Msg de Kat - Blé, nourriture et mal de ventre

Ça fait effectivement plaisir de découvrir vos témoignages et de se rendre compte que l'on n'est pas une extra-terrestre ou une hypocondriaque comme tout le monde peut le penser, y compris une majorité des médecins...

Je souffre presque chaque jour depuis plus de 20 ans, j'ai 37 ans bientôt, MA colopathie se présente sous forme de ballonnements, constipation chronique, douleurs abdominales à se plier en 2, fatigue, prise de poids..
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Coloscopies, gastro-entérologues, traitements inefficaces...

J'ai tout essayé jusqu'à ce que je rencontre un médecin malgache qui m'a expliqué que tout venait de l'alimentation. Effectivement tous les autres vous répondent "c'est psychologique" parce qu'ils n'ont aucune réponse eux-mêmes !

Sceptique, j'ai suivi ses conseils et vu les résultats, j'ai conclu qu'elle avait raison.
En effet, j'avais repris du poids depuis que je m'étais remise à manger des féculents (depuis que j'ai rencontré mon ami qui est le seul à croire mes symptômes au vu de ce que je mange). Il y a un an, j'ai décidé de supprimer de nouveau les féculents au maximum (en me laissant un plaisir le weekend) et j'ai re-perdu 15 kilos, je me sens un peu mieux...
Le problème c'est que c'est difficile de se priver de tout ce qu'on a été éduqué à manger ! je suis malade dès que je mange un "aliment interdit"...

La grosse question qui m'amène ici, c'est comment faire pour vivre sans blé ?

Peut-on trouver un substitut aussi agréable ? Quels sont les aliments conseillés, interdits ? Je n'ai trouvé que le soja mais le goût du pain, des pâtes me manque...

Je me lasse de cette maladie, parfois je me dis qu'il faut simplement ne plus manger... Je vais vite voir la vidéo et les écrits de cette dame !

Merci à ces forums d'exister !


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Msg de Pietro - Tous ensemble contre la douleur

Bonjour à toutes et à tous,

J’aime régulièrement prendre de vos nouvelles, savoir comment vos maux évoluent. Je reçois beaucoup de courrier concernant la colopathie ( syndrome du côlon irritable ). Certains de ces courriers sont des messages d’encouragements, de soutiens pour continuer dans la voie de la guérison.

Malheureusement, l’essentiel, les autres, sont un appel à l’aide.

Je vis à travers ces messages, à travers ces douleurs. Je vous comprend tellement. Il existe une sorte de lien qui nous unis, tous ensemble. Et lorsque l’un d’entre nous à mal c’est tout le groupe qui souffre.

Je sais que beaucoup d’internautes se sont engagé dans un combat contre la maladie.

Pour la faire connaître, mais surtout pour recevoir la compréhension des autres, corps médical compris.

Mais ne faisons pas de quelques malheureux cas une règle fixe.

Oui plusieurs médecin consulté par des gens souffrant de colopathie se sont vu répondre des inepties et repartir chez eux sans autre traitement qu’un antidouleur, voir les coordonnées d’un confrère psychiatre. Cela ne veut pas dire que le médecin n’est pas compétent. D’ailleurs la médecine est tout sauf une science exacte et à, elle aussi, ses propres limites.

Pensons plutôt aux médecins, généralistes ou spécialistes, qui ont pris le temps de nous écouter, d’essayer de nous comprendre dans notre douleur. Car expliquer ce que l’on ressens n’est pas simple.

Exemple, une entorse et une brûlure sont deux choses différentes qui peuvent aboutir sur un diagnostic différent. Pourtant l’un comme l’autre font mal.

Autrement dit, stipuler au docteur que l’on a mal au ventre ne pourra pas l’aider à avancer sur un chemin déjà bien sombre.

Alors que lui dire ?

C’est une excellente question, mais qui apporte une quantité importante de réponse. Mais retenez bien que vos explications seront personnel, chacun ne ressent pas la douleur de la même façon et la maladie n’est pas similaire pour tous.

Je me souviens précisément d’une aide que je m’étais constitué pour mon médecin. Il s’agit tout bonnement d’un calendrier.

Au début pour me familiariser avec ce nouveau schéma j’ai détaillé trois stades de douleur, représenté par :

Pour une indisposition temporaire : -

Pour une petite crise : +

Pour une grosse crise : ++

Très vite j’ai du trouvé une alternative pour les stades intermédiaires.

Normal : X

Indisposition : - 0

Indisposition avec crampe : - 1

Petite crise petite crampe : + 1

Petite crise grosse crampe : + 2

Grosse crise : ++

Six pieds sous terre : +++

J’avais donc mon calendrier posé sur le radiateur à côté des wc, le stylo bille attaché et prêt à l’emploi. Dans ce calendrier, j’ai noté consciencieusement mes stades de crises à chaque selles et pour chaque jour.

Si je souffrais de plusieurs crises en une journée, je l’inscrivais.

Pour info et somme toute personnelle, j’avais opté pour un calendrier de taille moyenne, facile à tenir en main et avec de belles images ( ou plutôt représentation de peinture de Dali )

Après quelques temps, j’ai compléter mes « codes sellaires » en précisant à chaque fois le repas et les aliments que j’avais mangé avant l'assaut de la crise.

Le tout vous donne une vision d’ensemble assez précise et est un atout précieux. D’une part pour votre médecin qui a enfin une idée plus précise de vos maux ( en tout cas bien plus précis que le : « docteur, j’en peux plus, j’ai trop mal, je sais plus quoi faire » ). Et d’autre part pour vous !

Faites le test, avoir une vision d’ensemble devient vite un style d’allié dans votre croisade du remède efficace. Car vous aurez l’impression d’enfin « toucher » votre problème, il devient concret, il se matérialise, il vit sous vos yeux.

Mais honnêtement, savez vous ce qu’est le meilleur du calendrier ?

Si il vous montre vos crises, il vous montre aussi vos passages sans crise ! Quelle joie de voir que je n’ai plus rien eu de significatif depuis ces deux derniers jours !

Essayez, ça ne coute pas très cher – juste un calendrier et un stylo – et ça peut vous être utile.

Faites moi parvenir vos commentaires et vos impressions après avoir tester l’idée.

Bon courage à toutes et à tous,

Amicalement

Pietro

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Msg de Anonyme - Colopathie et laxophobie

Je suis arrivée sur ce blog un peu par hasard...

Ce soir, je dois aller à un concert dans une église qui sera pleine à ras bord et le concert durera 3 heures ! Je m'inquiète car comme vous , je souffre de colopathie mais aussi de laxophobie depuis de nombreuses années!

Je dois dire quand même que ma maladie était pire avant car je ne pouvais plus aller nulle part, pas même au cinéma... Depuis 4 ans, je me suis mise à pratiquer le yoga et ai suivi quelques séances de sophrologie. Grâce à la respiration (par le ventre), je parviens à calmer mes angoisses dans des situations brèves...
J'ai réussi à retourner au cinéma et même au resto mais là, 3 heures de concert, ça me semble insurmontable et je ne parviens pas à calmer mon angoisse naturellement (je suis contre les médicaments)...
Je pense opter pour un immodium instant dans mon sac, j'espère que ça suffira !?

Ce qui devrait être un moment agréable est pourri par cette maladie...

De plus, c'est très difficile d'en parler sans être prise pour une folle, sans compter aussi que c'est affreusement gênant...
Je pense néanmoins qu'il ne faut pas se laisser dominer par la maladie. Il faut se donner des petits objectifs à réussir et je crois que chaque réussite mène vers la guérison ...
Si je réussis à passer cette soirée sans incident, je me sentirais prête à affronter d'autres défis, plus important.
Il est important de ne retenir que les jours où tout s'est bien passé et ne pas se focaliser sur le reste.
J'espère que nous y arriverons tous .

Ce blog est une bénédiction car déjà on se sent moins seul et moins bête. Merci
A bientôt peut-être !
C.H


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Msg de Yann - Patience et compréhension.

J'ai lu des tonnes de forums sur le sujet, consulté des 1/2 tonnes ;-) de médecins à ce sujet, pratiqué des tas de tests autour du sujet (coprologies, coloscopies, perméabilité intestinale, hypersensibilité viscérale et autres agréables introspections) ...
Mais je ne tire JAMAIS sur les médecins, pour autant qu'ils ne "bottent pas en touche" en résumant le syndrome par un ineffable "c'est dans la tête".

Je suis tombé sur beaucoup de toubibs compréhensifs mais IMPUISSANTS, et un minimum de psychologie (acquise maintenant après 7 ans de désarroi et de souffrance) me permet d'afficher en leur présence un "recul" nécessaire à leur faire admettre leur propre impuissance à prescrire des miracles pour soulager un symptome qui leur échappe.
Trop de co-facteurs me semblent intervenir dans la symptomatologie de cette maladie HAUTEMENT INVALIDANTE (fonctionnellement et socialement) et il n'y a pas de recette miracle, ça se saurait.
Notre propre petite "cuisine" personnelle peut, autant que faire se peut, contibuer au soulagement partiel des symptomes qui nous pourrissent la vie et qu'il est si difficile d'"articuler" verbalement.

Ainsi, si je posais la question :"Peux- tu expliquer, caractériser, décrire, énoncer le sentiment d'évacuation incomplète". Saurais-tu le faire ?
D'un point de vue lexical, c'est pourtant compréhensible : "j'ai encore envie de faire caca, APRES avoir fait caca", mais d'un point de vue NERVEUX, d'un point de vue PSYCHIQUE ... comment faire passer le message clairement à quelqu'un qui n'en souffre pas, lui même ?

C'est pour ça que je ne les accable pas tous, et que je continuerai à les consulter (pas trop, non plus) en les sélectionnant soigneusement, afin de distinguer ceux qui n'ont aucun discernement de ceux qui ont une perception plus "intime" de la souffrance.
Cela me permet régulièrement de suivre l'évolution (lente) de leurs connaissances sur cette maladie ... en espérant qu'un miracle, même fortuit, se produise.

Yann


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