoir des crises à n’importe quels moments. J’avais trop mangé la veille ou bu un verre de vin et mon corps me le faisait payer le lendemain mais de façons vicieuses car le matin tout allait bien, on décidait avec mon ami de partir faire les courses ou autres et d’un coup sans prévenir la crise arrivait en plein milieu d’un rayon (crampes, sueurs froides, tremblements et autres). J’avais juste le temps de courir aux toilettes. Je me sentais honteuse de faire subir ça à mon ami (qui est vraiment compréhensible et qui m’aide beaucoup) et j’étais en plus épuisée, fatiguée aussi bien mentalement que physiquement. C’est déjà arrivé qu’il doive faire les courses seul car je ne faisais que des allés-retours entre lui et les toilettes. Depuis je préfère faire les courses seule au moins si je dois tout laisser là, je ne me sens pas coupable. Au début c’était de temps en temps mais maintenant les crises sont de plus en plus présentes, cela devient pour moi une obsession. C’est un cercle vicieux, car comme je ne sais jamais quand une crise apparaît, je refuse beaucoup d’invitations, je me renferme sur moi et je deviens terne, ce n’est plus moi. Mon compagnon, me motive et me donne des petits défis. Il me dit : « Tu m’accompagnes et tu verras, ni pense pas, amuse-toi, de toute façon il y a des toilettes. ». J’en suis au point où j’ai une crise d’avoir peur d’avoir une crise lors d’une sortie, d’aller chez le coiffeur ou autre. Toutes les choses de la vie de tous les jours deviennent contraignantes. J’en parle autour de moi, sans rentrer dans les détails car c’est vrai que c’est très gênant. Ici dernièrement, je suis tellement angoissée et j’ai l’impression d’y penser tout le temps, que j’ai eu une crampe presque constante. C’était atroce, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit un traitement à base de pro biotiques, d’antispasmodiques et un antibiotique au cas où j’aurais un parasite ou autre. Ca m’a fait du bien mais ne me guérit pas. Ce samedi, j’étais chez moi et d’un coup une crise, direction toilettes.

J’ai consulté à nouveau un gastro-entérologue et franchement je compte beaucoup sur lui pour me comprendre et m’aider à me soulager physiquement et me libérer mentalement. J’ai la sensation que les médecins ne comprennent pas le désarroi dans lequel la colopathie nous plonge. On ne contrôle rien et on sait que si on va mieux ce n’est pas pour longtemps. Je subi d’ici quelques semaines une colonoscopie. J’en suis à espérer qu’il me trouve quelque chose qu’on pourra guérir car je sais que la colopathie ne se guérit pas comme ça. J’ai l’impression que je vis en attendant la prochaine crise. Je crois que je suis à bout, mon moral en prend un coup. J’essaye vraiment de me changer les idées. La vie fait que je dois gérer beaucoup de problèmes privés pour l’instant et mon médecin est sûr que mon corps de sa façon me dit STOP. Je montre aux gens une image d’une personne qui est forte, pour qui rien n’est un problème. Je suis perfectionniste, angoissée et stressée à l’intérieur, je n’extériorise rien et donc du coup mon corps encaisse tout. En attendant j’ai l’impression de ne plus vivre, j’ai vraiment le moral à plat. Si jamais un traitement fonctionne, je vous tiendrai informé. Ca m’a fait du bien de parler de tout ça à quelqu’un.

Courage à tous, vous n’êtes pas seuls

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Msg de Guillaume

2008-09-30T19:50:00.002+02:00

Bonjour,
J'ai 24 ans, et voilà quelque chose comme 4 ans que j'ai à faire faceà un mal particulier, légèrement différent des récits que j'ai pu lireici.En effet, moi c'est systématiquement des que je suis debout pour unecertaine période que mes maux de ventre se déclenchent. Ca peutsubvenir après 15 minutes de station debout, comme en quelques heures.Et plus je reste debout, plus les crampes sont fortes. Encore plus sije reste debout sans bouger, et pire encore, si j'ai mangé auparavant.Et si j'ai mangé copieux, n'en parlons pas.

D'abord, je me sens comme ballonné, comme si je ne parvenais pas àpouvoir respirer à pleins poumons. Passé un certain stade, il fautabsolument que je puisse m'asseoir ou m'allonger pour dissiper le mal.Autant dire qu'il m'est difficile de mener une vie sociale etprofessionnelle dans des conditions normales et heureuses.Psychologiquement c'est donc d'autant plus pénible puisque je me voism'effacer moi-même... Comme si la douleur physique ne suffisait pasencore assez.

Je crois que je suis d'ailleurs en dépression depuis un moment à causede cela. Je suis en thérapie pour tenter d'en sortir, et sortirégalement d'un autre malaise qui me suis depuis que je suis enfant: jesuis émétophobe. C'est à dire que j'ai la phobie de vomir. Le genre dechoses qui trouvent certainement une explication, mais avant de latrouver, bonjour...

Je précise que je suis donc un garçon de 24 ans, très anxieux, 1m83pour 59Kg. Oui c'est peu, nous sommes tous très mince dans la famille,mais j'avoue que tous ces problèmes avec le stress qui en provientm'ont fait perdre 2 à 3 kilos depuis que j'en souffre.
Je reviens à mes maux de ventre, qui ne s'arrangent pas avec le temps.J'ai de plus en plus fréquemment du mal à digérer.

Je consulte un gastro-entérologue avec lequel j'ai déjà subi unebatterie de tests.Aujourd'hui il m'a prescrit un scanner des intestins la semaineprochaine (lundi 6 octobre 08) pour lequel je devrai arriver.. vidé!Après un régime de deux jours sans légumes et fruits, je devraiingérer du PREPACOL, un médicament laxatif dont les effets secondairessont nausées et vomissements.
Et c'est là que j'ai besoin de votre aide à vous qui êtes déjà passépar cette étape, pour m'aider à surmonter ma phobie.Les nausées sont-elles fortes? combien de temps durent-elles? Des cas de vomissements? Puis-je prendre de l'anti-vomitif genre Motilium avant? En quelle quantité?
Merci d'avance pour vos réponses à propos de cette épreuve (c'est dansune semaine à peine!) ainsi que pour mes maux de ventre.

N'hésitez pasà vous confier ici si vous connaissez ce mal qui je crois n'a pas étéabordé sur ces pages.

Enfin un tout grand merci à Pietro pour ce site plein d'entraide et d'espoir!

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Msg de Pietro - Enfin, le bout du tunnel

2008-06-08T00:47:00.004+02:00

Bonjour à tous,

Avant toute chose, je tiens à vous remercier et vous féliciter pour votre courage, votre force et votre énergie mise en oeuvre pour combattre cette maladie qu'est la colopathie fonctionnelle.
Je sais que ce n'est pas facile de se mettre à nue, de dévoiler une part de soi qu'on a tendance à cacher, par crainte, gêne ou même honte de souffrir de ces maux.

Bravo à vous et continuons ensemble à avancer.

Quant à moi, c'est un homme nouveau qui vous écrit.
En effet, après un peu plus d'un an de traitement, je peux enfin vivre normalement! Quel plaisir immense que de pouvoir profiter de quelques instants de bonheurs après tant d'épreuves et de souffrances.

Pour rappel, je vis en Belgique, côté Brabant Wallon et après moultes recherche sur internet, je prends rendez vous avec le Professeur Jacques Devière, chef du service gastro-entérologie de l'hôpital Erasme à Bruxelles.

Après ma première visite, il m'a prescrit un tas d'analyses et examens afin de bien situé le problème. ( Souffrir de colopathie d'accord, mais il ne faut pas passer à côté d'autres maladies possibles ).
Prise de sang, colonoscopie, scanner etc, se sont succédé.

Au final, j'ai eu droit à deux choses:
1/ Pas de maladie classique type Crohn
2/ Un traitement!

Prescription en poche pour du Redomex 10mg 2 comprimés par jour.

Il faut reconnaître que les premiers résultats étaient du genre timide... Et donc après consultation, toujours Redomex 10mg mais cette fois ci, 3 comprimés par jours.

Aujourd'hui?

Je suis un homme heureux! Je n'ai plus eu de crise de ventre depuis des mois!

Fini les cauchemars et autres angoisses, je peux enfin sourire à la vie.

Maintenant, il est important de dire qu'il s'agit ici d'une solution pour vivre avec la colopathie et non pas un traitement de guérison.
Je ne crois même pas qu'il en existe un.

D'ailleurs si par malheur je viens à tomber à court de Redomex, ou que j'oublie ma prise quotidienne, mon ventre et son général douleur se rappellent illico à mon bon souvenir. Comme quoi, c'est pas encore parfait mais on y travail :o)

L'autre bonne nouvelle ( eh oui ), grâce à mon aide médicamenteuse, j'ai enfin pu retrouver une vie professionnelle! Et pour ne pas faire les choses à moitiés, je me suis même payé le luxe de m'installer comme indépendant.

Qui eu cru qu'il y a quelques mois encore je puisse avoir cette chance.
Moi, qui comme beaucoup d'entre vous d'ailleurs, était contraint de vivre chez lui, sans sortir, sans amis, sans imprévus de peur d'avoir une crise de ventre avec tout le lot d'inconvénients qui vont avec!

Je dois reprendre bientôt rendez vous avec le Professeur Devière afin de faire un point sur la situation. Je ne manquerai pas de vous faire savoir ce qui en sort.

Et comme d'habitude,

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Pietro

Msg de Karen - La Microkinésithérapie

2008-05-06T19:21:00.002+02:00

Bonjour,
Je viens de découvrir cet espace de témoignage, et étant aussi concernée par une colopathie fonctionnelle depuis 8 ans.
Je suis actuellement en voie de stabilisation grâce à la microkinésithérapie.

Après avoir fait tous les examens médicaux classiques, ainsi que divers traitements qui ne donnaient très peu de résultats, j'ai décidé de m'orienter vers d'autres médecines. Après 4 séances de microkiné à raison d'une fois par mois puis tous les 2 mois, ainsi qu'un traitement spécifique pendant 6 mois à base de levures et de chlorophylle pure prescrit par la microkiné, les crises, les douleurs, les spasmes ont disparues et j'ai retrouvé toute l'énergie que j'avais épuisé à cause de symptôme.

Je le conseille vivement à tous, l'avantage c'est qu'il n'y a aucun risque d'effet secondaire, c'est une méthode douce, relaxante, ressourçante, le seul inconvénient est le coût un peu élévé des séances et traitements. Compter minimum 40 euro la séance non remboursé par la sécurité sociale.

Depuis quelques mois je me sens en grande forme, et je constate que je suis beaucoup moins touchée par les infections, maladies... C'est un vrai soulagement, pour le moral aussi!

Bon courage à tous, Karen

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Msg de Sté - Sa colonoscopie

2008-04-06T00:50:00.001+02:00

Bonjour à vous,

Bon et bien il n'y a plus eu de messages depuis le 16 novembre dernier mais je tiens à vous faire part de mon expérience coloscopique de ce matin....

Plus d'angoisse que de mal pour ma part. Étant d'une nature extrêêêêmement anxieuse (d'où la colo, pour vérifier si il s'agissait bien de colopathie fonctionnelle), j'en faisait tout un drame. Mais 1 journée de diète passée, 2 flacons de Fleet absorbés (le premier est bien passé, mais le second bonjour les nausées, mais j'ai pris mon courage à deux mains....) et loin de passer toute la nuit sur les WC, (entre 5 et 10 fois après chaque flacon, soit régulièremet pendant environ 1h30, j'ai donc pu passer une bonne nuit quand même), j'était prête pour la clinique. L'angoisse revenue au moment de passer l'examen, on me pose un cathéter, je descend en salle d'examen, on me dit de m'allonger sur le coté gauche, et hop, plus rien.......... Je me réveil le ventre endolori, (mais c rien comparé aux colites), et avec de nombreux gaz qu'il faut expulser.... Voilà, a présent c'est terminer et surtout on m'a dit que je n'avais rien (Grr.. tout ça pour ça... mais bon il vaut mieux y passer au moins on est fixé après...)Par contre il reste une douleur dans le bas ventre... mais je pense que ça passera.

Voilà je voulais vous faire part de mon expérience pour vous dire que ce n'est pas quelque chose de traumatisant...(avec anesthésie) et j'espère que vous serez un peu moins anxieux à l'idée de passer une coloscopie.

Msg de Sophie - La sortie du tunnel

2007-12-08T22:09:00.000+01:00

Bonjour,
Je vais avoir 32 ans et cela fait 5 ans que je souffre comme vous.

De retour dans ma région, je suis allée voir mon médecin de famille. Et là, enfin un médecin qui me parle de quelque chose de concret...Un nom sur une maladie, cela peut paraître tout bête mais rien que de le connaître, je me sent mieux.

De plus, cette maladie m'a gâcher pas mal de chose...
Dont un petit copain parti en courant lors d'une crise de spasmes pas plus tard que lundi soir (nous sommes vendredi et j'ai vue mon medecin mercredi soir ). Je ne regrette pas ce garçon, mais je le comprend. J'ai eue la plus grande honte de ma vie...

Je commence mon traitement lundi soir, après les analyses des selles : Flagl ( 7 jours ) et Trimébutine ( 15jours).

Cela m'a réconforté de vous lire, tous, c'est une maladie où l'on peut vraiment se sentir seule... Bon courage à tous et j'espère revenir dans 15 jours pour vous dire que cela marche!

Sophie

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Msg d'Anonyme - Le bout du tunnel?

2007-10-05T19:46:00.000+02:00

Bonjour a tous,

Après 2 ans sans savoir que faire face a ce qui ressemblais à une gastro-anterite coriace et chronique, je me décidais enfin a prendre un rdv chez un gastroantérologue.
Après mes explications et observations il me diagnostiqua une colopathie-spasmodique.

Puis il m'expliqua ce que l'on peut lire sur n'importe quel site web traitant du sujet et m'apprit le plus calmement du monde qu'il n'y avait pas de remèdes miracles et que l'automédication que j'utilise était une des réponse thérapeutique a mon problème. Il fini par me prescrire pour 2 mois en me conseillant de tester d'augmenter le dosage de manière graduel jusqu'à obtenir des résultats satisfaisant, la posologie indiquant un maximum de 8 gélules/jour.

Me voila donc condamné à prendre de l'imodium à vie si ce traitement fonctionne correctement sur le long terme.

D'après mon gastro, il est possible d'en prendre toute sa vie sans problème d'accoutumance et sans risque d'effets secondaires.
1cp/jour, voila la dose qui donne une efficacité plus que positive, ça fait un mois que je le prends à cette fréquence et que je peux retrouver une vie normal, oui normal quel espoir de passer tant de temps sans avoir mal ou stresser dès qu'il faut mettre le pied dehors, j'ai presque oublié quel handicape cela était.
(C'est vraiment pas une vie et quel tabou, comment faire comprendre au gens ce qui nous arrive sans se sentir con et mal a l'aise).

Mais après analyse des 2 années de calvaire que je viens de passé, il me semble que mon cas, comme celui de beaucoup est sujet a l'influence de multiple facteurs, certains aggravants, d'autres stimulants, pouvant expliqué ce type de réponse de l'organisme.

En effet après des mois de tests divers et variés des causes possibles du déclenchement de ces douleurs, j'en suis venu a la conclusion qu'aucun des facteurs potentiels n'était la source mais bien des déclencheurs comme : le stress, l'appréhension, l'alimentation, le moral, ......

Mais qu'aucun d'entre eux n'était à coup sûr la promesse d'un mal.
La vérité c'est que c'est un beau bordel qui ne répond à aucune logique ni aucun schéma.
En période de stress tout peu très bien aller, je peux manger n'importe quoi tout va bien puis un autre jour très zen bonne alimentation tout ce qu'il y a de plus équilibré et là, l'angoisse, ça revient.

Il n'y a rien a comprendre!

Mais bon l'imodium marche bien jusqu'ici, mais j'ai bien envie de tester en complément un antidépresseur à petite dose pour voir le bénéfice potentiel.
J'espère que des solutions qui traitent les causes et non pas juste les effets puissent apparaître d'ici quelque années, en attendant je nous souhaite bon courage pour la suite.

Courage à tous y a pire!

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Attention, n'oubliez pas que l'automédication peut être dangereuse. Consultez votre médecin pour plus d'informations.

Msg de Marco - Colopathie = Survie.

2007-10-03T21:38:00.000+02:00

bonjour a tous

Voila, je me décide à vous écrire car je viens de voir de nombreux témoignages qui me touchent vraiment.
J'ai 32 ans et je souffre moi aussi de colopathie fonctionnel. Cela fait 7 ans que cela dure, tout a commencé avec des maux de ventre terrible, toujours le matin et entre 7h et 8h, et comme tout ceux qui ont déjà parler de ce problème et bien il n'y avait qu'une seul chose a faire, c'est a dire aller aux toilettes , pour évacuer et surtout subir un mal de ventre terrible, tellement terrible que plus d'une fois j'ai cru que j'allai tomber dans les pommes, et d'ailleurs je l'espérai, me disant qu'au moins une fois évanoui je ne sentirai plus cette douleur atroce...

Mais ça n'est jamais arriver, alors il a fallu supporter ça tout les matins pendant plusieurs mois, sans parler des attaques de stress et de panique... Au bout d'un an ça c'est calmé un peu et la maintenant j'alterne...

Il y'a des mois ou ça va mieux et d'autre ou le mal revient, a chaque fois que cela va mieux je me dit qu'il y a peut être un espoir, que la fin de mon calvaire va enfin arriver, et non ça recommence... Je n'en peu plus je suis a bout moi aussi... J'ai passé tout les examens qu'il fallait pour entendre le médecin me dire la même chose qu'a vous tous, c'est a dire: "ne vous inquiétez pas monsieur ça n'est pas grave, ça n'est qu'un colopathie vous n'en mourrerez pas..." PAS GRAVE!!!!

Mais se rendent t'ils comptent de ce qu'ils disent?
Je n'ai plus de travail car il m'est impossible de travailler dans ces conditions, ma vie social est terne, car forcément je ne vois plus beaucoup d'amis et je sors peu, toujours peur d'avoir des crises... Avoir des activités devient difficiles... Alors franchement pour moi c'est presque pire que la mort ça, je n'ai pas envie d'être un zombi toute ma vie, on me dit qu'il faut que je vive avec mais comment???
Comment vivre quand vous vivez constamment avec une épée de damoclès au dessus de la tête, non messieurs les médecins on ne vie pas, on survie... J'ai eu moi aussi tout un tas de médicament qui ne m'ont rien fait: antispasmodique levure etc etc...

Alors voila heureusement j'ai à mes cotés aujourd'hui une petite amie qui ne me juge pas et comprend mon problème, ça m'aide beaucoup mais hélas ne soigne pas mon mal... J'avais juste envie de pousser ce cri du désespoir car je crois que toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie souffrent et souvent en silence de peur qu'ont les juges ou qu'ont ne les comprennent pas... Aujourd'hui je vais continuer a me battre car la médecine avance et j'espère qu'un jour il finiront par trouver le remède miracle, alors j'attends ce jour avec impatience et enfin je finirai par dire a toutes les personnes qui sont comme moi qu'il faut continuer a se battre a ne pas baisser les bras même si certain jours surtout les jours de crises on ne crois plus en rien...
"Après la pluie vient le beau temps" dit le proverbe... Alors il est temps que la médecine nous laisse entrevoir un coin de ciel bleu.

Bon courage a tous et si vous avez des infos ou des traitement que vous avez essayé et qui vous aide merci de me le faire savoir, je ne suis pas contre un peu d'aide MERCI d'avance.

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Msg de Arnaud - Colopathie fonctionnelle et infection

2007-06-06T13:26:00.000+02:00

Bonjour,
Je n'ai jamais souffert du ventre, et les 30 premières années de ma vie se sont tenues éloignées de la moindre douleur jusqu'au jour où une crise m'est tombée dessus : sigmoidite aigue. Direction l'hôpital, j'y suis resté 15 j. Puis retour à la normale. Qq mois plus tard re crise. Et ainsi de suite pendant 2 ans. On m'a finalement opéré : on m'a retiré 45 cm de colon. Et depuis ma vie est un enfer.

Plusieurs fois par semaine (parfois quotidiennement) mon ventre se met à gonfler, j'ai l'impression que qq chose bloque dedans et je ressens d'importants spasmes. Je suis obligé de m'aliter, de me mettre dans une position particulière (trouvée à force de tâtonnements), et d'attendre que ça passe en maudissant le monde... j'ai l'envie d'ouvrir mon ventre, d'aller y chercher ce qui me fait mal et de l'en sortir...
Une coloscopie a permis de poser un diagnostic : colopathie fonctionnelle... due à l'infection que j'ai eu et à l'opération.
C'est comme si mon ventre n'était plus que douleur... une immense zone sensible à tout, qui souffre en permanence...
Les médicaments, anti spasmodiques et compagnie ne soulagent quasiment pas...et je sais (de mon médecin) que je souffrirai ma vie durant...
Courage !

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Msg de Julie - Ses conseils pour la colopathie.

2007-06-05T12:59:00.000+02:00

Bonjour à tous,

Ceci est un message d'espoir. Après avoir lu vos divers messages au sujet de la colopathie fonctionnelle, je me décide à vous faire part de mon cas.

J'ai moi aussi souffert de ce problème pendant 10 ans. Ca a commencé à la suite d'un épisode difficile de ma vie, associé à des problèmes avec mes parents qui sont du genre à tout vouloir contrôler et à faire culpabiliser en cas de problème. Au début, je n'avais des diarrhées que tous les 2 ou 3 jours, puis les choses se sont gâtées avec des diarrhées et des spasmes intestinaux 3 fois par jour après chaque repas. J'ai perdu énormément de poids (je ne pesais plus que 48 kg pour 1m68) et je me sentais très faible. Dès que je me levais, j'avais des malaises. Je ne pouvais plus rien faire. J'ai dû abandonner mon travail. Même les tâches quotidiennes me paraissaient insurmontables.

J'ai donc bien connu moi aussi l'isolement. Il est en effet très difficile de faire comprendre la situation à l'entourage.

J'ai aussi connu la course aux médecins et l'ironie dont ils faisaient généralement preuve à mon égard : vous n'êtes pas malade, de quoi vous plaignez-vous, n'avez-vous pas honte de venir consulter alors que des personnes sont plus gravement malades ou handicapées que vous, etc... J'en passe et des meilleurs. A tel point qu'à un moment, je me disais que j'étais perdue et que mes jours étaient comptés. Je pensais vraiment ne pas survivre encore longtemps alitée de la sorte, en ne pouvant pratiquement plus m'alimenter. Même un simple verre d'eau suffisait à déclencher ces fichues diarrhées.

J'ai essayé plusieurs régimes et je me suis aperçue que j'étais intolérante aux oeufs et aux produits laitiers. De plus, j'ai constaté que l'alimentation sucrée et que la charcuterie avaient tendance à aggraver mon cas. J'ai donc éliminé ces produits de mon alimentation.

De plus, je suis allée chez un dentiste vraiment formidable, qui a beaucoup cherché à comprendre et qui a découvert des problèmes d'occlusion dentaire. J'ai donc suivi un traitement orthodontique qui m'a permis de récupérer une meilleure occlusion et donc une mastication plus efficace. Les aliments arrivent ainsi mieux broyés dans le système digestif.

Depuis ce jour, mes problèmes se sont estompés. J'ai repris du poids et je peux de nouveau mener une vie quasiment normale. De cette période, j'ai conservé un très gros ventre (1m10 de tour de taille) et je reste toujours sensible au niveau digestif (j'ai une diarrhée toutes les semaines environ). Je continue à faire attention, notamment au stress et à l'alimentation (j'essaie de manger lentement, dans le calme en mastiquant bien). Mais ça va beaucoup beaucoup mieux. J'envisage même de passer le concours de l'IUFM pour entrer dans l'enseignement, chose qui m'aurait été impossible auparavant !!!!

Voilà, ce n'est qu'une piste pour vos problèmes digestifs, mais n'hésitez pas à consulter un dentiste COMPETENT. Des problèmes dentaires peuvent engendrer une mauvaise mastication et donc une mauvaise digestion, car les aliments qui arrivent dans le système digestif ne sont pas broyés correctement. Dans les colopthies fonctionnelles, il y a bien sûr à la base une sensibilité digestive avec une prédisposition au stress, mais des problèmes dentaires risquent d'aggraver considérablement les choses.

Courage en tout cas, car je sais que c'est un problème incroyablement difficile à supporter, tant au niveau physique que psychique.

Bises à tous

Julie

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Evolution de mon traitement contre la colopathie fonctionnelle

2007-05-26T21:23:00.000+02:00

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens ajouter un billet pour vous dire comment se passe l'évolution entre ma colopathie fonctionnelle et moi.
Allons directement à l'essentiel, les résultats après 5 mois de traitement. Et bien figurez vous que je vais plutôt bien. La meilleur nouvelle étant que depuis le début, je n'ai plus eu aucunes grosses crises...
Vous savez bien, celles qui sous le commandement de "mon" dictateur provoquent crampes, spasmes, diarrhées, ballonnements, brefs des douleurs pas loin d'être insupportables, des douleurs qui me coupent même le souffle.
Et bien aujourd'hui, tout ça n'est plus qu'un mauvais souvenir. Bye bye la grosse colopathie.

Mais, il y a toujours un "mais".
Il faut aussi dire que même débarrassé des grosses crises, mon état n'est pas encore parfait. Je souffre encore régulièrement de crampes, de diarrhées et comme toujours, cela peux venir à n'importe quel moment. Et donc, même si il y a un mieux, je suis encore fort dépendant de mon côlon pour vivre à ma guise.

Pour rappel, mon traitement consiste à prendre deux fois 10 mg de Redomex par jour. Ce dernier étant une sorte d'anti déprésseur... Un genre de Prozac pour intestins. lol.

Pour augmenter le taux de réussite de mon traitement contre ma colopathie, j'envisage différentes pistes dont plusieurs ont déjà été évoqués sur ce blog.
- La première est bien évidement la suppression pur et simple du lactose. Après analyses et test, il s'avère que je ne suis pas intolérant à ce fameux lactose, mais malgré cela, si je bois du lait (entier où même demi écrèmé) ( pareil si je mange de la mozzarella ) j'obtient une crise. Donc, en supprimant le lait, j'évite ainsi de provoqué des crises. Pour pallier ce manque, j'ai essayé de boire du pseudo lait dit sans lactose et il faut lui reconnaître son efficacité, il ne me fait pas mal. Ceci dit, je n'abuse pas non plus et j'en prends le moins possible.

- En complément du Redomex, chaque matin, j'avale un Yakult. Bien qu'il contienne de lait écrémé, il me fait du bien par l'action de ses bonnes bactéries. Si il ne joue pas sur la douleur ni les fréquences, il a l'avantage de bien entretenir mes intestins.

- J'évite aussi, bien entendu, un maximum la junk food (Quick McDo et compagnie) me provoquent immanquablement une crise. A cela, je supprime aussi les boissons gazeuses (Coca et cie).

- Je n'ai pas encore pris le temps de le faire, mais je crois qu'en adoptant une alimentation plus saine, évidement, mais surtout une alimentation dite sans déchets, j'arriverai peut-être ainsi à diminuer la fréquence de mes selles. Bien sûr la consultation et l'aide d'une nutritionniste me serait d'un grand secours... mais bon, la vie est chère et l'argent ne pousse pas du sol.

Voilà en gros les directives que je vais suivrent pour la suite du traitement et ce en espérant pouvoir continuer à voir une évolution.

Je vous laisse, plus rapidement que prévu, mais en vous écrivant, mon ventre se fait plus présent... Comme quoi, la colopathie est toujours là...

Pietro

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Msg de Cathy et de son traitement positif du lactose

2007-04-27T15:40:00.000+02:00

Bonjour,

Cela fait 15 jours que je n'ai plus mal au ventre alors que cela faisait 2 ans que j'avais continuellement mal avec des gonflements, des douleurs, diarrhée, etc. J'ai essayer de ne plus manger de pain ni de fromages, aucun laitages sauf les yaourts régime strict, et ça marche!
Je me permet les pâtes, le riz et tout le reste, mais plus de biscottes plus de pain ni de fromages. Je ne sais pas si c'est l'intolerance au lactose ou au gluten mais en attendant cela fait 15 jours que je dors comme un bébé.
Il fallait que je le dise.
J'ai même diminué mon traitement au magnésium car a forte dose cela me donne aussi mal au ventre. j'espère que vous essayerez et aurez de bon le résultats.

Bon courage a tous, Cathy

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Informations sur mon traitement et mon évolution

2007-03-30T21:06:00.000+02:00

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles de mon traitement contre la colopathie fonctionelle.
Comme je l'ai déjà dit plusieurs fois dans d'autres articles, j'ai été consulter un professeur en gastro-entérologie et qui après une batterie complète d'examens, a confirmer le diagnostic de la colopathie.

En mal depuis 7 ans, je ne savais plus quoi faire pour arriver à avoir une vie normale. J'ai donc commencer sur avis médical un traitement quotidien de Redomex 10mg x 2.

Cela fait quelques semaines maintenant que je suis ce traitement et bien qu'au début, j'ai remarquer de légers résultats, sans grand changements, aujourd'hui je peux affirmer que ce traitement me fait beaucoup de bien!
En effet, cela fait depuis le moment où je suis passer à 20mg que je n'ai pas eu de crise de maux de ventre.
Pas une seule!

C'est déjà une grande victoire.

Aujourd'hui, je suis heureux de dire que je n'ai pas eu mal de ventre depuis plus de 2 semaines. Pas de spasmes douloureux, pas de crise surprise en soirée, rien du tout.
Je dois bien sûr faire attention à mon alimentation et ne pas oublier de boire mon Yakult quotidien, mais c'est tout.
Par contre, je sens que mon ventre est le plus fragile au matin, au réveil. Donc il me faut quand même encore me lever plus tôt pour prévoir de perdre du temps sur les wc.

Voilà, je suis heureux et je vais tout faire pour que mes progrès continuent sur cette lancée.
Je suis aussi heureux de vous dire qu'il peut exister une solution à la colopathie fonctionnelle. Parlez en à votre médecin.

Je continuerai bien sûr de vous tenir au courant des évolutions de mes douleurs, de vous faire partager un peu d'espoir.

Beaucoup de courage à tous.

Pietro

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Msg de Emilie et de son mal être à cause du ventre

2007-03-30T20:50:00.000+02:00

J'ai seulement compris depuis peu que je suis atteinte de colopathie
fonctionnelle. En fait depuis le collège j'ai toujours eu de gros maux de
ventre à cause du stress et l'angoisse... Ça m'a valu des années de traitement au
magnésium... J'ai appris a vivre avec.

Seulement depuis un an je ne peux plus partir en vacances, manger
au restaurant ou sortir, sinon c'est: soirée dans les toilettes a être malade
comme c'est pas permis et des reproches de mon entourage qui ne comprennent pas!

Comme si c'était pour la plaisir que j'étais malade! En plus d'être mal, il
faut aussi que je ressente la culpabilité de mon entourage à qui j'ai gâché leur
moment!

Ce truc me pourrit la vie, je voudrais être simplement comme tout le
monde, savoir profiter de ces moments de détente sans être malade...

Dois je m'excuser d'être malade auprès des autres alors qu'aucun n'a un
soupçon de compassion pour ce que je vie??!!

SVP si vous avez la solution donnez la moi!!!

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Msg de Clo et de son expérience vécue en colopathie

2007-03-21T22:07:00.000+01:00

Bonjour Charlène et Bonjour Pietro

je viens de lire votre message...hier j'ai déjà posté une réponse pour encourager Pietro et le remercier de partager ainsi son expérience!

Nous sommes moins seuls face à la "détresse" que provoque cette "maladie"...les médecins prétendent que c'est "dans la tête"! Je pense personnellement que rien n'est moins sûr!

Mais il est facile de tout mettre sur le compte du seul stress quand on n'a pas d'explication valable à donner!

Vous avez l'âge que j'avais moi-même quand j'ai commencé à être concernée par ce mal..à la naissance de mon enfant très précisément!

J'ai passé aussi beaucoup d'examens...diagnostic : Dolocho-méga-colon ... et colite spasmodique à gauche!

l'intestin trop long et trop gros!
Rien que ça...Pas cool!

Aujourd'hui j'ai 52 ans. J'ai donc appris à vivre avec ce fléau!

Il y a des périodes de tranquillité et d'autres qui sont vraiment difficiles à vivre!

et rien ne permet de dire pourquoi on "saute" ainsi de l'une à l'autre!
Je n'ai jamais su l'expliquer!

Mais quoiqu'il en soit,j'ai toujours un "fond" de douleur!

Dans ma vie je n'ai pas vraiment compris ce qui déclenchait mes crises!

Ni l'alimentation ni le stress ne m'ont vraiment joué des tours...ou alors je n'en ai pas eu conscience!!

peut-être éviter trop de fibres si on a tendance à la diarrhée et également les laitages mais ce sont des conseils valables pour tout diarrhéique... Que la diarrhée soit ponctuelle ou chronique, d'origine infectieuse ou non!

Il va falloir apprendre à vivre avec...hélas!

Voilà 30 ans que je le fais, j'ai essayé TOUS les traitements qu'on puisse nous proposer!

Actuellement je prends SEULEMENT du charbon (Carbosylane) et quand les spasmes sont vraiment trop forts du Spasfon.

je fais, de temps en temps, quand la douleur et les troubles (diarrhée) sont trop présents, une cure de 8 jours de Nifuroxazide (Ercéfuryl)
c'est un médicament contre les infections intestinales.

J'ai pris des années durant du Débridat très régulièrement, tous les jours sans aucune incidence favorable sur mes troubles sauf les tous premiers 10 jours... Ce qui me poussait à continuer "au cas où" ça voudrait s'arranger quand même!

Et puis, il y a quelques mois j'ai laissé tomber ce traitement par lassitude ne voyant venir aucune amélioration ... Ne gardant donc que la Carbosylane (par sécurité?), je peux vous garantir que je n'ai ni plus, ni moins de troubles! Etat inchangé.

Avec ou sans médicaments mon problème reste donc le même!

Quand j'ai des douleurs trop fortes la seule chose qui me fasse vraiment du bien, c'est de me poser sur le ventre une bouillotte TRÈS chaude et, si je peux, d'aller sous la couette pour renforcer la chaleur sur tout le corps!

La chaleur calme l'inflammation et les spasmes.

J'ai donc appris à vivre avec ce mal, on s'habitue à tout dit-on...

Quoiqu'il en soit dites-vous bien que ce n'est pas une maladie qui tue..même si elle a tendance à empoisonner la vie!

je crois que tout le monde à quelque chose qui lui empoisonne l'existence de toutes façons... Ce sera pour certains un mal de dos, d'autres un mal de tête, d'estomac, etc.

Pour nous c'est la colopathie!

Vivre c'est aussi, souvent, souffrir... Hélas!

et on me dit parfois : "Tant que tu sens ton corps... c'est que tu vis"

Alors j'en ai fait ma philosophie de vie...

Pour ne pas désespérer... Je prends mon "mal" avec du recul!

mais ça ne m'empêche pas d'être à l'affût de tout ce qui peut m'aider à mieux vivre!

c'est pourquoi je vous remercie pour vos témoignages...vos astuces et votre soutien!

Bon courage et à très vite vous lire!

amicalement CLO

Msg de Charlene, colopathe et de son mal de ventre.

2007-03-21T13:05:00.000+01:00

Bonjour à tous, je m'appelle Charlene, j'ai 20 ans, je suis d'Haute Marne et depuis plus de 4mois j'ai le ventre gonflé comme une femme enceinte de 6 mois.
Je le supporte très mal..
J'ai passé une échographie abdominale et les médeincs ont vu que j'ai quelque chose aux intestins, donc je me suis rendu à Nancy (Hôpital de Brabois) où j'ai eu un rendez vous avec un professeur ( gastroentérologue). Il m'a conseillé de passer un intro-scanner... 2 jours plus tard j'ai appris que j'étais colopathe...
J'ai très mal quand les crises me prennent et on m'a dit qu'il n'y avis aucun traitement pour soigner la colopathie fonctionnelle.

Beaucoup de personnes pensent que je suis enceinte j'en ai un peu marre de me justifié sans cesse!

J'ai une question croyez-vous que le tabac ne fait pas bon ménage avec ce que j'ai?
Merci de me répondre.

Colopathie fonctionnelle et le traitement.

2007-03-20T10:56:00.000+01:00

Voilà, cela fait près d'un mois que j'ai commencé le traitement de ma colopathie fonctionnelle avec Redomex 10mg (26 jours pour être précis). Les 15 premiers jours j'ai pris un comprimé de 10mg chaque matin et depuis, je suis passé à 2 comprimés de 10mg ce qui nous donne 20mg chaque matins. J'ai doublé la dose car un comprimé n'était pas suffisant, en effet, j'avais alors constaté un léger changement dans lon transit intestinal. Et de vous à moi, j'espère beaucoup plus de ce traitement.

Donc après ces 15 premiers jours, j'ai toujours mal au ventre et le besoin de courir au wc mais coïncidence où pas, je n'ai pas du affronter de crise excepté celle du dimanche 4 mars, jour du baptême de mon fils.
De plus, pour mettre toutes les chances de guérisons de mon côté, j'avale chaque jours une petite bouteille de Yakult qui aide au transit intestinal par de bonnes bactéries... (Pour plus d'infos: www.yakult.be).
Ce qui nous amènes aux deux comprimés de Redomex.
Bon, soyons franc de suite, j'espérais plus de ce médicament, je dois reconnaître qu'il m'aide au quotidien, que les grosses crises de mal de ventre se font plus rares (d'ailleurs aucunes répertoriées depuis le milieu du traitement) et que je peux envisager des sorties, ce n'est pas pour autant qu'elles seront une réussite, mais avec un peu de préparation et surtout beaucoup de courage, je peux quitter mon domicile plusieurs heures et ce du principalement par le fait que je ne dois plus courir au toilettes au moindre spasme intestinal. Cependant, il m'est encore et toujours impossible de travailler de manière fixe à mon plus grand désespoir et celui de ma famille.

Mais il faut toujours essayer de voir le côté positif des choses; dans ce cas ci, il y a eu une amélioration de mon niveau de vie indéniable et je suis sûr que dans la durée, le traitement se montrera plus efficase encore. Je crois qu'il est juste plus lent à faire effet que ce je n'aurais pensé. Après tout, on ne guéris pas 7 ans de maladie en un coup de baguette magique!

Il va de soi qu'en plus du médicament et du Yakult journalier, j'essaye un maximum de contrôler mon alimentation. Donc tout ce qui est soda (Coca, Sprite, Fanta, RedBull, etc) est éliminé de mes armoires. De plus, j'évite de manger piquant (depuis le début des douleurs il y a 7 ans), j'évite aussi ce qui fermente comme les choux, les crudités, les charcuteries, le lait nature (je peux donc manger de la purée par exemple) et aussi les bonbons et tout ce qui s'en approche...
Il faut reconnaître que c'est pas super de trancher dans l'alimentation, surtout si comme pour moi, vous prenez plaisir à l'art culinaire.
Enfin, c'est un moindre mal comparé aux obligations qu'on certaines personnes.

Voilà chers amis les premières impression de mon traitement contre la colopathie fonctionnelle, je continuerai à vous tenir au courant de l'évolution de ma maladie.

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Pietro

Ps.
Je tiens aussi à vous remercier de venir me lire, chaque jours vous êtes plus nombreux.
De plus, merci pour vos commentaires, ils me donnent du plaisir à continuer cette aventure et surtout du courage face à la maladie.
N'hésitez pas à m'envoyer vos témoignages, ils pourront aider d'autres personnes.

Amicalement, Pietro

Colopathie en fête ou comment vivre avec la douleur.

2007-03-05T23:14:00.000+01:00

Hier était un grand jour pour ma petite famille. Le baptême de mon fils.

Sa maman et moi même avons couru en tout sens pour faire de cette journée un moment magique rempli de bonheur et de joie.

Artiste dans l'âme, nous avons créé les confections et tout ce qui s'en approche à la main, des soirée durant. Perfectionniste comme je suis, je tenais à ce que tout soit parfait.

Évidement, c'est le matin de jour « J » que notre fils choisi pour pondre une laryngite! Ceci dit, il a été un amour, courageux petit bou il n'a pas pleurer ni lors de la cérémonie, ni de toute la soirée qui a suivie. Il avait le sourire, ce qui nous a beaucoup rassuré.

Une fois la messe terminée, direction le restaurant familial pour prendre l'apéro en attendant le délicieux repas sorti des fourneaux de mon père.

Au début, cela cafouille un peu, tout le monde ne se connais pas encore bien et les gens n'osent encore prendre leurs aises.

Je dois donc gérer l'ensemble des « opérations ». Il y a pas de mal, je suis habitué.

Tout se passe pour le mieux.

On commence à servir l'entrée froide et les convives se régalent de mets inconnu à leur palais.

C'est à ce moment précis que mon « compagnon de route » me fait signe et me rappel à l'ordre par une série de spasmes douloureux dans le ventre.

Ne pas paniquer.

Je fermer les yeux.

Fais le vide autour de toi.

Respirer.

Expirer.

Respirer.

Expirer.

M****, ça ne passe pas!

Bon, je me lève discrètement pour m'en aller au wc.

Debout, je croise le regard de ma moitié qui comprend la situation, elle prendra le relais.

Je m'installe donc sur mon trône et je vide un maximum mes intestins tout en pestant contre moi-même.

Mais au fur et à mesure que le temps passe, je commence à parler de vive voix au chef ennemi.

Je demande un cesser le feu immédiat.

Quitte à recommencer plus tard, une fois rentré à la maison.

Le temps passe.

Après quelques visites de ma femme pour voir si « ça » s'arrange et quelques refus de demande de place pour les wc, j'essaie doucement de me lever pour rejoindre l'assistance.

Ils sont occupé à manger l'entrée chaude et les odeurs, pourtant fort alléchantes, qui se dégagent des plats me retournent tripes et boyaux.

Je sors prendre l'air. Il fait doux, cela fait du bien.

L'accalmie ne durera pas longtemps, déjà la deuxième vague d'assaut arrive pour faire son travail. Je retourne au plus vite aux toilettes.

Libre, heureusement.

J'ai déjà utilisé un bon stock de munition et je sais que je vais vite être à court.

Malchance pour mon moral, juste après mon entrée fulgurante, suit trois jeunes demoiselles, dont ma soeur, qui ne trouvent pas meilleur endroit pour élire leur terrain de jeu.

A cinq ans, c'est chouette les toilettes!

Le temps passe, encore.

Enfin, je sens que l'ennemi commence à fatiguer, c'est le moment que je choisis pour tenter une sortie.

Cette fois, c'est la bonne. J'ai passé le reste de la soirée à avoir mal au ventre, saleté de colopathie fonctionelle, mais je n'ai pas du retourner aux wc.

Et puis marre de souffrir en silence. Je sors rejoindre des amis qui sont occupé à se détruire la santé avec la cigarette et j'entame avec eux la discussion sur mon ventre. Je leurs parle de la colopathie, du syndrome du côlon irritable, des douleurs et ce qui en découle.

Je vide mon sac ( pour changer de mon intestin ).

Donc voilà, je dois reconnaître que le traitement que je prends me fait du bien, je sens son action sur mon corps, mais ce n'est pas encore suffisant.

Je vais continuer à prendre mes 10 mg tous les matins pendant encore deux semaines et puis, je vais passer à 20 mg si d'ici là, je vois que cela n'avance plus des masses.

Pietro

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Résultats des examens et traitement de ma colopathie fonctionnelle

2007-02-26T22:36:00.000+01:00

Voilà, j'ai enfin eu le résultat de mes examens.
Je suis arrivé à la consultation avec une bonne demie heure d'avance, mais je tenais plus en place et la curiosité du diagnostic était trop grande.

En premier lieu, mon foie:

Le médecin m'a bien confirmé que sur base des résultats de la biopsie effectuée quelques temps plutôt, que j'ai un NASH de niveau 1.
Il est selon lui pas alarmant et avec un régime adapté, je dois pouvoir éviter tout problème majeur (la cirrhose du foie dans mon cas).

C'est une bonne nouvelle car je savais que mon foie n'était pas au top, mais l'inconnue était de savoir le stade de la maladie.
Je vais donc voir une diététicienne pour être suivi et aidé dans ce régime.

En second, mon intestin:

Ici aussi, sur base des prises de sang, des tests d'allergies et de la colonoscopie, le médecin à pu certifier la colopathie fonctionnelle.

Pour lui, souffrir du ventre n'est pas une fatalité, il existe des traitements qui ont plus ou moins prouvé leur efficacité.
Dans mon cas, il m'a prescrit du Redomex 10 mg à prendre le matin pendant 4 à 5 semaines. Si je vois qu'on peux faire mieux, je peux passer à 20 mg sur 6 mois. Après quoi, on se revois et si tout fonctionne, je suis parti pour deux ans de traitement.

Deux ans car il me dit que la colopathie fonctionnelle a tendance à évoluer avec le temps et donc, on retirera le Redomex pour voir comment se comporte mon côlon.

Aujourd'hui cela fait 5 jours que je prends mon médicament et je dois dire que cela fait 3 jours que je n'ai pas eu mal de ventre, du moins pas de crise!
Car des douleurs, j'en ai eu quelques unes, mais rien de grave, je n'ai même pas du prendre de Buscopan contre la douleur.

Le médecin m' a aussi dit qu'il fallait une semaine, une semaine et demie avant que cela fasse effet.

Pour ceux qui connaissent le Redomex, il savent donc que c'est un médicament utilisé comme anti dépresseur. Le toubib m'a prévenu.
Mais dans ce cas, il est administré à plus forte dose.
Par contre, avec le temps, les médecins se sont rendu comptent que ce médicament avait une action relaxante sur le système digestif ainsi qu'une régularisation de ce dernier.
Je crois qu'on pourrais dire que j'ai du Prozac pour intestins.

Quoiqu'il en soit, je suis sorti du cabinet heureux. J'ai enfin, après ces 7 longues années de douleurs, un traitement de fond.

Reste à voir si cela va fonctionner, mais je suis confiant.

En tout cas, amis colopathes, sachez qu'il y a peut-être un espoir de guérison. Je continuerai de vous tenir au courant de mon avancement.

Vous, n'hésitez pas à me faire part de votre témoignage pour que je puisse le mettre en ligne sur http://mal-de-ventre.blogspot.com

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Pietro

Maux de ventre et dictateur nocturne

2007-02-12T00:26:00.000+01:00

La journée d'hier a été consacré à faire le tour de nos méninges dans un magasin de papeterie pour créer les invitations du baptême de mon fils.
C'est donc accompagné de sa marraine que nous avons investi les étalages du magasin.

Pour une grande enseigne et avec un salon spécial baptême, heureusement que tous trois nous avions fait nos études en arts plastiques parce qu'il fallait vraiment avoir une bonne vision de la création pour trouvez quelque chose d'original et qui ne fasse pas bricolage.

Mais le meilleur de l'histoire, c'est que mon ventre ne m'a pas du tout rappelé à son bon souvenir!

Seulement, après j'ai compris que le Dictateur n'était pas malade.

Enfoui dans son quartier général, il a parlé longuement avec ses conseillés afin de trouver une faille suffisamment épaisse pour s'y engouffrer et lancer une nouvelle vague d'attentats envers mon système digestif.
Ces stupides conseillés qui avant étaient de mon côté, foie, côlon, intestins, estomac, tous plus traîtres les uns que les autres! Si seulement ils savaient ce que je leurs prépare.

La vengeance est un plat qui se mange froid, pour eux, il sera glacé.

Et dire que toute la journée d'hier j'ai cru en un moment d'accalmie, vous savez, quand vos adversaires arrivent vers vous drapeau blanc pointé vers le ciel.
Seulement, je n'ai vu aucun drapeau, aucun adversaire. Cela aurait peut-être du me mettre la puce à l'oreille.
Mais bon.

Donc, par la suite, j'ai découvert quel était leur plan du moment.
Pendant de longues heures ils ont réfléchi à savoir quand et comment attaquer pour que je ne sache pas me défendre. Si répondre à la seconde question est facile, en effet, on ne change pas une équipe qui marche, les spasmes, la première était quand à elle, plus compliquée.

Même si en définitive il n'avait plus trop le choix du fait que leur réunion avait durée plus longtemps que prévue et que j'ai eu tout le temps de me replier dans mes tranchées avec comme lit des caisses et des caisses de munitions - Buscopan.
Je l'ai déjà dit, mais en temps de guerre il ne faut pas lésiner!

Mais voilà, plutôt qu'une nouvelle attaque de front, mon dictateur prit la décision de contourner le problème avec une escouade de nuit.

Il a attendu paisiblement que Morphée me prenne dans ses bras et que je m'y love tendrement pour me lancer aux alentour de 4H30 du matin son élite spécial nocturne.

Il a frappé fort.

En effet, je me tourne dans mon lit, je me crispe dans mon rêve. Je suis entre deux monde, toujours à croire que j'affronte une crise que je rêve lorsque tout mon corps se mets à trembler sous les coups de canons à l'intérieur de mon ventre.
Je n'y crois pas, Il a osé, encore une fois.

Vite prendre ses repères, ouvrir les yeux dans l'urgence et mettre le cerveau en marche, version booster. Un jet d'adrénaline pour que mes muscles se mettent au garde à vous et me voilà sur le champ de bataille à affronter l'ennemi en formation dispersé.

L'horreur.

Je me prépare au carnage et à la perte de cette bataille lorsqu'un lieutenant bien adroit s'empare de munitions qu'il introduit dans la chambre à la dernière minute.
C'était moins une dit il en s'essuyant le front.

Seulement il ne faut pas baisser les bras, c'est pas le moment! L'ennemi est en formation serré et lance ses soldats comme de vulgaires cailloux contre mon système digestif.
Aucune pitié.

Et toujours les canons qui tonnent sous la brume avec une odeur de poudre qui vous rempli les yeux de crainte.

Après plusieurs heures, l'ennemi fit marche arrière et avec de l'espoir, je me décide à quitter le champ de bataille pour regagner les tranchées salvatrices.

Durant le reste de la nuit, je suis resté en alerte rouge, prêt à bondir au moindre bruit.
Effectivement, il y a eu encore quelques tentatives désespérées de la part de soldats ennemis rescapés, mais sans conséquences dramatique.

Le lendemain fut une journée de doute, car le moindre de mes alliés sentait le mal rôdé autour de lui.

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Pietro

Colopathie et intolérance au gluten ( blé )

2007-02-09T00:03:00.000+01:00

J'aime ces journées qui donnent de l'espoir.
Ces journées semblables à ce jeudi 8 février.

D'abord au matin et après une courte nuit sans sommeil - rhume oblige - On sonne à la porte d'entrée.
Surprise, ma belle mère et son mari nous demande l'hospitalité pour la journée qui s'annonce des plus extravagantes d'un point de vue climatique.

Ce matin était particulier car, sans crier gare, un beau manteau de neige s'était endormi sur notre territoire, rendant impraticable toutes les routes des alentours. Et ma belle mère comme beaucoup d'autres personnes ont bien du se rendre à l'évidence, il était impossible de faire un kilomètre de plus.
C'est donc à pieds, sous la neige et avec des croissants chauds qu'ils ont pris leurs quartier pour la journée à la maison.

Entre coups de téléphone pour savoir qui est où, on papote, on discute. Bref, un moment fort agréable. Et le tout sans douleurs au ventre s'il vous plais!

Après le repas de midi, je décide de prendre mon pc pour travailler quelque peu et consulter mes messages.
Je découvre dans ma boîte mail un texte me signifiant qu'une personne - harry covert - m'a laissé un message sur une discussion traitant de ma colopathie dans un forum.
Le message est court et plus simple tu meurs. Mais rempli de vérité:

"Bien des soucis serait résolus avec l'adoption d'une alimentation sans gluten. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?"

Et le plus important un lien pour une vidéo sur Google.

J'avoue que perplexe, je me demande de quoi peut bien traiter cette vidéo et si elle est intéressante. En effet, internet est un merveilleux outils, rempli d'informations en tout genre, mais il faut bien reconnaître que si on ne prend pas attention, on peux facilement se perdre sur des pages pleines de stupidités et d'aberrations.

Dans ce cas ci, rien de tout cela.

Il y a juste une femme diététicienne - Brigitte Fichaux - qui nous parle de son approche alimentaire pour résoudre en partie ou en totalité divers maux dont la colopathie fonctionnelle (colite / syndrome du côlon irritable). Le tout sur un air de film amateur et avec une diction aléatoire dirons nous (beaucoup de " Et euh...") mais qui donne toute son intégrité et prouve bien qu'il ne s'agit nullement d'une pseudo mauvaise publicité caché.

Je vous encourage donc à visionner cette vidéo pour prendre conscience, si ce n'est déjà fait, qu'il existe divers chemins pour déterminer la cause de nos maux et leurs guérisons. Des chemins qui sont si simples qu'on les oublirais presque.

Elle soulève un voile sur notre alimentation de base, le blé et sa mutation a travers le temps par la société pour arriver à avoir des épis "customisés".
Bien sûr pour ma part, je trouve qu'il ne faut pas non plus tomber dans l'extrême en pensant 100% bio, oméga 3 et tout ce qui fait la mode diététique de nos jours.

Et donc, après cette vidéo - reportage, je découvre de nouveaux coupables possible sur mon système digestif, en place de son, tristement célèbre, dictateur en chef.

Sa nouvelle arme: le blé.

Suppositions?

Je ne sais pas. Il est facile de se retrouver dans des statistiques, de se convaincre que la personne d'en face parle de notre douleur. C'est d'autant plus facile que cela nous permet de nous sentir moins seul.

En tout cas, je sais que mes intestins sont en guerre, que j'ai un dictateur qui se donne tout le mal du monde pour prendre les commandes de mon système digestif et que j'en ai plus que marre de souffrir et de ne plus pouvoir vivre. De ce fait, je suis enclin à croire toutes les théories possible.

Je veux vivre.

La fin de la journée fut toute aussi invraisemblable que le début. Nous avons eu droit aux quatre saisons de l'année en une seule et même journée.
D'abord la neige sur bien dix centimètres d'épaisseur, ensuite la pluie accompagné de rafales de vent, suivi du vent tout court ainsi que la disparition totale de la neige et pour finir, de magnifiques rayons de soleil.
A n'y rien comprendre.
Enfin laissons faire la nature.

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Pietro

Sortie en famille accompagné de ma colopathie

2007-02-01T21:35:00.000+01:00

Hier était un jour synonyme de joie et de bonne humeur. En effet, il était prévu depuis longue date que ma petite famille et moi même devions passer la journée et la soirée à Liège pour voir la famille et présenter notre fils à ceux qui n'ont pu faire le déplacement.

Au petit matin, je regarde dehors et je constate avec sourire que le temps est doux, avec quelques rayons de soleil. Ça commence bien.
Je me lève la peur au ventre. Peur d'avoir une crise.
Je sais que nous avons plus d'une heure de route devant nous et surtout un timing à respecter. C'est pourquoi, je file au wc afin de vider mes intestins avant même qu'un mal de ventre face son entré.
Rien.
Bon surtout, ne pas stresser à cause de ça: "Va plutôt t'habiller et après, tu réessayes".
Ce que je fais, mais toujours rien.

Le temps pressant, je me résous à quitter mon trône pour prendre le volant et commencer cette belle journée.

Arrivé sur place, on prends le temps de souper, léger pour moi, et on se dirige dans le centre de la ville pour profité du dernier jour des soldes.
Une après midi fort agréable s'en est suivie d'autant plus que mon ventre s'est totalement fait oublier. Que du bonheur.

Nous rentrons chez notre hôte récupérer quelques affaires avant de partir dîner dans le reste de la famille. Aucune douleur à l'horizon, mais je préfère quand même prendre quelques instants pour aller au wc.

Ensuite direction Visé pour le reste de la soirée.
L'heure de table approche lorsque je ressent un petit rappel de ma "copine" la colopathie.
C'est pourquoi je prends directement deux Buscopan.

Je mange, encore une fois, léger pour ne pas trop charger mes intestins, malheureusement, cela ne suffira pas.
En effet, quelques minutes après le repas je sens mon ventre en ébullition, prêt à tonner tel les canons d'un champs de bataille.
C'est le moment décisif, la guerre entre mes intestins à éclaté.
Je les ressent se tirer les uns sur les autres, c'est une véritable dictature qui est entrain de s'installer. Le Colopathe impitoyable règne en maître sur mon système digestif.

J'ai sauté entre deux conversations dans le couloir pour, dare-dare, rejoindre mes tranchées, les wc.
Sans perdre plus de temps, je reprends des munitions, 4 Buscopan. En temps de guerre il ne faut pas lésiner.
Et j'attends, j'espère, je dédramatise et essaye de me persuader que rien de tout ceci n'est réel.

Mon fils choisi justement ce moment là pour faire une démonstration improvisée de ses deux magnifiques poumons. Du baryton à coup sûr.
Et sa maman qui vient me chercher (après avoir demandé à tous où j'étais) pour me demander si je peux essayer de calmer petit bout. Elle n'y arrive pas.

Mon fils passe avant tout et donc, je quitte les tranchées pour faire front à l'ennemi qui perd un petit peu de terrain, ouf.

Je prends mon Ange en bras, le rassure et essaye de comprendre pourquoi il n'est pas content.
Évidement, mon dictateur de service n'a pas dit son dernier mot et c'est justement à ce moment précis qu'il choisi de m'envoyer ses troupes d'élites.

En dernier recours, je tente une ultime manoeuvre pour gagner cette bataille. J'ai alors pensé au message d'une alliée qui lutte aussi contre la colopathie fonctionnelle. Elle me disait qu'elle allait mieux suite à un traitement à base d'anti diarrhée.
Mes dernières cartouches, 2 Imodium Instant.

Quelques instants après, je constate avec joie que j'ai gagné!
Je ne sais trop comment, peut-être le mélange des 6 Buscopan et des 2 Imodium, mais le résultat est là, j'ai pu terminer la soirée sans soucis et avec le sourire.

Ça été dur, mais j'ai réussi. Ma femme était heureuse d'avoir vu sa famille et mon fils s'est endormi comme un ange de retour à la maison. Quant à moi, ma nuit fut excellente.

Pietro

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Msg de Flore - NASH et mal de ventre

2007-01-27T00:20:00.000+01:00

J'ai été frappée en lisant ton post sur doctissimo, tu décris ce que je vis depuis un an.

Depuis mon accouchement ( 13 mois ) je souffre du ventre :
- Le 1er mois, j'avais mal au cœur après les repas et un mois après j'ai commencé à avoir des brûlures d'estomac en plus.
- Deux mois après j'ai commencé à avoir de la diarrhée toutes les semaines en plus du reste.
- En octobre, j'ai fait une écho et le résultat est: stéatose et hyper échotomie du foie et du pancréas.
- En novembre j'ai fait une fibro qui donne une gastrite hémorragique sans hp, depuis je prends 2 inipomp 40 par jour. Si je ne mange pas j'ai mal à l'estomac et si je mange ça va mieux 10 min et ensuite de nouveau mal à l'estomac et mal au cœur, avec tout le temps envie de vomir, et surtout très mal en bas du ventre, comme des coliques.

J'ai l'impression que mon état s'aggrave c'est de pire en pire... Maintenant j'ai des vertiges depuis 1 mois SVP aidez moi à comprendre ce que j'ai.
J'ai une fille de 1 an qui a besoin de moi et je n'arrive plus à rien.

Dans le message je ne détaille pas mais je vis la même chose que toi, douleurs subites et insoutenables dans le ventre et diarrhée quasi immédiate. C'est l'enfer, je n'ose plus rien faire...
Mon médecin de famille étant partie vivre à la Réunion, j'ai du en trouver un autre qui cherche ce que je peux bien avoir sans rien trouver. Il m'a donné de l' Immodium pour la diarrhée et basta!
Mais la semaine dernière mon ancien médecin est revenue en France, je lui ai parlé de mes problèmes et lui ai montré mes analyses. Elle m'a parlé de la maladie de NASH à cause de mes examens (prise de sang et écho) du foie.

Peux tu m'en dire plus, quel traitement prends tu?

Enfin, ça fait du bien de savoir que je ne suis pas dingue, je n'invente pas toutes ces douleurs qui m'empêchent de vivre... Merci d'avance pour ta réponse et bon courage.

Flore

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Colonoscopie - Mon examen en détails

2007-01-26T19:52:00.000+01:00

Et voilà une bonne chose de faite.
Ce jeudi 25 janvier était le jour de mon dernier examen du moment, ma seconde colonoscopie.

Récit d'un examen pas comme les autres.

Avant tout, il faut savoir qu'une coloscopie demande une préparation qu'il est impératif de respectée à la lettre.

Une semaine avant l'examen, il faut commencer un régime dit "sans déchets". Il s'agit de supprimer certains aliments de son alimentation comme les légumes, les fruits mais aussi les céréales et les féculents complet (pain, riz, etc)

Sont autorisé les viandes, le poisson, la volaille, les pommes de terre et surtout boire un maximum d'eau chaque jours.

Jusque ici, il n'y a aucunes difficultés.

Selon moi, le plus dur est le nettoyage des intestins, la purge.

La veille de l'examen, au matin il faut boire un bouteille de Fleet Pospho-Soda.
Il ne faut pas hésiter à prendre du Motilium pour éviter un maximum les nausées.
Pour ma part, j'ai eu beaucoup de mal à ingurgiter cette préparation. J'ai vraiment du faire de gros efforts pour terminer complètement le Fleet.
En plus des nausées, j'avais de fortes crampes à l'estomac.

Il est toutefois possible de séparer la prise en trois verres de jus de pomme.

Une fois tout avalé, il faut prévoir de marcher et surtout d'avoir accès à des wc pour un bon moment. Il est aussi possible d'appliquer une crème comme la Vaseline sur l'anus pour ne pas être trop vite irrité et éviter les saignements.

A 17 heures, j'ai du reprendre la deuxième bouteille de Fleet Phospho-Soda.
Toujours avec le jus de pomme.

Aux alentours de 21 heure, il faut prendre le Colopeg qui est un un autre laxatif.
Lui aussi de mauvais goût, il est quand même possible de l'assimiler à un liquide clair comme de l'eau parfumé, de la menthe non coloré où encore, comme moi, de l'eau sucré.
Mais à la différence du Fleet, le Colopeg doit être dilué dans 75 cl de liquide.

Attention, il est très important de ne pas prendre de liquide coloré (menthe verte, etc). En effet les colorants peuvent déteindre sur vos intestins et donc annule votre examen et vous amène à le reconduire et donc, recommencer entièrement la préparation.

Encore une fois, la marche est la meilleure chose à faire pour activer le produit.

Le dernier Colopeg fut pour moi à 4 heure du matin.

Une fois les deux Fleet et les deux Colopeg avalés, on peux se dire que le plus dur est fait.

L'examen en lui même est totalement indolore. Sous anesthésie générale, je n'ai rien senti. Je me suis réveillé à mon retour en salle de réveil.
L'après examen est lui beaucoup plus désagréable. Avec des intestins rempli d'air qui provoquent des crampes et dont la seule façon de se débarrasser est de faire des gaz.
Assez gênant.

Mais bon, voilà une bonne chose de faite.

Attention, ne prenez pas le volant de la journée car en cas d'accident votre assurance peut ne pas vous couvrir.

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Msg de Yoyo - Ventre, intestins et douleurs

2007-01-23T20:01:00.000+01:00

Bonjour,
Je viens de lire avec attention votre message. Le titre de celui ci m'ayant interpellé.
Car moi aussi je voudrai vivre.

Depuis tout petit j'ai des problèmes aux intestins mais là depuis 6 mois maintenant j'ai exactement les mêmes symptômes que vous.
Cela devient invivable au point de vouloir mettre fin à mes jours car je me dis qu’au moins je n’aurais plus mal.

Comme vous au moment de partir travailler les crises arrivent soulagées par du bedelix. Depuis maintenant 6 mois je suis continuellement fatigué et ma vie professionnelle et personnelle est terriblement affectée. Je suis également commercial et ma hantise est d’avoir une crise lors d’un rendez vous.

Malgré les prises de sang, la colonoscopie, le scanner :RIEN.

La seule réponse à ce jour : le mal est dans ma tête malheureusement pour moi les douleurs sont réelles.

Si vous avez des solutions à m’apporter…

Je suis désolé mais je suis presque heureux de voir qu’il y a au moins 1 personne qui a les mêmes symptômes, au moins, je ne suis pas seul.

Comme vous je suis jeune 25 ans et je ne me vois pas vivre toute ma vie comme ça !

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Test d'allergie au lactose

2007-01-18T14:00:00.000+01:00

Mon examen d'allergie au lactose s'est déroulé lundi matin.
A jeun depuis la veille, j'ai du me rendre à l'hôpital sans me laver les dents et sans rien avaler pour suivre cet examen d'une durée de trois heures.

Ce n'est pas du tout contraignant, je suis arrivé sur place et une infirmière m'a installé dans un bureau libre. Sur la table, six pochettes.
j'ai du me rincer la bouche à l'Extril pour fausser la moins possible l'examen. Il est 8h15 et je rempli la première pochette en soufflant dedans. Ensuite, l'infirmière me donne une solution à boire entièrement de lactose et je dois venir souffler dans les pochettes toutes les trente minutes.

Je me suis donc installé confortablement, un livre à la main une montre dans l'autre.

Après quoi, les résultats sont envoyés au médecin bien que l'infirmière pouvait déjà me dire que l'examen avait l'air négatif.

Je ne comprend pas trop pourquoi, mais si il est négatif, pourquoi lorsque je bois du lait, je suis pris de violente crampes dans le ventre et une crise de colopathie fait alors sont apparition.

A voir avec le médecin.

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Msg de Alex - Sa colopathie

2007-01-15T21:24:00.000+01:00

Bonjour, j'arrive sur ton blog qui est comme un miroir pour moi.Mon petit nom c'est Alex, petite blonde de 26 ans.
Cela fait 6 ans que je souffre du même mal que toi, 6 ans que je détruis ma vie. C'est long 6 ans quand j'y pense et pourtant j'en suis toujours au même point qu'au début, c'est à dire nulle part.Je vis avec mes crises de ventre qui viennent toutes les 2 semaines, et comme toujours il s'agit de spasmes et de diarrhée. ( Je préfère quand je suis constipée, au moins je n'ai pas à courir pour trouver des wc... ). Car en plus de ma colopathie, je fais des attaques de panique.Bon, je sais que personne n'est parfait mais là j'en tiens une couche.Comment faire quand une crise arrive alors que tu n'es pas chez toi? Question à étudier. Seulement en attendant, je ne sors plus.Ça c'était il y a 6 ans, maintenant je vis comme une recluse. Je prépare toute sortie avec grand soin:- Petite pochette de médocs toujours sur moi.- Je calcule si j'ai été aux toilettes le matin (parce que si j'ai déjà vidé les intestins, ils n'y aura plus rien à sortir).
Enfin bref , je deviens folle. Sachant qu' en plus je mets facilement 3 jours pour me remettre d'une crise.J' en ai marre, les médecins m'ont mis sous anti-depresseurs depuis 6 ans, parce que évidement, tout est dans la tête: mauvaise gestion du stress, angoisses. Je dis pas le contraire mais je vais pas passer ma vie sous antidépresseurs.J' ai donc décidée comme toi de reprendre les chose en main avec un rendez-vous chez un médecin homéopathe, faire de petits exercices de yoga et savourer le temps avec mon Amour.Mais tu vois ce matin en me levant, j'ai eu encore une crise, et donc j' ai l'impression de régresser. Quand je suis sur les wc j'ai l'impression que je vais forcement finir par en mourir. Toutes ces douleurs, ces diarrhées qui sortent comme si j'avais avalée une bombe!Et un petit coup de blues pour toute la journée...Je suis contente de voir qu'il y a une personne de mon âge ayant le même problème que moi, se sentir moins seule face à mes maux. Je suis comme toi j'ai envie de vivre, d'avoir des enfants, une vie normale, mais quelques fois tout cette souffrance fait que je suis épuisée, à bout de force.Mon entourage est là, mais jusque quand? Ma mère me soutient mais elle cela fait 6 ans!Si tu trouves le chemin vers une vie meilleure (tu as vu je n'ose parler de guérison) tiens moi au courant.Merci d'avance de m'avoir lu et à bientôt.

Examen biopsie transjugulaire

2007-01-12T00:21:00.001+01:00

Ce lundi matin, j'ai été à l'hôpital pour faire un examen.
Une biopsie transjugulaire.

Tout d'abord, pour ceux qui se demandent quoi, la biopsie transjugulaire est un acte médical pratiqué sous anesthésie locale ( la jugulaire étant dans le cou, c'est la que se situe la piqûre).
On est allongé sur le dos, les bras le long du corps et la tête tournée dans le sens opposé du médecin. Généralement l'examen est effectué sur le côté droit du cou.

Capteurs et électrodes sont apposé sur le corps.

On désinfecte le cou sur une bonne partie de celui ci et on place un occultant autour de la jugulaire.
Le médecin effectue une petite incision dans la veine pour y introduire un cathéter. Ce dernier pourra ainsi recevoir la sonde flexible.
Cette fameuse sonde va suivre le trajet de votre veine, elle va l'emprunter pour aller jusqu'au foie (dans mon cas).

Une fois arrivé, le médecin fera quelques petits prélèvements de votre organe pour les analyser et fixer un diagnostique.

Les prélèvements ressemblent à des petits vers de vase avec tout le long des petits entailles, des graduations.

Ensuite, on retire la sonde, le cathéter et on installe un pansement qu'il faudra tenir pour au moins vingt quatre heures.

Après l'examen, on vous mets dans un salle de transit pour minimum une heure.

Dans mon cas, mon examen s'est déroulé sans encombre, le personnel médical étaient très gentils.
J'ai patienté un peu plus que prévu en salle d'attente, rien de grave, lorsqu'une infirmière est arrivée et m'a demandé de la suivre.
Je dois dire qu'elle m'a un petit peu impressionnée.
En effet, elle est venue me chercher habillée comme en salle d'opération, ce qui n'étais pas très rassurant.

Elle me conduit dans une salle et m'indique un vestiaire sur le côté.
Je dois me mettre torse nu avec une blouse d'hôpital.

Je suis alors allongé sur la table d'examen (pas très confortable), on me place les électrodes et on me demande si tout va bien.
C'est alors que le médecin entre dans la salle, il dit bonjour aux infirmières et vient me voir. Il me salue et me demande si tout se passe bien.
Après quoi, il s'habille (en fait, médecin et infirmières mettent par dessus leurs blouses une sorte de "peignoir" de plomb en raison du nombre d'heure passée à proximité des rayons du scanner. Ce dernier étant un guide pour le médecin sur le trajet de la sonde.)

On me fait une piqûre dans le cou, côté droit, c'est un anesthésiant local. Après vérification, le médecin introduit le cathéter dans ma veine et commence l'examen proprement dit.

Dans l'ensemble, ce n'est pas trop douloureux. Il faut toutefois reconnaître que bien vite une sensation de brûlure se fait ressentir au niveau du cou et elle devient vite incommodante.
Au niveau de la sonde, son trajet dans ma veine est indolore, je n'ai presque rien senti. D'ailleurs, après un moment, j'ai voulu dire au médecin de se mettre au travail et de rentrer cette sonde, alors qu'il arrivait à mon foie.
Par contre, pour les prélèvements c'est plus douloureux. On sens vraiment qu'on chipote à l'intérieur de notre corps et déjà cela, couplé avec le mal continu du cou, est assez désagréable.
Par la suite, se rajoute les incisions qui servent aux prélèvements.
Ça est vraiment douloureux, on ne peux pas bouger et on sens vraiment qu'on nous prends des morceaux du foie. Alors qu'en fait, moins que des morceaux, il s'agit de tout petits vermicelles.
Mais la douleur est là.

De plus, j'ai complètement oublié au départ de le stipuler au médecin, mais mon corps assimile très vite les anesthésiants et donc, avant même la fin de l'examen, mon cou était en réveil.
Cela n'est pas dramatique en soit, mais pas agréable non plus.

Pour le reste, j'ai été mis dans un lit pendant un peu plus d'une heure. Je n'avais pas vraiment mal au foie, mais plutôt au cou. La douleur allait jusque dans l'épaule et à peine sorti de l'hôpital, j'ai cherché à manger quelque chose (on doit être à jeun au moment de l'examen) pour pouvoir prendre un anti-douleur.

Je ne conseil pas de prendre le volant juste après car on n'ose pas trop bouger le cou et avec le pansement, regarder à gauche et à droite n'est pas facile. Donc les priorités et angles mort deviennent invisible. Le risque est, selon moi, trop grand de prendre la voiture dans ces conditions.

Par la suite, j'ai encore du prendre des anti-douleur et pendant le début de soirée, mon foie m'a causé de fortes douleurs.

Dès le lendemain matin, je n'avait plus mal au foie, mon cou lui, était encore sensible. Mais plus aussi douloureux que la veille.
Aujourd'hui encore, après trois jours, mon cou est sensible.

L'examen à duré plus ou moins quarante cinq minutes.

Dans l'ensemble je dirais qu'il est désagréable, douloureux le temps des prélèvements et les heures qui suivent.
Mais pour donner un exemple, je trouve la gastroscopie plus désagréable encore car on sens bien la sonde passée dans la gorge, alors qu'ici, on ne la sens pas.
Les douleurs de prélèvements en gastroscopie sont les mêmes que pour la biopsie.

Aujourd'hui, j'attends les résultats de l' examen. Sans trop stresser. (Du moins j'essaie).

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Spécialiste en gastro-entérologie

2007-01-10T01:28:00.001+01:00

Ce 5 janvier, j'ai été à mon rendez-vous chez le médecin, spécialiste en gastro-entérologie.

En premier lieu, il est important de dire qu'il m'a bien écouté. Il m'a aussi posé plusieurs question, il a regardé mon dossier médical que j'avais pris avec soin et il m'a ausculté le tout avec beaucoup de respect.
Je n'ai ressenti aucune gène.
C'est un bon point.

En ce qui concerne mon ventre, il m'a parlé de colopathie fonctionnelle.
Bien que, dit il, il faudra procédé à plusieurs examens pour s'en assurer et ne pas passer à côté d'autre chose. Mais dans le cas de la colopathie, il m'a rassuré en me disant que c'était bien une maladie et pas une simple hausse de stress comme certains voudrais me faire croire et elle ne dure pas pour toute la vie. Elle disparaît même avec le temps. De plus, il existe des traitements avec médicaments pour aider à revivre normalement.
C'est déjà une bonne nouvelle.

La mauvaise nouvelle n'est pourtant pas celle que l'on crois.
En effet, en consultant mon dossier médical, il y trouve le résultat d'une prise de sang effectué quelques mois plus tôt. Il m'explique que les valeurs se rapportant à mon foie ne sont pas bonne du tout.
Il me demande donc si je bois de l'alcool et si je fume.
Je ne bois et ne fume pas, mon dernier verre d'alcool remonte à plus de deux ans si on enlève la demi coupe de Champagne de Noël.

Il m'explique donc que mon foie indique la possibilité que d'ici 15 ou 20 ans, je risque de faire une cirrhose du foie de type non alcoolique. (NASH)
Pour être positif, le bon côté de la chose est que l'on remarque assez tôt le problème pour essayer d'y trouver une solution.

Je dois avouer que je ne suis pas rassurer, mais bon...

Donc, niveau examen:
- Lundi 9 janvier : biopsie transjugulaire.
- Lundi 15 janvier: Examen de réaction au lactose.
- Lundi 25 janvier: Coloscopie sous anesthésie générale.
- Prise de sang
- Résonance magnétique.

Le tout avant la fin de ce mois, janvier 2007.

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Ma colopathie fonctionnelle (côlon irritable)

2007-01-10T00:40:00.000+01:00

J'en avais marre de lire un peu partout que le ventre est le mal du siècle, qu'il touche plus de 200 000 personnes, et blablabla....

Moi dans mes connaissances, j'ai toujours été le seul à souffrir, à ne plus vivre.

En effet, cela fait plus de 7 ans, que je souffre le martyr sans vraiment savoir pourquoi. J'ai bien fait quantités d'examens, gastroscopie, prise de sang, culture de selles, coloscopie et j'en passe.

Le seul résultat de tous ces tests est la coloscopie, j'aurais des sortes d'aphtes sur plus plus de 15 cm à l'intérieur du côlon...

J'ai été traité pour, mais le mal est toujours là.

Avant tout, je dois dire que j'ai toujours été régulièrement à selle, plusieurs fois par jour. Mais rien de grave, cela ne m'a jamais dérangé car si je n'avais pas le temps ou l'accès au wc, je reportais à plus tard, sans soucis.

Depuis, cela s'est compliqué!

Aujourd'hui, une crise signifie pour moi: Douleurs insoutenable dans le bas ventre, côté gauche. Je suis plié en deux (impossible de m'allonger ou de marcher) j'ai l'impression que je vais mourir, que mon ventre va littéralement exploser!

Ce sont des spasmes car cela dure de quelques minutes à ... . Pour se calmer et après mieux revenir.
Lorsque je suis en crise, il me faut obligatoirement des wc!

Je peux passer dessus, plus de deux heures non-stop, à vouloir mourir, ou prendre un couteau, m'ouvrir le ventre en me disant que la douleur ne sera rien comparé aux spasmes.

Je suis donc plié sur les wc, avec des difficultés à respirer et mon poing droit enfoncer dans mon bas-ventre gauche. Pousser dessus me fait du bien.

Et bien sûr c'est la diarée, qui me quitte sous la pression de la douleur.

Lorsque j'arrive à reprendre mes esprits, je me lève pour m'asseoir contre le dossier de mon lit, en attendant la crise suivante. Car elles viennent toujours par deux.

La deuxième passée, je me sens enfin un peu mieux.

Entendons nous, il n'est pas question que je me lève du lit, j'ai toujours une douleur permanente dans le bas-ventre! Il y a juste que je ne dois plus aller au wc.

Ce qui est déjà en cas de crise, croyez moi, une belle victoire.

La fréquence de ces moments me sont variable, mais je dirai que minimum une fois par semaine elles me rendent visite.
Il y aussi leurs copines (entendez les crises plus légères) qui elles viennent, presque tous les jours...

Génial pour planifier des trucs, n'est ce pas!

Le matin, je me lève et deux cas se présentent à moi, soit:
- Je suis patraque et je sais déjà ce qui m'attends...
- Au saut du lit, je suis en pleine forme, je me lave, me prépare et au moment de, ou à peine passé la porte, une douleur arrive de nul part pour me rappeler à l'ordre!

Il va sans dire que toute ma vie et celle de ma femme, se sont tournés vers mon ventre. Ce qui crée pas mal de disputes.

Un vrai cercle vicieux!

J'ai du arrêter mon boulot et aujourd'hui, bien que hyper motivé, je n'ose reprendre le chemin professionnel. Je consulte les annonces, mais je n'ose aller plus loin, car il a toujours la peur de la crise!

Je me vois mal avec ce problème travailler et m'absenter sans cesse. Mais surtout avoir une crise devant des clients.

J'ai raté beaucoup de chose dans ma vie à cause de mon ventre ET de la peur de la crise de ventre, j'ai annulé beaucoup d'engagement car la peur était trop grande.

Malheureusement, les gens ne comprennent pas! Même ma famille à mis du temps avant de reconnaître que je souffre pour du bon, que tout ça n'est pas du cinéma!

Quand le médecin vous dit, il y a rien monsieur, mais que vous, vous êtes là sur votre trône à vouloir mourir... Qui croire, la médecine ou son corps?

Ce 5 janvier, j'ai pris un rendez vous avec un professeur en gastro entérologie, qui donne des conférence un peu partout, publie des articles et a été plusieurs fois récompensé.

En espérant que son prix en vaut ma guérison...

Voilà, tout ça pour dire que j'en ai marre de regarder la vie, MA vie passer devant moi, j'en ai marre d'avoir peur, marre d'en avoir marre.

A 24 ans, je veux vivre.

Pour information, niveau médicament, je ne dispose que de Buscopan qui est un antispasmodique.

J'espère avoir plus fort après la visite chez le médecin.

Et vous, quel est votre malheur?

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Colopathie fonctionnelle et autres maux du ventre

2007-01-09T22:23:00.000+01:00

Après de nombreuses recherches sur mon mal de ventre, ma maladie est la colopathie fonctionnelle, plus connue sous le nom de syndrome du côlon irritable.
Je me suis rendu compte que beaucoup de personnes souffrent de maux plus ou moins similaires.
Mais surtout, beaucoup de malades sont mal compris par leur médecin et/ou leurs proches avec en plus un manque d'informations sur leur douleur, ce qui est inacceptable.

Je ne suis pas médecin, juste malade. Et je veux guérir.
Je sais que c'est par l'information et la diffusion de solution que l'on se dirige vers la guérison.

Ce blog en est un moyen. Il a pour fonction première de servir d'espace d'échange et de communication.

Vous pouvez contribuer à la réussite de ce projet, tout simplement en m'envoyant par mail votre histoire, votre combat contre la maladie que je mettrai sur ce blog. (Voir le lien dans la colonne de droite.)

Vous pouvez aussi pour donner un peu d'espoir, de soutient et de conseil en postant vos commentaires dans les divers articles.

Colopathie fonctionnelle, maladie de Crohn et toutes autres maladies inflammatoires chroniques intestinales (également appelées MICI), sont traités ici.