Ça fait effectivement plaisir de découvrir vos témoignages et de se rendre compte que l'on n'est pas une extra-terrestre ou une hypocondriaque comme tout le monde peut le penser, y compris une majorité des médecins...
Je souffre presque chaque jour depuis plus de 20 ans, j'ai 37 ans bientôt, MA colopathie se présente sous forme de ballonnements, constipation chronique, douleurs abdominales à se plier en 2, fatigue, prise de poids..
.
Coloscopies, gastro-entérologues, traitements inefficaces...
J'ai tout essayé jusqu'à ce que je rencontre un médecin malgache qui m'a expliqué que tout venait de l'alimentation. Effectivement tous les autres vous répondent "c'est psychologique" parce qu'ils n'ont aucune réponse eux-mêmes !
Sceptique, j'ai suivi ses conseils et vu les résultats, j'ai conclu qu'elle avait raison.
En effet, j'avais repris du poids depuis que je m'étais remise à manger des féculents (depuis que j'ai rencontré mon ami qui est le seul à croire mes symptômes au vu de ce que je mange). Il y a un an, j'ai décidé de supprimer de nouveau les féculents au maximum (en me laissant un plaisir le weekend) et j'ai re-perdu 15 kilos, je me sens un peu mieux...
Le problème c'est que c'est difficile de se priver de tout ce qu'on a été éduqué à manger ! je suis malade dès que je mange un "aliment interdit"...
La grosse question qui m'amène ici, c'est comment faire pour vivre sans blé ?
Peut-on trouver un substitut aussi agréable ? Quels sont les aliments conseillés, interdits ? Je n'ai trouvé que le soja mais le goût du pain, des pâtes me manque...
Je me lasse de cette maladie, parfois je me dis qu'il faut simplement ne plus manger... Je vais vite voir la vidéo et les écrits de cette dame !
Merci à ces forums d'exister !
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jeudi 25 juin 2009
samedi 6 juin 2009
Msg de Pietro - Tous ensemble contre la douleur
Bonjour à toutes et à tous,
J’aime régulièrement prendre de vos nouvelles, savoir comment vos maux évoluent. Je reçois beaucoup de courrier concernant la colopathie ( syndrome du côlon irritable ). Certains de ces courriers sont des messages d’encouragements, de soutiens pour continuer dans la voie de la guérison.
Malheureusement, l’essentiel, les autres, sont un appel à l’aide.
Je vis à travers ces messages, à travers ces douleurs. Je vous comprend tellement. Il existe une sorte de lien qui nous unis, tous ensemble. Et lorsque l’un d’entre nous à mal c’est tout le groupe qui souffre.
Je sais que beaucoup d’internautes se sont engagé dans un combat contre la maladie.
Pour la faire connaître, mais surtout pour recevoir la compréhension des autres, corps médical compris.
Mais ne faisons pas de quelques malheureux cas une règle fixe.
Oui plusieurs médecin consulté par des gens souffrant de colopathie se sont vu répondre des inepties et repartir chez eux sans autre traitement qu’un antidouleur, voir les coordonnées d’un confrère psychiatre. Cela ne veut pas dire que le médecin n’est pas compétent. D’ailleurs la médecine est tout sauf une science exacte et à, elle aussi, ses propres limites.
Pensons plutôt aux médecins, généralistes ou spécialistes, qui ont pris le temps de nous écouter, d’essayer de nous comprendre dans notre douleur. Car expliquer ce que l’on ressens n’est pas simple.
Exemple, une entorse et une brûlure sont deux choses différentes qui peuvent aboutir sur un diagnostic différent. Pourtant l’un comme l’autre font mal.
Autrement dit, stipuler au docteur que l’on a mal au ventre ne pourra pas l’aider à avancer sur un chemin déjà bien sombre.
Alors que lui dire ?
C’est une excellente question, mais qui apporte une quantité importante de réponse. Mais retenez bien que vos explications seront personnel, chacun ne ressent pas la douleur de la même façon et la maladie n’est pas similaire pour tous.
Je me souviens précisément d’une aide que je m’étais constitué pour mon médecin. Il s’agit tout bonnement d’un calendrier.
Au début pour me familiariser avec ce nouveau schéma j’ai détaillé trois stades de douleur, représenté par :
Pour une indisposition temporaire : -
Pour une petite crise : +
Pour une grosse crise : ++
Très vite j’ai du trouvé une alternative pour les stades intermédiaires.
Normal : X
Indisposition : - 0
Indisposition avec crampe : - 1
Petite crise petite crampe : + 1
Petite crise grosse crampe : + 2
Grosse crise : ++
Six pieds sous terre : +++
J’avais donc mon calendrier posé sur le radiateur à côté des wc, le stylo bille attaché et prêt à l’emploi. Dans ce calendrier, j’ai noté consciencieusement mes stades de crises à chaque selles et pour chaque jour.
Si je souffrais de plusieurs crises en une journée, je l’inscrivais.
Pour info et somme toute personnelle, j’avais opté pour un calendrier de taille moyenne, facile à tenir en main et avec de belles images ( ou plutôt représentation de peinture de Dali )
Après quelques temps, j’ai compléter mes « codes sellaires » en précisant à chaque fois le repas et les aliments que j’avais mangé avant l'assaut de la crise.
Le tout vous donne une vision d’ensemble assez précise et est un atout précieux. D’une part pour votre médecin qui a enfin une idée plus précise de vos maux ( en tout cas bien plus précis que le : « docteur, j’en peux plus, j’ai trop mal, je sais plus quoi faire » ). Et d’autre part pour vous !
Faites le test, avoir une vision d’ensemble devient vite un style d’allié dans votre croisade du remède efficace. Car vous aurez l’impression d’enfin « toucher » votre problème, il devient concret, il se matérialise, il vit sous vos yeux.
Mais honnêtement, savez vous ce qu’est le meilleur du calendrier ?
Si il vous montre vos crises, il vous montre aussi vos passages sans crise ! Quelle joie de voir que je n’ai plus rien eu de significatif depuis ces deux derniers jours !
Essayez, ça ne coute pas très cher – juste un calendrier et un stylo – et ça peut vous être utile.
Faites moi parvenir vos commentaires et vos impressions après avoir tester l’idée.
Bon courage à toutes et à tous,
Amicalement
Pietro
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