Msg de Anonyme - Colopathie et laxophobie

Je suis arrivée sur ce blog un peu par hasard...

Ce soir, je dois aller à un concert dans une église qui sera pleine à ras bord et le concert durera 3 heures ! Je m'inquiète car comme vous , je souffre de colopathie mais aussi de laxophobie depuis de nombreuses années!

Je dois dire quand même que ma maladie était pire avant car je ne pouvais plus aller nulle part, pas même au cinéma... Depuis 4 ans, je me suis mise à pratiquer le yoga et ai suivi quelques séances de sophrologie. Grâce à la respiration (par le ventre), je parviens à calmer mes angoisses dans des situations brèves...
J'ai réussi à retourner au cinéma et même au resto mais là, 3 heures de concert, ça me semble insurmontable et je ne parviens pas à calmer mon angoisse naturellement (je suis contre les médicaments)...
Je pense opter pour un immodium instant dans mon sac, j'espère que ça suffira !?

Ce qui devrait être un moment agréable est pourri par cette maladie...

De plus, c'est très difficile d'en parler sans être prise pour une folle, sans compter aussi que c'est affreusement gênant...
Je pense néanmoins qu'il ne faut pas se laisser dominer par la maladie. Il faut se donner des petits objectifs à réussir et je crois que chaque réussite mène vers la guérison ...
Si je réussis à passer cette soirée sans incident, je me sentirais prête à affronter d'autres défis, plus important.
Il est important de ne retenir que les jours où tout s'est bien passé et ne pas se focaliser sur le reste.
J'espère que nous y arriverons tous .

Ce blog est une bénédiction car déjà on se sent moins seul et moins bête. Merci
A bientôt peut-être !
C.H


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Msg de Yann - Patience et compréhension.

J'ai lu des tonnes de forums sur le sujet, consulté des 1/2 tonnes ;-) de médecins à ce sujet, pratiqué des tas de tests autour du sujet (coprologies, coloscopies, perméabilité intestinale, hypersensibilité viscérale et autres agréables introspections) ...
Mais je ne tire JAMAIS sur les médecins, pour autant qu'ils ne "bottent pas en touche" en résumant le syndrome par un ineffable "c'est dans la tête".

Je suis tombé sur beaucoup de toubibs compréhensifs mais IMPUISSANTS, et un minimum de psychologie (acquise maintenant après 7 ans de désarroi et de souffrance) me permet d'afficher en leur présence un "recul" nécessaire à leur faire admettre leur propre impuissance à prescrire des miracles pour soulager un symptome qui leur échappe.
Trop de co-facteurs me semblent intervenir dans la symptomatologie de cette maladie HAUTEMENT INVALIDANTE (fonctionnellement et socialement) et il n'y a pas de recette miracle, ça se saurait.
Notre propre petite "cuisine" personnelle peut, autant que faire se peut, contibuer au soulagement partiel des symptomes qui nous pourrissent la vie et qu'il est si difficile d'"articuler" verbalement.

Ainsi, si je posais la question :"Peux- tu expliquer, caractériser, décrire, énoncer le sentiment d'évacuation incomplète". Saurais-tu le faire ?
D'un point de vue lexical, c'est pourtant compréhensible : "j'ai encore envie de faire caca, APRES avoir fait caca", mais d'un point de vue NERVEUX, d'un point de vue PSYCHIQUE ... comment faire passer le message clairement à quelqu'un qui n'en souffre pas, lui même ?

C'est pour ça que je ne les accable pas tous, et que je continuerai à les consulter (pas trop, non plus) en les sélectionnant soigneusement, afin de distinguer ceux qui n'ont aucun discernement de ceux qui ont une perception plus "intime" de la souffrance.
Cela me permet régulièrement de suivre l'évolution (lente) de leurs connaissances sur cette maladie ... en espérant qu'un miracle, même fortuit, se produise.

Yann


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Msg de Rich - Côlon irritable ou pas, sa souffrance.

Bonjours à tous!

Voilà,j'y vais comme ça iras...

J'ai depuis l'âge de 20ans un sérieux problème intestinal (j'ai aujourd'hui 39ans...).
Rien d'apparenté à la maladie de crohn ni de colite ulcéreuse.
J'ai passer tests après tests depuis une quinzaine d'années. Aucun médecin n'a mis le doigt sur le bobo (à part le s.c.i. qui est un diagnostic ressemblant + à un aveu d'échec de la part de mes nombreux médecins face à mes plaintes... Mais ça c'est mon opinion du jour)!
Car si un jour j'ai un traitement ADAPTÉ à ce fameux SCI je vais m'empresser (promis!)de venir corriger mes propos.

En attendant je suis ballonné, tendu, anti-social au max. Et je bouffe pilules après pilules qui traine ici et là à la maison (des restant de toutes sortes qui n'ont pas fonctionné par le passé...).
Ceux qui souffrent jour après jour savent de quoi je parle. Je suis devenu mon propre cobaye!
Bien sûr ce coté psychologique affecte mon quotidien. À un point tel que je me pose sans cesse un questionnement existentielle à propos de tout mon parcours: Suis-je devenu complètement dingue à force de chercher et chercher sans cesse LA PILULE miracle? (C'est devenu compliqué, je me suis perdu en cour de route avec les années.)

Je suis encore en couple depuis 20ans! (Wow!). Mais quel couple disjoncté! Ma blonde est sur le zoloft à l'année et elle assure notre survit à mes deux enfants et moi... J'ai cessé de travailler en janvier 08 (croyant prendre du repos et revenir en force). Mais non, j'ai descendu encore + creux moralement. Et les pilules que je bouffe sont de + en + inadapté! Antidépresseur,

Dextroamphétamine (pour me lever le matin..), Supeudol (narcotique) que je suis sérieusement dépendant!

Bref,mon message est le suivant: Faut savoir quand s'arrêter.
Faut pas "focalisé" et refocalisé sur le problème sans arrêt. (facile à dire? Oui je sais...).

Je suis devenu une vraie loque humaine (sans prétendre être une victime soyez en sûr!). C'est juste que j'ai du recul quand même, grâce à cet arrêt de travail que je me suis permis depuis + d'un an. Et je peux AFFIRMER que l'aspect DÉPRESSIF qu'amène ce foutu sci est bien pire que le SCI lui-même! (Si le SCI existe évidemment!).
Et je tapes ces mots pour vous aujourdhui sans aucune attente... (assis dans cette chaise ,les organes comprimés à m'en faire détourner le sens de mes pensées...).

Voila! Lâcher pas. Mais essayer de décrocher par moment.
Et non,je n'ai rien à proposé comme traitement. Ici au Québec c'est le foutoir total! Il n'y vont qu'avec les antidépresseurs...Et... les Antidépresseur, il y en a beaucoup!!! Alors faut tous les essayer!

C'est pathétique!

J'aimerais tant trouver un soulagement, ne serais-ce que pour une journée!

Bonne chance à vous tous! Et moi je ne lâche pas le morceau, c'est + fort que moi...

Rich.

PS
Encore un petit détail:
J'ai le coté diarrhée plus dominant que la constipation. Les ballonnements sont permanents (sans jamais de répits. Aucune éructation ni vent qui soulagerais... niet! Juste GONFLÉ en permanence).

Et les fameuses diarrhée sont plutôt d'allure aliments non digérés avec le FAMEUX sentiment d'évacuation incomplète...
J'ai un de ces foutu point de coté (coté droit) sous les côtes qui part et reviens, sans pouvoir le prédire .(Donc à tout moment!).
J'ai développé un dégout pour la nourriture sans pour autant m'en priver .(Comme dans le cas des maladies inflammatoires de l'intestin).
Ce dégout est en parti causé par l'odeur particulière de mes selles (la même que la nourriture des plus variées que je mange quotidiennement. Sans suivre aucun régime spécifique..).

Je reviendrai vous écrire bientôt .(Je passe un test appelé "grêle entéroclise" le 12 février).

Peu importe le résultat je vais revenir posté un commentaire.


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Msg de Anonyme - 30 ans de douleur

Je souffre de colopathie fonctionnelle depuis 30 ans : tendance à la diarrhée mais surtout ballonnements. Ce qui m'handicape le plus, ce n'est pas la douleur (gêne continue qui fatigue mais pas de douleurs violentes), c'est la gêne sociale.

Cette maladie (non reconnue) a pourri ma vie personnelle et professionnelle. Je n'ose pas me soulager et surtout, je ne maîtrise pas les bruits que fait mon ventre, cela commence en général après le déjeuner (le matin, ça va).

Je vis dans la phobie des réunions l'après-midi dans des salles "silencieuses" avec des "blancs". J'ai bien naturellement essayé toutes sortes de médicaments: absorbants, antidiarrhéique, antispasmodiques, antidépresseurs, diméticone pour réduire la pression... sans résultat très probant.

Aujourd'hui, ce qui marche le mieux avant une réunion, c'est quelques gouttes de laroxyl + librax mais ça m'assomme. J'ai essayé les macrobiotiques, sans vraiment de résultats. Rien à la coloscopie + fibroscopie sauf bien sur colon très spasmé. Aussi, je suis preneuse de tout conseil et si vous pouvez me recommander un bon gastro-entérologue dans ce domaine.

Merci d'avance et bon courage à tous les colopathes.
A l'approche de la cinquantaine, je n'ai plus grand chose à espérer et je me console en me disant que ce n'est pas une maladie grave mais je pense aux plus jeunes qui rentrent dans ce cercle infernal et je déplore que depuis 30 ans, il n'y ait eu aucun réel progrès médical pour traiter cette maladie considérée comme anodine.

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