Bonjour,
Je vais avoir 32 ans et cela fait 5 ans que je souffre comme vous.
De retour dans ma région, je suis allée voir mon médecin de famille. Et là, enfin un médecin qui me parle de quelque chose de concret...Un nom sur une maladie, cela peut paraître tout bête mais rien que de le connaître, je me sent mieux.
De plus, cette maladie m'a gâcher pas mal de chose...
Dont un petit copain parti en courant lors d'une crise de spasmes pas plus tard que lundi soir (nous sommes vendredi et j'ai vue mon medecin mercredi soir ). Je ne regrette pas ce garçon, mais je le comprend. J'ai eue la plus grande honte de ma vie...
Je commence mon traitement lundi soir, après les analyses des selles : Flagl ( 7 jours ) et Trimébutine ( 15jours).
Cela m'a réconforté de vous lire, tous, c'est une maladie où l'on peut vraiment se sentir seule... Bon courage à tous et j'espère revenir dans 15 jours pour vous dire que cela marche!
Sophie
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samedi 8 décembre 2007
vendredi 5 octobre 2007
Msg d'Anonyme - Le bout du tunnel?
Bonjour a tous,
Après 2 ans sans savoir que faire face a ce qui ressemblais à une gastro-anterite coriace et chronique, je me décidais enfin a prendre un rdv chez un gastroantérologue.
Après mes explications et observations il me diagnostiqua une colopathie-spasmodique.
Puis il m'expliqua ce que l'on peut lire sur n'importe quel site web traitant du sujet et m'apprit le plus calmement du monde qu'il n'y avait pas de remèdes miracles et que l'automédication que j'utilise était une des réponse thérapeutique a mon problème. Il fini par me prescrire pour 2 mois en me conseillant de tester d'augmenter le dosage de manière graduel jusqu'à obtenir des résultats satisfaisant, la posologie indiquant un maximum de 8 gélules/jour.
Me voila donc condamné à prendre de l'imodium à vie si ce traitement fonctionne correctement sur le long terme.
D'après mon gastro, il est possible d'en prendre toute sa vie sans problème d'accoutumance et sans risque d'effets secondaires.
1cp/jour, voila la dose qui donne une efficacité plus que positive, ça fait un mois que je le prends à cette fréquence et que je peux retrouver une vie normal, oui normal quel espoir de passer tant de temps sans avoir mal ou stresser dès qu'il faut mettre le pied dehors, j'ai presque oublié quel handicape cela était.
(C'est vraiment pas une vie et quel tabou, comment faire comprendre au gens ce qui nous arrive sans se sentir con et mal a l'aise).
Mais après analyse des 2 années de calvaire que je viens de passé, il me semble que mon cas, comme celui de beaucoup est sujet a l'influence de multiple facteurs, certains aggravants, d'autres stimulants, pouvant expliqué ce type de réponse de l'organisme.
En effet après des mois de tests divers et variés des causes possibles du déclenchement de ces douleurs, j'en suis venu a la conclusion qu'aucun des facteurs potentiels n'était la source mais bien des déclencheurs comme : le stress, l'appréhension, l'alimentation, le moral, ......
Mais qu'aucun d'entre eux n'était à coup sûr la promesse d'un mal.
La vérité c'est que c'est un beau bordel qui ne répond à aucune logique ni aucun schéma.
En période de stress tout peu très bien aller, je peux manger n'importe quoi tout va bien puis un autre jour très zen bonne alimentation tout ce qu'il y a de plus équilibré et là, l'angoisse, ça revient.
Il n'y a rien a comprendre!
Mais bon l'imodium marche bien jusqu'ici, mais j'ai bien envie de tester en complément un antidépresseur à petite dose pour voir le bénéfice potentiel.
J'espère que des solutions qui traitent les causes et non pas juste les effets puissent apparaître d'ici quelque années, en attendant je nous souhaite bon courage pour la suite.
Courage à tous y a pire!
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Attention, n'oubliez pas que l'automédication peut être dangereuse. Consultez votre médecin pour plus d'informations.
Après 2 ans sans savoir que faire face a ce qui ressemblais à une gastro-anterite coriace et chronique, je me décidais enfin a prendre un rdv chez un gastroantérologue.
Après mes explications et observations il me diagnostiqua une colopathie-spasmodique.
Puis il m'expliqua ce que l'on peut lire sur n'importe quel site web traitant du sujet et m'apprit le plus calmement du monde qu'il n'y avait pas de remèdes miracles et que l'automédication que j'utilise était une des réponse thérapeutique a mon problème. Il fini par me prescrire pour 2 mois en me conseillant de tester d'augmenter le dosage de manière graduel jusqu'à obtenir des résultats satisfaisant, la posologie indiquant un maximum de 8 gélules/jour.
Me voila donc condamné à prendre de l'imodium à vie si ce traitement fonctionne correctement sur le long terme.
D'après mon gastro, il est possible d'en prendre toute sa vie sans problème d'accoutumance et sans risque d'effets secondaires.
1cp/jour, voila la dose qui donne une efficacité plus que positive, ça fait un mois que je le prends à cette fréquence et que je peux retrouver une vie normal, oui normal quel espoir de passer tant de temps sans avoir mal ou stresser dès qu'il faut mettre le pied dehors, j'ai presque oublié quel handicape cela était.
(C'est vraiment pas une vie et quel tabou, comment faire comprendre au gens ce qui nous arrive sans se sentir con et mal a l'aise).
Mais après analyse des 2 années de calvaire que je viens de passé, il me semble que mon cas, comme celui de beaucoup est sujet a l'influence de multiple facteurs, certains aggravants, d'autres stimulants, pouvant expliqué ce type de réponse de l'organisme.
En effet après des mois de tests divers et variés des causes possibles du déclenchement de ces douleurs, j'en suis venu a la conclusion qu'aucun des facteurs potentiels n'était la source mais bien des déclencheurs comme : le stress, l'appréhension, l'alimentation, le moral, ......
Mais qu'aucun d'entre eux n'était à coup sûr la promesse d'un mal.
La vérité c'est que c'est un beau bordel qui ne répond à aucune logique ni aucun schéma.
En période de stress tout peu très bien aller, je peux manger n'importe quoi tout va bien puis un autre jour très zen bonne alimentation tout ce qu'il y a de plus équilibré et là, l'angoisse, ça revient.
Il n'y a rien a comprendre!
Mais bon l'imodium marche bien jusqu'ici, mais j'ai bien envie de tester en complément un antidépresseur à petite dose pour voir le bénéfice potentiel.
J'espère que des solutions qui traitent les causes et non pas juste les effets puissent apparaître d'ici quelque années, en attendant je nous souhaite bon courage pour la suite.
Courage à tous y a pire!
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mercredi 3 octobre 2007
Msg de Marco - Colopathie = Survie.
bonjour a tous
Voila, je me décide à vous écrire car je viens de voir de nombreux témoignages qui me touchent vraiment.
J'ai 32 ans et je souffre moi aussi de colopathie fonctionnel. Cela fait 7 ans que cela dure, tout a commencé avec des maux de ventre terrible, toujours le matin et entre 7h et 8h, et comme tout ceux qui ont déjà parler de ce problème et bien il n'y avait qu'une seul chose a faire, c'est a dire aller aux toilettes , pour évacuer et surtout subir un mal de ventre terrible, tellement terrible que plus d'une fois j'ai cru que j'allai tomber dans les pommes, et d'ailleurs je l'espérai, me disant qu'au moins une fois évanoui je ne sentirai plus cette douleur atroce...
Mais ça n'est jamais arriver, alors il a fallu supporter ça tout les matins pendant plusieurs mois, sans parler des attaques de stress et de panique... Au bout d'un an ça c'est calmé un peu et la maintenant j'alterne...
Il y'a des mois ou ça va mieux et d'autre ou le mal revient, a chaque fois que cela va mieux je me dit qu'il y a peut être un espoir, que la fin de mon calvaire va enfin arriver, et non ça recommence... Je n'en peu plus je suis a bout moi aussi... J'ai passé tout les examens qu'il fallait pour entendre le médecin me dire la même chose qu'a vous tous, c'est a dire: "ne vous inquiétez pas monsieur ça n'est pas grave, ça n'est qu'un colopathie vous n'en mourrerez pas..." PAS GRAVE!!!!
Mais se rendent t'ils comptent de ce qu'ils disent?
Je n'ai plus de travail car il m'est impossible de travailler dans ces conditions, ma vie social est terne, car forcément je ne vois plus beaucoup d'amis et je sors peu, toujours peur d'avoir des crises... Avoir des activités devient difficiles... Alors franchement pour moi c'est presque pire que la mort ça, je n'ai pas envie d'être un zombi toute ma vie, on me dit qu'il faut que je vive avec mais comment???
Comment vivre quand vous vivez constamment avec une épée de damoclès au dessus de la tête, non messieurs les médecins on ne vie pas, on survie... J'ai eu moi aussi tout un tas de médicament qui ne m'ont rien fait: antispasmodique levure etc etc...
Alors voila heureusement j'ai à mes cotés aujourd'hui une petite amie qui ne me juge pas et comprend mon problème, ça m'aide beaucoup mais hélas ne soigne pas mon mal... J'avais juste envie de pousser ce cri du désespoir car je crois que toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie souffrent et souvent en silence de peur qu'ont les juges ou qu'ont ne les comprennent pas... Aujourd'hui je vais continuer a me battre car la médecine avance et j'espère qu'un jour il finiront par trouver le remède miracle, alors j'attends ce jour avec impatience et enfin je finirai par dire a toutes les personnes qui sont comme moi qu'il faut continuer a se battre a ne pas baisser les bras même si certain jours surtout les jours de crises on ne crois plus en rien...
"Après la pluie vient le beau temps" dit le proverbe... Alors il est temps que la médecine nous laisse entrevoir un coin de ciel bleu.
Bon courage a tous et si vous avez des infos ou des traitement que vous avez essayé et qui vous aide merci de me le faire savoir, je ne suis pas contre un peu d'aide MERCI d'avance.
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Voila, je me décide à vous écrire car je viens de voir de nombreux témoignages qui me touchent vraiment.
J'ai 32 ans et je souffre moi aussi de colopathie fonctionnel. Cela fait 7 ans que cela dure, tout a commencé avec des maux de ventre terrible, toujours le matin et entre 7h et 8h, et comme tout ceux qui ont déjà parler de ce problème et bien il n'y avait qu'une seul chose a faire, c'est a dire aller aux toilettes , pour évacuer et surtout subir un mal de ventre terrible, tellement terrible que plus d'une fois j'ai cru que j'allai tomber dans les pommes, et d'ailleurs je l'espérai, me disant qu'au moins une fois évanoui je ne sentirai plus cette douleur atroce...
Mais ça n'est jamais arriver, alors il a fallu supporter ça tout les matins pendant plusieurs mois, sans parler des attaques de stress et de panique... Au bout d'un an ça c'est calmé un peu et la maintenant j'alterne...
Il y'a des mois ou ça va mieux et d'autre ou le mal revient, a chaque fois que cela va mieux je me dit qu'il y a peut être un espoir, que la fin de mon calvaire va enfin arriver, et non ça recommence... Je n'en peu plus je suis a bout moi aussi... J'ai passé tout les examens qu'il fallait pour entendre le médecin me dire la même chose qu'a vous tous, c'est a dire: "ne vous inquiétez pas monsieur ça n'est pas grave, ça n'est qu'un colopathie vous n'en mourrerez pas..." PAS GRAVE!!!!
Mais se rendent t'ils comptent de ce qu'ils disent?
Je n'ai plus de travail car il m'est impossible de travailler dans ces conditions, ma vie social est terne, car forcément je ne vois plus beaucoup d'amis et je sors peu, toujours peur d'avoir des crises... Avoir des activités devient difficiles... Alors franchement pour moi c'est presque pire que la mort ça, je n'ai pas envie d'être un zombi toute ma vie, on me dit qu'il faut que je vive avec mais comment???
Comment vivre quand vous vivez constamment avec une épée de damoclès au dessus de la tête, non messieurs les médecins on ne vie pas, on survie... J'ai eu moi aussi tout un tas de médicament qui ne m'ont rien fait: antispasmodique levure etc etc...
Alors voila heureusement j'ai à mes cotés aujourd'hui une petite amie qui ne me juge pas et comprend mon problème, ça m'aide beaucoup mais hélas ne soigne pas mon mal... J'avais juste envie de pousser ce cri du désespoir car je crois que toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie souffrent et souvent en silence de peur qu'ont les juges ou qu'ont ne les comprennent pas... Aujourd'hui je vais continuer a me battre car la médecine avance et j'espère qu'un jour il finiront par trouver le remède miracle, alors j'attends ce jour avec impatience et enfin je finirai par dire a toutes les personnes qui sont comme moi qu'il faut continuer a se battre a ne pas baisser les bras même si certain jours surtout les jours de crises on ne crois plus en rien...
"Après la pluie vient le beau temps" dit le proverbe... Alors il est temps que la médecine nous laisse entrevoir un coin de ciel bleu.
Bon courage a tous et si vous avez des infos ou des traitement que vous avez essayé et qui vous aide merci de me le faire savoir, je ne suis pas contre un peu d'aide MERCI d'avance.
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mercredi 6 juin 2007
Msg de Arnaud - Colopathie fonctionnelle et infection
Bonjour,
Je n'ai jamais souffert du ventre, et les 30 premières années de ma vie se sont tenues éloignées de la moindre douleur jusqu'au jour où une crise m'est tombée dessus : sigmoidite aigue. Direction l'hôpital, j'y suis resté 15 j. Puis retour à la normale. Qq mois plus tard re crise. Et ainsi de suite pendant 2 ans. On m'a finalement opéré : on m'a retiré 45 cm de colon. Et depuis ma vie est un enfer.
Plusieurs fois par semaine (parfois quotidiennement) mon ventre se met à gonfler, j'ai l'impression que qq chose bloque dedans et je ressens d'importants spasmes. Je suis obligé de m'aliter, de me mettre dans une position particulière (trouvée à force de tâtonnements), et d'attendre que ça passe en maudissant le monde... j'ai l'envie d'ouvrir mon ventre, d'aller y chercher ce qui me fait mal et de l'en sortir...
Une coloscopie a permis de poser un diagnostic : colopathie fonctionnelle... due à l'infection que j'ai eu et à l'opération.
C'est comme si mon ventre n'était plus que douleur... une immense zone sensible à tout, qui souffre en permanence...
Les médicaments, anti spasmodiques et compagnie ne soulagent quasiment pas...et je sais (de mon médecin) que je souffrirai ma vie durant...
Courage !
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Je n'ai jamais souffert du ventre, et les 30 premières années de ma vie se sont tenues éloignées de la moindre douleur jusqu'au jour où une crise m'est tombée dessus : sigmoidite aigue. Direction l'hôpital, j'y suis resté 15 j. Puis retour à la normale. Qq mois plus tard re crise. Et ainsi de suite pendant 2 ans. On m'a finalement opéré : on m'a retiré 45 cm de colon. Et depuis ma vie est un enfer.
Plusieurs fois par semaine (parfois quotidiennement) mon ventre se met à gonfler, j'ai l'impression que qq chose bloque dedans et je ressens d'importants spasmes. Je suis obligé de m'aliter, de me mettre dans une position particulière (trouvée à force de tâtonnements), et d'attendre que ça passe en maudissant le monde... j'ai l'envie d'ouvrir mon ventre, d'aller y chercher ce qui me fait mal et de l'en sortir...
Une coloscopie a permis de poser un diagnostic : colopathie fonctionnelle... due à l'infection que j'ai eu et à l'opération.
C'est comme si mon ventre n'était plus que douleur... une immense zone sensible à tout, qui souffre en permanence...
Les médicaments, anti spasmodiques et compagnie ne soulagent quasiment pas...et je sais (de mon médecin) que je souffrirai ma vie durant...
Courage !
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mardi 5 juin 2007
Msg de Julie - Ses conseils pour la colopathie.
Bonjour à tous,
Ceci est un message d'espoir. Après avoir lu vos divers messages au sujet de la colopathie fonctionnelle, je me décide à vous faire part de mon cas.
J'ai moi aussi souffert de ce problème pendant 10 ans. Ca a commencé à la suite d'un épisode difficile de ma vie, associé à des problèmes avec mes parents qui sont du genre à tout vouloir contrôler et à faire culpabiliser en cas de problème. Au début, je n'avais des diarrhées que tous les 2 ou 3 jours, puis les choses se sont gâtées avec des diarrhées et des spasmes intestinaux 3 fois par jour après chaque repas. J'ai perdu énormément de poids (je ne pesais plus que 48 kg pour 1m68) et je me sentais très faible. Dès que je me levais, j'avais des malaises. Je ne pouvais plus rien faire. J'ai dû abandonner mon travail. Même les tâches quotidiennes me paraissaient insurmontables.
J'ai donc bien connu moi aussi l'isolement. Il est en effet très difficile de faire comprendre la situation à l'entourage.
J'ai aussi connu la course aux médecins et l'ironie dont ils faisaient généralement preuve à mon égard : vous n'êtes pas malade, de quoi vous plaignez-vous, n'avez-vous pas honte de venir consulter alors que des personnes sont plus gravement malades ou handicapées que vous, etc... J'en passe et des meilleurs. A tel point qu'à un moment, je me disais que j'étais perdue et que mes jours étaient comptés. Je pensais vraiment ne pas survivre encore longtemps alitée de la sorte, en ne pouvant pratiquement plus m'alimenter. Même un simple verre d'eau suffisait à déclencher ces fichues diarrhées.
J'ai essayé plusieurs régimes et je me suis aperçue que j'étais intolérante aux oeufs et aux produits laitiers. De plus, j'ai constaté que l'alimentation sucrée et que la charcuterie avaient tendance à aggraver mon cas. J'ai donc éliminé ces produits de mon alimentation.
De plus, je suis allée chez un dentiste vraiment formidable, qui a beaucoup cherché à comprendre et qui a découvert des problèmes d'occlusion dentaire. J'ai donc suivi un traitement orthodontique qui m'a permis de récupérer une meilleure occlusion et donc une mastication plus efficace. Les aliments arrivent ainsi mieux broyés dans le système digestif.
Depuis ce jour, mes problèmes se sont estompés. J'ai repris du poids et je peux de nouveau mener une vie quasiment normale. De cette période, j'ai conservé un très gros ventre (1m10 de tour de taille) et je reste toujours sensible au niveau digestif (j'ai une diarrhée toutes les semaines environ). Je continue à faire attention, notamment au stress et à l'alimentation (j'essaie de manger lentement, dans le calme en mastiquant bien). Mais ça va beaucoup beaucoup mieux. J'envisage même de passer le concours de l'IUFM pour entrer dans l'enseignement, chose qui m'aurait été impossible auparavant !!!!
Voilà, ce n'est qu'une piste pour vos problèmes digestifs, mais n'hésitez pas à consulter un dentiste COMPETENT. Des problèmes dentaires peuvent engendrer une mauvaise mastication et donc une mauvaise digestion, car les aliments qui arrivent dans le système digestif ne sont pas broyés correctement. Dans les colopthies fonctionnelles, il y a bien sûr à la base une sensibilité digestive avec une prédisposition au stress, mais des problèmes dentaires risquent d'aggraver considérablement les choses.
Courage en tout cas, car je sais que c'est un problème incroyablement difficile à supporter, tant au niveau physique que psychique.
Bises à tous
Julie
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Ceci est un message d'espoir. Après avoir lu vos divers messages au sujet de la colopathie fonctionnelle, je me décide à vous faire part de mon cas.
J'ai moi aussi souffert de ce problème pendant 10 ans. Ca a commencé à la suite d'un épisode difficile de ma vie, associé à des problèmes avec mes parents qui sont du genre à tout vouloir contrôler et à faire culpabiliser en cas de problème. Au début, je n'avais des diarrhées que tous les 2 ou 3 jours, puis les choses se sont gâtées avec des diarrhées et des spasmes intestinaux 3 fois par jour après chaque repas. J'ai perdu énormément de poids (je ne pesais plus que 48 kg pour 1m68) et je me sentais très faible. Dès que je me levais, j'avais des malaises. Je ne pouvais plus rien faire. J'ai dû abandonner mon travail. Même les tâches quotidiennes me paraissaient insurmontables.
J'ai donc bien connu moi aussi l'isolement. Il est en effet très difficile de faire comprendre la situation à l'entourage.
J'ai aussi connu la course aux médecins et l'ironie dont ils faisaient généralement preuve à mon égard : vous n'êtes pas malade, de quoi vous plaignez-vous, n'avez-vous pas honte de venir consulter alors que des personnes sont plus gravement malades ou handicapées que vous, etc... J'en passe et des meilleurs. A tel point qu'à un moment, je me disais que j'étais perdue et que mes jours étaient comptés. Je pensais vraiment ne pas survivre encore longtemps alitée de la sorte, en ne pouvant pratiquement plus m'alimenter. Même un simple verre d'eau suffisait à déclencher ces fichues diarrhées.
J'ai essayé plusieurs régimes et je me suis aperçue que j'étais intolérante aux oeufs et aux produits laitiers. De plus, j'ai constaté que l'alimentation sucrée et que la charcuterie avaient tendance à aggraver mon cas. J'ai donc éliminé ces produits de mon alimentation.
De plus, je suis allée chez un dentiste vraiment formidable, qui a beaucoup cherché à comprendre et qui a découvert des problèmes d'occlusion dentaire. J'ai donc suivi un traitement orthodontique qui m'a permis de récupérer une meilleure occlusion et donc une mastication plus efficace. Les aliments arrivent ainsi mieux broyés dans le système digestif.
Depuis ce jour, mes problèmes se sont estompés. J'ai repris du poids et je peux de nouveau mener une vie quasiment normale. De cette période, j'ai conservé un très gros ventre (1m10 de tour de taille) et je reste toujours sensible au niveau digestif (j'ai une diarrhée toutes les semaines environ). Je continue à faire attention, notamment au stress et à l'alimentation (j'essaie de manger lentement, dans le calme en mastiquant bien). Mais ça va beaucoup beaucoup mieux. J'envisage même de passer le concours de l'IUFM pour entrer dans l'enseignement, chose qui m'aurait été impossible auparavant !!!!
Voilà, ce n'est qu'une piste pour vos problèmes digestifs, mais n'hésitez pas à consulter un dentiste COMPETENT. Des problèmes dentaires peuvent engendrer une mauvaise mastication et donc une mauvaise digestion, car les aliments qui arrivent dans le système digestif ne sont pas broyés correctement. Dans les colopthies fonctionnelles, il y a bien sûr à la base une sensibilité digestive avec une prédisposition au stress, mais des problèmes dentaires risquent d'aggraver considérablement les choses.
Courage en tout cas, car je sais que c'est un problème incroyablement difficile à supporter, tant au niveau physique que psychique.
Bises à tous
Julie
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samedi 26 mai 2007
Evolution de mon traitement contre la colopathie fonctionnelle
Bonjour à toutes et à tous,
Je viens ajouter un billet pour vous dire comment se passe l'évolution entre ma colopathie fonctionnelle et moi.
Allons directement à l'essentiel, les résultats après 5 mois de traitement. Et bien figurez vous que je vais plutôt bien. La meilleur nouvelle étant que depuis le début, je n'ai plus eu aucunes grosses crises...
Vous savez bien, celles qui sous le commandement de "mon" dictateur provoquent crampes, spasmes, diarrhées, ballonnements, brefs des douleurs pas loin d'être insupportables, des douleurs qui me coupent même le souffle.
Et bien aujourd'hui, tout ça n'est plus qu'un mauvais souvenir. Bye bye la grosse colopathie.
Mais, il y a toujours un "mais".
Il faut aussi dire que même débarrassé des grosses crises, mon état n'est pas encore parfait. Je souffre encore régulièrement de crampes, de diarrhées et comme toujours, cela peux venir à n'importe quel moment. Et donc, même si il y a un mieux, je suis encore fort dépendant de mon côlon pour vivre à ma guise.
Pour rappel, mon traitement consiste à prendre deux fois 10 mg de Redomex par jour. Ce dernier étant une sorte d'anti déprésseur... Un genre de Prozac pour intestins. lol.
Pour augmenter le taux de réussite de mon traitement contre ma colopathie, j'envisage différentes pistes dont plusieurs ont déjà été évoqués sur ce blog.
- La première est bien évidement la suppression pur et simple du lactose. Après analyses et test, il s'avère que je ne suis pas intolérant à ce fameux lactose, mais malgré cela, si je bois du lait (entier où même demi écrèmé) ( pareil si je mange de la mozzarella ) j'obtient une crise. Donc, en supprimant le lait, j'évite ainsi de provoqué des crises. Pour pallier ce manque, j'ai essayé de boire du pseudo lait dit sans lactose et il faut lui reconnaître son efficacité, il ne me fait pas mal. Ceci dit, je n'abuse pas non plus et j'en prends le moins possible.
- En complément du Redomex, chaque matin, j'avale un Yakult. Bien qu'il contienne de lait écrémé, il me fait du bien par l'action de ses bonnes bactéries. Si il ne joue pas sur la douleur ni les fréquences, il a l'avantage de bien entretenir mes intestins.
- J'évite aussi, bien entendu, un maximum la junk food (Quick McDo et compagnie) me provoquent immanquablement une crise. A cela, je supprime aussi les boissons gazeuses (Coca et cie).
- Je n'ai pas encore pris le temps de le faire, mais je crois qu'en adoptant une alimentation plus saine, évidement, mais surtout une alimentation dite sans déchets, j'arriverai peut-être ainsi à diminuer la fréquence de mes selles. Bien sûr la consultation et l'aide d'une nutritionniste me serait d'un grand secours... mais bon, la vie est chère et l'argent ne pousse pas du sol.
Voilà en gros les directives que je vais suivrent pour la suite du traitement et ce en espérant pouvoir continuer à voir une évolution.
Je vous laisse, plus rapidement que prévu, mais en vous écrivant, mon ventre se fait plus présent... Comme quoi, la colopathie est toujours là...
Pietro
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Je viens ajouter un billet pour vous dire comment se passe l'évolution entre ma colopathie fonctionnelle et moi.
Allons directement à l'essentiel, les résultats après 5 mois de traitement. Et bien figurez vous que je vais plutôt bien. La meilleur nouvelle étant que depuis le début, je n'ai plus eu aucunes grosses crises...
Vous savez bien, celles qui sous le commandement de "mon" dictateur provoquent crampes, spasmes, diarrhées, ballonnements, brefs des douleurs pas loin d'être insupportables, des douleurs qui me coupent même le souffle.
Et bien aujourd'hui, tout ça n'est plus qu'un mauvais souvenir. Bye bye la grosse colopathie.
Mais, il y a toujours un "mais".
Il faut aussi dire que même débarrassé des grosses crises, mon état n'est pas encore parfait. Je souffre encore régulièrement de crampes, de diarrhées et comme toujours, cela peux venir à n'importe quel moment. Et donc, même si il y a un mieux, je suis encore fort dépendant de mon côlon pour vivre à ma guise.
Pour rappel, mon traitement consiste à prendre deux fois 10 mg de Redomex par jour. Ce dernier étant une sorte d'anti déprésseur... Un genre de Prozac pour intestins. lol.
Pour augmenter le taux de réussite de mon traitement contre ma colopathie, j'envisage différentes pistes dont plusieurs ont déjà été évoqués sur ce blog.
- La première est bien évidement la suppression pur et simple du lactose. Après analyses et test, il s'avère que je ne suis pas intolérant à ce fameux lactose, mais malgré cela, si je bois du lait (entier où même demi écrèmé) ( pareil si je mange de la mozzarella ) j'obtient une crise. Donc, en supprimant le lait, j'évite ainsi de provoqué des crises. Pour pallier ce manque, j'ai essayé de boire du pseudo lait dit sans lactose et il faut lui reconnaître son efficacité, il ne me fait pas mal. Ceci dit, je n'abuse pas non plus et j'en prends le moins possible.
- En complément du Redomex, chaque matin, j'avale un Yakult. Bien qu'il contienne de lait écrémé, il me fait du bien par l'action de ses bonnes bactéries. Si il ne joue pas sur la douleur ni les fréquences, il a l'avantage de bien entretenir mes intestins.
- J'évite aussi, bien entendu, un maximum la junk food (Quick McDo et compagnie) me provoquent immanquablement une crise. A cela, je supprime aussi les boissons gazeuses (Coca et cie).
- Je n'ai pas encore pris le temps de le faire, mais je crois qu'en adoptant une alimentation plus saine, évidement, mais surtout une alimentation dite sans déchets, j'arriverai peut-être ainsi à diminuer la fréquence de mes selles. Bien sûr la consultation et l'aide d'une nutritionniste me serait d'un grand secours... mais bon, la vie est chère et l'argent ne pousse pas du sol.
Voilà en gros les directives que je vais suivrent pour la suite du traitement et ce en espérant pouvoir continuer à voir une évolution.
Je vous laisse, plus rapidement que prévu, mais en vous écrivant, mon ventre se fait plus présent... Comme quoi, la colopathie est toujours là...
Pietro
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vendredi 27 avril 2007
Msg de Cathy et de son traitement positif du lactose
Bonjour,
Cela fait 15 jours que je n'ai plus mal au ventre alors que cela faisait 2 ans que j'avais continuellement mal avec des gonflements, des douleurs, diarrhée, etc. J'ai essayer de ne plus manger de pain ni de fromages, aucun laitages sauf les yaourts régime strict, et ça marche!
Je me permet les pâtes, le riz et tout le reste, mais plus de biscottes plus de pain ni de fromages. Je ne sais pas si c'est l'intolerance au lactose ou au gluten mais en attendant cela fait 15 jours que je dors comme un bébé.
Il fallait que je le dise.
J'ai même diminué mon traitement au magnésium car a forte dose cela me donne aussi mal au ventre. j'espère que vous essayerez et aurez de bon le résultats.
Bon courage a tous, Cathy
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Cela fait 15 jours que je n'ai plus mal au ventre alors que cela faisait 2 ans que j'avais continuellement mal avec des gonflements, des douleurs, diarrhée, etc. J'ai essayer de ne plus manger de pain ni de fromages, aucun laitages sauf les yaourts régime strict, et ça marche!
Je me permet les pâtes, le riz et tout le reste, mais plus de biscottes plus de pain ni de fromages. Je ne sais pas si c'est l'intolerance au lactose ou au gluten mais en attendant cela fait 15 jours que je dors comme un bébé.
Il fallait que je le dise.
J'ai même diminué mon traitement au magnésium car a forte dose cela me donne aussi mal au ventre. j'espère que vous essayerez et aurez de bon le résultats.
Bon courage a tous, Cathy
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vendredi 30 mars 2007
Informations sur mon traitement et mon évolution
Bonjour à tous,
Je viens vous donner quelques nouvelles de mon traitement contre la colopathie fonctionelle.
Comme je l'ai déjà dit plusieurs fois dans d'autres articles, j'ai été consulter un professeur en gastro-entérologie et qui après une batterie complète d'examens, a confirmer le diagnostic de la colopathie.
En mal depuis 7 ans, je ne savais plus quoi faire pour arriver à avoir une vie normale. J'ai donc commencer sur avis médical un traitement quotidien de Redomex 10mg x 2.
Cela fait quelques semaines maintenant que je suis ce traitement et bien qu'au début, j'ai remarquer de légers résultats, sans grand changements, aujourd'hui je peux affirmer que ce traitement me fait beaucoup de bien!
En effet, cela fait depuis le moment où je suis passer à 20mg que je n'ai pas eu de crise de maux de ventre.
Pas une seule!
C'est déjà une grande victoire.
Aujourd'hui, je suis heureux de dire que je n'ai pas eu mal de ventre depuis plus de 2 semaines. Pas de spasmes douloureux, pas de crise surprise en soirée, rien du tout.
Je dois bien sûr faire attention à mon alimentation et ne pas oublier de boire mon Yakult quotidien, mais c'est tout.
Par contre, je sens que mon ventre est le plus fragile au matin, au réveil. Donc il me faut quand même encore me lever plus tôt pour prévoir de perdre du temps sur les wc.
Voilà, je suis heureux et je vais tout faire pour que mes progrès continuent sur cette lancée.
Je suis aussi heureux de vous dire qu'il peut exister une solution à la colopathie fonctionnelle. Parlez en à votre médecin.
Je continuerai bien sûr de vous tenir au courant des évolutions de mes douleurs, de vous faire partager un peu d'espoir.
Beaucoup de courage à tous.
Pietro
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Je viens vous donner quelques nouvelles de mon traitement contre la colopathie fonctionelle.
Comme je l'ai déjà dit plusieurs fois dans d'autres articles, j'ai été consulter un professeur en gastro-entérologie et qui après une batterie complète d'examens, a confirmer le diagnostic de la colopathie.
En mal depuis 7 ans, je ne savais plus quoi faire pour arriver à avoir une vie normale. J'ai donc commencer sur avis médical un traitement quotidien de Redomex 10mg x 2.
Cela fait quelques semaines maintenant que je suis ce traitement et bien qu'au début, j'ai remarquer de légers résultats, sans grand changements, aujourd'hui je peux affirmer que ce traitement me fait beaucoup de bien!
En effet, cela fait depuis le moment où je suis passer à 20mg que je n'ai pas eu de crise de maux de ventre.
Pas une seule!
C'est déjà une grande victoire.
Aujourd'hui, je suis heureux de dire que je n'ai pas eu mal de ventre depuis plus de 2 semaines. Pas de spasmes douloureux, pas de crise surprise en soirée, rien du tout.
Je dois bien sûr faire attention à mon alimentation et ne pas oublier de boire mon Yakult quotidien, mais c'est tout.
Par contre, je sens que mon ventre est le plus fragile au matin, au réveil. Donc il me faut quand même encore me lever plus tôt pour prévoir de perdre du temps sur les wc.
Voilà, je suis heureux et je vais tout faire pour que mes progrès continuent sur cette lancée.
Je suis aussi heureux de vous dire qu'il peut exister une solution à la colopathie fonctionnelle. Parlez en à votre médecin.
Je continuerai bien sûr de vous tenir au courant des évolutions de mes douleurs, de vous faire partager un peu d'espoir.
Beaucoup de courage à tous.
Pietro
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Msg de Emilie et de son mal être à cause du ventre
J'ai seulement compris depuis peu que je suis atteinte de colopathie
fonctionnelle. En fait depuis le collège j'ai toujours eu de gros maux de
ventre à cause du stress et l'angoisse... Ça m'a valu des années de traitement au
magnésium... J'ai appris a vivre avec.
Seulement depuis un an je ne peux plus partir en vacances, manger
au restaurant ou sortir, sinon c'est: soirée dans les toilettes a être malade
comme c'est pas permis et des reproches de mon entourage qui ne comprennent pas!
Comme si c'était pour la plaisir que j'étais malade! En plus d'être mal, il
faut aussi que je ressente la culpabilité de mon entourage à qui j'ai gâché leur
moment!
Ce truc me pourrit la vie, je voudrais être simplement comme tout le
monde, savoir profiter de ces moments de détente sans être malade...
Dois je m'excuser d'être malade auprès des autres alors qu'aucun n'a un
soupçon de compassion pour ce que je vie??!!
SVP si vous avez la solution donnez la moi!!!
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fonctionnelle. En fait depuis le collège j'ai toujours eu de gros maux de
ventre à cause du stress et l'angoisse... Ça m'a valu des années de traitement au
magnésium... J'ai appris a vivre avec.
Seulement depuis un an je ne peux plus partir en vacances, manger
au restaurant ou sortir, sinon c'est: soirée dans les toilettes a être malade
comme c'est pas permis et des reproches de mon entourage qui ne comprennent pas!
Comme si c'était pour la plaisir que j'étais malade! En plus d'être mal, il
faut aussi que je ressente la culpabilité de mon entourage à qui j'ai gâché leur
moment!
Ce truc me pourrit la vie, je voudrais être simplement comme tout le
monde, savoir profiter de ces moments de détente sans être malade...
Dois je m'excuser d'être malade auprès des autres alors qu'aucun n'a un
soupçon de compassion pour ce que je vie??!!
SVP si vous avez la solution donnez la moi!!!
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mercredi 21 mars 2007
Msg de Clo et de son expérience vécue en colopathie
Bonjour Charlène et Bonjour Pietro
je viens de lire votre message...hier j'ai déjà posté une réponse pour encourager Pietro et le remercier de partager ainsi son expérience!
Nous sommes moins seuls face à la "détresse" que provoque cette "maladie"...les médecins prétendent que c'est "dans la tête"! Je pense personnellement que rien n'est moins sûr!
Mais il est facile de tout mettre sur le compte du seul stress quand on n'a pas d'explication valable à donner!
Vous avez l'âge que j'avais moi-même quand j'ai commencé à être concernée par ce mal..à la naissance de mon enfant très précisément!
J'ai passé aussi beaucoup d'examens...diagnostic : Dolocho-méga-colon ... et colite spasmodique à gauche!
l'intestin trop long et trop gros!
Rien que ça...Pas cool!
Aujourd'hui j'ai 52 ans. J'ai donc appris à vivre avec ce fléau!
Il y a des périodes de tranquillité et d'autres qui sont vraiment difficiles à vivre!
et rien ne permet de dire pourquoi on "saute" ainsi de l'une à l'autre!
Je n'ai jamais su l'expliquer!
Mais quoiqu'il en soit,j'ai toujours un "fond" de douleur!
Dans ma vie je n'ai pas vraiment compris ce qui déclenchait mes crises!
Ni l'alimentation ni le stress ne m'ont vraiment joué des tours...ou alors je n'en ai pas eu conscience!!
peut-être éviter trop de fibres si on a tendance à la diarrhée et également les laitages mais ce sont des conseils valables pour tout diarrhéique... Que la diarrhée soit ponctuelle ou chronique, d'origine infectieuse ou non!
Il va falloir apprendre à vivre avec...hélas!
Voilà 30 ans que je le fais, j'ai essayé TOUS les traitements qu'on puisse nous proposer!
Actuellement je prends SEULEMENT du charbon (Carbosylane) et quand les spasmes sont vraiment trop forts du Spasfon.
je fais, de temps en temps, quand la douleur et les troubles (diarrhée) sont trop présents, une cure de 8 jours de Nifuroxazide (Ercéfuryl)
c'est un médicament contre les infections intestinales.
J'ai pris des années durant du Débridat très régulièrement, tous les jours sans aucune incidence favorable sur mes troubles sauf les tous premiers 10 jours... Ce qui me poussait à continuer "au cas où" ça voudrait s'arranger quand même!
Et puis, il y a quelques mois j'ai laissé tomber ce traitement par lassitude ne voyant venir aucune amélioration ... Ne gardant donc que la Carbosylane (par sécurité?), je peux vous garantir que je n'ai ni plus, ni moins de troubles! Etat inchangé.
Avec ou sans médicaments mon problème reste donc le même!
Quand j'ai des douleurs trop fortes la seule chose qui me fasse vraiment du bien, c'est de me poser sur le ventre une bouillotte TRÈS chaude et, si je peux, d'aller sous la couette pour renforcer la chaleur sur tout le corps!
La chaleur calme l'inflammation et les spasmes.
J'ai donc appris à vivre avec ce mal, on s'habitue à tout dit-on...
Quoiqu'il en soit dites-vous bien que ce n'est pas une maladie qui tue..même si elle a tendance à empoisonner la vie!
je crois que tout le monde à quelque chose qui lui empoisonne l'existence de toutes façons... Ce sera pour certains un mal de dos, d'autres un mal de tête, d'estomac, etc.
Pour nous c'est la colopathie!
Vivre c'est aussi, souvent, souffrir... Hélas!
et on me dit parfois : "Tant que tu sens ton corps... c'est que tu vis"
Alors j'en ai fait ma philosophie de vie...
Pour ne pas désespérer... Je prends mon "mal" avec du recul!
mais ça ne m'empêche pas d'être à l'affût de tout ce qui peut m'aider à mieux vivre!
c'est pourquoi je vous remercie pour vos témoignages...vos astuces et votre soutien!
Bon courage et à très vite vous lire!
amicalement CLO
je viens de lire votre message...hier j'ai déjà posté une réponse pour encourager Pietro et le remercier de partager ainsi son expérience!
Nous sommes moins seuls face à la "détresse" que provoque cette "maladie"...les médecins prétendent que c'est "dans la tête"! Je pense personnellement que rien n'est moins sûr!
Mais il est facile de tout mettre sur le compte du seul stress quand on n'a pas d'explication valable à donner!
Vous avez l'âge que j'avais moi-même quand j'ai commencé à être concernée par ce mal..à la naissance de mon enfant très précisément!
J'ai passé aussi beaucoup d'examens...diagnostic : Dolocho-méga-colon ... et colite spasmodique à gauche!
l'intestin trop long et trop gros!
Rien que ça...Pas cool!
Aujourd'hui j'ai 52 ans. J'ai donc appris à vivre avec ce fléau!
Il y a des périodes de tranquillité et d'autres qui sont vraiment difficiles à vivre!
et rien ne permet de dire pourquoi on "saute" ainsi de l'une à l'autre!
Je n'ai jamais su l'expliquer!
Mais quoiqu'il en soit,j'ai toujours un "fond" de douleur!
Dans ma vie je n'ai pas vraiment compris ce qui déclenchait mes crises!
Ni l'alimentation ni le stress ne m'ont vraiment joué des tours...ou alors je n'en ai pas eu conscience!!
peut-être éviter trop de fibres si on a tendance à la diarrhée et également les laitages mais ce sont des conseils valables pour tout diarrhéique... Que la diarrhée soit ponctuelle ou chronique, d'origine infectieuse ou non!
Il va falloir apprendre à vivre avec...hélas!
Voilà 30 ans que je le fais, j'ai essayé TOUS les traitements qu'on puisse nous proposer!
Actuellement je prends SEULEMENT du charbon (Carbosylane) et quand les spasmes sont vraiment trop forts du Spasfon.
je fais, de temps en temps, quand la douleur et les troubles (diarrhée) sont trop présents, une cure de 8 jours de Nifuroxazide (Ercéfuryl)
c'est un médicament contre les infections intestinales.
J'ai pris des années durant du Débridat très régulièrement, tous les jours sans aucune incidence favorable sur mes troubles sauf les tous premiers 10 jours... Ce qui me poussait à continuer "au cas où" ça voudrait s'arranger quand même!
Et puis, il y a quelques mois j'ai laissé tomber ce traitement par lassitude ne voyant venir aucune amélioration ... Ne gardant donc que la Carbosylane (par sécurité?), je peux vous garantir que je n'ai ni plus, ni moins de troubles! Etat inchangé.
Avec ou sans médicaments mon problème reste donc le même!
Quand j'ai des douleurs trop fortes la seule chose qui me fasse vraiment du bien, c'est de me poser sur le ventre une bouillotte TRÈS chaude et, si je peux, d'aller sous la couette pour renforcer la chaleur sur tout le corps!
La chaleur calme l'inflammation et les spasmes.
J'ai donc appris à vivre avec ce mal, on s'habitue à tout dit-on...
Quoiqu'il en soit dites-vous bien que ce n'est pas une maladie qui tue..même si elle a tendance à empoisonner la vie!
je crois que tout le monde à quelque chose qui lui empoisonne l'existence de toutes façons... Ce sera pour certains un mal de dos, d'autres un mal de tête, d'estomac, etc.
Pour nous c'est la colopathie!
Vivre c'est aussi, souvent, souffrir... Hélas!
et on me dit parfois : "Tant que tu sens ton corps... c'est que tu vis"
Alors j'en ai fait ma philosophie de vie...
Pour ne pas désespérer... Je prends mon "mal" avec du recul!
mais ça ne m'empêche pas d'être à l'affût de tout ce qui peut m'aider à mieux vivre!
c'est pourquoi je vous remercie pour vos témoignages...vos astuces et votre soutien!
Bon courage et à très vite vous lire!
amicalement CLO
Msg de Charlene, colopathe et de son mal de ventre.
Bonjour à tous, je m'appelle Charlene, j'ai 20 ans, je suis d'Haute Marne et depuis plus de 4mois j'ai le ventre gonflé comme une femme enceinte de 6 mois.
Je le supporte très mal..
J'ai passé une échographie abdominale et les médeincs ont vu que j'ai quelque chose aux intestins, donc je me suis rendu à Nancy (Hôpital de Brabois) où j'ai eu un rendez vous avec un professeur ( gastroentérologue). Il m'a conseillé de passer un intro-scanner... 2 jours plus tard j'ai appris que j'étais colopathe...
J'ai très mal quand les crises me prennent et on m'a dit qu'il n'y avis aucun traitement pour soigner la colopathie fonctionnelle.
Beaucoup de personnes pensent que je suis enceinte j'en ai un peu marre de me justifié sans cesse!
J'ai une question croyez-vous que le tabac ne fait pas bon ménage avec ce que j'ai?
Merci de me répondre.
Je le supporte très mal..
J'ai passé une échographie abdominale et les médeincs ont vu que j'ai quelque chose aux intestins, donc je me suis rendu à Nancy (Hôpital de Brabois) où j'ai eu un rendez vous avec un professeur ( gastroentérologue). Il m'a conseillé de passer un intro-scanner... 2 jours plus tard j'ai appris que j'étais colopathe...
J'ai très mal quand les crises me prennent et on m'a dit qu'il n'y avis aucun traitement pour soigner la colopathie fonctionnelle.
Beaucoup de personnes pensent que je suis enceinte j'en ai un peu marre de me justifié sans cesse!
J'ai une question croyez-vous que le tabac ne fait pas bon ménage avec ce que j'ai?
Merci de me répondre.
mardi 20 mars 2007
Colopathie fonctionnelle et le traitement.
Voilà, cela fait près d'un mois que j'ai commencé le traitement de ma colopathie fonctionnelle avec Redomex 10mg (26 jours pour être précis). Les 15 premiers jours j'ai pris un comprimé de 10mg chaque matin et depuis, je suis passé à 2 comprimés de 10mg ce qui nous donne 20mg chaque matins. J'ai doublé la dose car un comprimé n'était pas suffisant, en effet, j'avais alors constaté un léger changement dans lon transit intestinal. Et de vous à moi, j'espère beaucoup plus de ce traitement.
Donc après ces 15 premiers jours, j'ai toujours mal au ventre et le besoin de courir au wc mais coïncidence où pas, je n'ai pas du affronter de crise excepté celle du dimanche 4 mars, jour du baptême de mon fils.
De plus, pour mettre toutes les chances de guérisons de mon côté, j'avale chaque jours une petite bouteille de Yakult qui aide au transit intestinal par de bonnes bactéries... (Pour plus d'infos: www.yakult.be).
Ce qui nous amènes aux deux comprimés de Redomex.
Bon, soyons franc de suite, j'espérais plus de ce médicament, je dois reconnaître qu'il m'aide au quotidien, que les grosses crises de mal de ventre se font plus rares (d'ailleurs aucunes répertoriées depuis le milieu du traitement) et que je peux envisager des sorties, ce n'est pas pour autant qu'elles seront une réussite, mais avec un peu de préparation et surtout beaucoup de courage, je peux quitter mon domicile plusieurs heures et ce du principalement par le fait que je ne dois plus courir au toilettes au moindre spasme intestinal. Cependant, il m'est encore et toujours impossible de travailler de manière fixe à mon plus grand désespoir et celui de ma famille.
Mais il faut toujours essayer de voir le côté positif des choses; dans ce cas ci, il y a eu une amélioration de mon niveau de vie indéniable et je suis sûr que dans la durée, le traitement se montrera plus efficase encore. Je crois qu'il est juste plus lent à faire effet que ce je n'aurais pensé. Après tout, on ne guéris pas 7 ans de maladie en un coup de baguette magique!
Il va de soi qu'en plus du médicament et du Yakult journalier, j'essaye un maximum de contrôler mon alimentation. Donc tout ce qui est soda (Coca, Sprite, Fanta, RedBull, etc) est éliminé de mes armoires. De plus, j'évite de manger piquant (depuis le début des douleurs il y a 7 ans), j'évite aussi ce qui fermente comme les choux, les crudités, les charcuteries, le lait nature (je peux donc manger de la purée par exemple) et aussi les bonbons et tout ce qui s'en approche...
Il faut reconnaître que c'est pas super de trancher dans l'alimentation, surtout si comme pour moi, vous prenez plaisir à l'art culinaire.
Enfin, c'est un moindre mal comparé aux obligations qu'on certaines personnes.
Voilà chers amis les premières impression de mon traitement contre la colopathie fonctionnelle, je continuerai à vous tenir au courant de l'évolution de ma maladie.
Si vous désirez réagir à cet article, utilisez les commentaires.
Pietro
Ps.
Je tiens aussi à vous remercier de venir me lire, chaque jours vous êtes plus nombreux.
De plus, merci pour vos commentaires, ils me donnent du plaisir à continuer cette aventure et surtout du courage face à la maladie.
N'hésitez pas à m'envoyer vos témoignages, ils pourront aider d'autres personnes.
Amicalement, Pietro
Donc après ces 15 premiers jours, j'ai toujours mal au ventre et le besoin de courir au wc mais coïncidence où pas, je n'ai pas du affronter de crise excepté celle du dimanche 4 mars, jour du baptême de mon fils.
De plus, pour mettre toutes les chances de guérisons de mon côté, j'avale chaque jours une petite bouteille de Yakult qui aide au transit intestinal par de bonnes bactéries... (Pour plus d'infos: www.yakult.be).
Ce qui nous amènes aux deux comprimés de Redomex.
Bon, soyons franc de suite, j'espérais plus de ce médicament, je dois reconnaître qu'il m'aide au quotidien, que les grosses crises de mal de ventre se font plus rares (d'ailleurs aucunes répertoriées depuis le milieu du traitement) et que je peux envisager des sorties, ce n'est pas pour autant qu'elles seront une réussite, mais avec un peu de préparation et surtout beaucoup de courage, je peux quitter mon domicile plusieurs heures et ce du principalement par le fait que je ne dois plus courir au toilettes au moindre spasme intestinal. Cependant, il m'est encore et toujours impossible de travailler de manière fixe à mon plus grand désespoir et celui de ma famille.
Mais il faut toujours essayer de voir le côté positif des choses; dans ce cas ci, il y a eu une amélioration de mon niveau de vie indéniable et je suis sûr que dans la durée, le traitement se montrera plus efficase encore. Je crois qu'il est juste plus lent à faire effet que ce je n'aurais pensé. Après tout, on ne guéris pas 7 ans de maladie en un coup de baguette magique!
Il va de soi qu'en plus du médicament et du Yakult journalier, j'essaye un maximum de contrôler mon alimentation. Donc tout ce qui est soda (Coca, Sprite, Fanta, RedBull, etc) est éliminé de mes armoires. De plus, j'évite de manger piquant (depuis le début des douleurs il y a 7 ans), j'évite aussi ce qui fermente comme les choux, les crudités, les charcuteries, le lait nature (je peux donc manger de la purée par exemple) et aussi les bonbons et tout ce qui s'en approche...
Il faut reconnaître que c'est pas super de trancher dans l'alimentation, surtout si comme pour moi, vous prenez plaisir à l'art culinaire.
Enfin, c'est un moindre mal comparé aux obligations qu'on certaines personnes.
Voilà chers amis les premières impression de mon traitement contre la colopathie fonctionnelle, je continuerai à vous tenir au courant de l'évolution de ma maladie.
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Pietro
Ps.
Je tiens aussi à vous remercier de venir me lire, chaque jours vous êtes plus nombreux.
De plus, merci pour vos commentaires, ils me donnent du plaisir à continuer cette aventure et surtout du courage face à la maladie.
N'hésitez pas à m'envoyer vos témoignages, ils pourront aider d'autres personnes.
Amicalement, Pietro
lundi 5 mars 2007
Colopathie en fête ou comment vivre avec la douleur.
Hier était un grand jour pour ma petite famille. Le baptême de mon fils.
Sa maman et moi même avons couru en tout sens pour faire de cette journée un moment magique rempli de bonheur et de joie.
Artiste dans l'âme, nous avons créé les confections et tout ce qui s'en approche à la main, des soirée durant. Perfectionniste comme je suis, je tenais à ce que tout soit parfait.
Évidement, c'est le matin de jour « J » que notre fils choisi pour pondre une laryngite! Ceci dit, il a été un amour, courageux petit bou il n'a pas pleurer ni lors de la cérémonie, ni de toute la soirée qui a suivie. Il avait le sourire, ce qui nous a beaucoup rassuré.
Une fois la messe terminée, direction le restaurant familial pour prendre l'apéro en attendant le délicieux repas sorti des fourneaux de mon père.
Au début, cela cafouille un peu, tout le monde ne se connais pas encore bien et les gens n'osent encore prendre leurs aises.
Je dois donc gérer l'ensemble des « opérations ». Il y a pas de mal, je suis habitué.
Tout se passe pour le mieux.
On commence à servir l'entrée froide et les convives se régalent de mets inconnu à leur palais.
C'est à ce moment précis que mon « compagnon de route » me fait signe et me rappel à l'ordre par une série de spasmes douloureux dans le ventre.
Ne pas paniquer.
Je fermer les yeux.
Fais le vide autour de toi.
Respirer.
Expirer.
Respirer.
Expirer.
M****, ça ne passe pas!
Bon, je me lève discrètement pour m'en aller au wc.
Debout, je croise le regard de ma moitié qui comprend la situation, elle prendra le relais.
Je m'installe donc sur mon trône et je vide un maximum mes intestins tout en pestant contre moi-même.
Mais au fur et à mesure que le temps passe, je commence à parler de vive voix au chef ennemi.
Je demande un cesser le feu immédiat.
Quitte à recommencer plus tard, une fois rentré à la maison.
Le temps passe.
Après quelques visites de ma femme pour voir si « ça » s'arrange et quelques refus de demande de place pour les wc, j'essaie doucement de me lever pour rejoindre l'assistance.
Ils sont occupé à manger l'entrée chaude et les odeurs, pourtant fort alléchantes, qui se dégagent des plats me retournent tripes et boyaux.
Je sors prendre l'air. Il fait doux, cela fait du bien.
L'accalmie ne durera pas longtemps, déjà la deuxième vague d'assaut arrive pour faire son travail. Je retourne au plus vite aux toilettes.
Libre, heureusement.
J'ai déjà utilisé un bon stock de munition et je sais que je vais vite être à court.
Malchance pour mon moral, juste après mon entrée fulgurante, suit trois jeunes demoiselles, dont ma soeur, qui ne trouvent pas meilleur endroit pour élire leur terrain de jeu.
A cinq ans, c'est chouette les toilettes!
Le temps passe, encore.
Enfin, je sens que l'ennemi commence à fatiguer, c'est le moment que je choisis pour tenter une sortie.
Cette fois, c'est la bonne. J'ai passé le reste de la soirée à avoir mal au ventre, saleté de colopathie fonctionelle, mais je n'ai pas du retourner aux wc.
Et puis marre de souffrir en silence. Je sors rejoindre des amis qui sont occupé à se détruire la santé avec la cigarette et j'entame avec eux la discussion sur mon ventre. Je leurs parle de la colopathie, du syndrome du côlon irritable, des douleurs et ce qui en découle.
Je vide mon sac ( pour changer de mon intestin ).
Donc voilà, je dois reconnaître que le traitement que je prends me fait du bien, je sens son action sur mon corps, mais ce n'est pas encore suffisant.
Je vais continuer à prendre mes 10 mg tous les matins pendant encore deux semaines et puis, je vais passer à 20 mg si d'ici là, je vois que cela n'avance plus des masses.
Pietro
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Sa maman et moi même avons couru en tout sens pour faire de cette journée un moment magique rempli de bonheur et de joie.
Artiste dans l'âme, nous avons créé les confections et tout ce qui s'en approche à la main, des soirée durant. Perfectionniste comme je suis, je tenais à ce que tout soit parfait.
Évidement, c'est le matin de jour « J » que notre fils choisi pour pondre une laryngite! Ceci dit, il a été un amour, courageux petit bou il n'a pas pleurer ni lors de la cérémonie, ni de toute la soirée qui a suivie. Il avait le sourire, ce qui nous a beaucoup rassuré.
Une fois la messe terminée, direction le restaurant familial pour prendre l'apéro en attendant le délicieux repas sorti des fourneaux de mon père.
Au début, cela cafouille un peu, tout le monde ne se connais pas encore bien et les gens n'osent encore prendre leurs aises.
Je dois donc gérer l'ensemble des « opérations ». Il y a pas de mal, je suis habitué.
Tout se passe pour le mieux.
On commence à servir l'entrée froide et les convives se régalent de mets inconnu à leur palais.
C'est à ce moment précis que mon « compagnon de route » me fait signe et me rappel à l'ordre par une série de spasmes douloureux dans le ventre.
Ne pas paniquer.
Je fermer les yeux.
Fais le vide autour de toi.
Respirer.
Expirer.
Respirer.
Expirer.
M****, ça ne passe pas!
Bon, je me lève discrètement pour m'en aller au wc.
Debout, je croise le regard de ma moitié qui comprend la situation, elle prendra le relais.
Je m'installe donc sur mon trône et je vide un maximum mes intestins tout en pestant contre moi-même.
Mais au fur et à mesure que le temps passe, je commence à parler de vive voix au chef ennemi.
Je demande un cesser le feu immédiat.
Quitte à recommencer plus tard, une fois rentré à la maison.
Le temps passe.
Après quelques visites de ma femme pour voir si « ça » s'arrange et quelques refus de demande de place pour les wc, j'essaie doucement de me lever pour rejoindre l'assistance.
Ils sont occupé à manger l'entrée chaude et les odeurs, pourtant fort alléchantes, qui se dégagent des plats me retournent tripes et boyaux.
Je sors prendre l'air. Il fait doux, cela fait du bien.
L'accalmie ne durera pas longtemps, déjà la deuxième vague d'assaut arrive pour faire son travail. Je retourne au plus vite aux toilettes.
Libre, heureusement.
J'ai déjà utilisé un bon stock de munition et je sais que je vais vite être à court.
Malchance pour mon moral, juste après mon entrée fulgurante, suit trois jeunes demoiselles, dont ma soeur, qui ne trouvent pas meilleur endroit pour élire leur terrain de jeu.
A cinq ans, c'est chouette les toilettes!
Le temps passe, encore.
Enfin, je sens que l'ennemi commence à fatiguer, c'est le moment que je choisis pour tenter une sortie.
Cette fois, c'est la bonne. J'ai passé le reste de la soirée à avoir mal au ventre, saleté de colopathie fonctionelle, mais je n'ai pas du retourner aux wc.
Et puis marre de souffrir en silence. Je sors rejoindre des amis qui sont occupé à se détruire la santé avec la cigarette et j'entame avec eux la discussion sur mon ventre. Je leurs parle de la colopathie, du syndrome du côlon irritable, des douleurs et ce qui en découle.
Je vide mon sac ( pour changer de mon intestin ).
Donc voilà, je dois reconnaître que le traitement que je prends me fait du bien, je sens son action sur mon corps, mais ce n'est pas encore suffisant.
Je vais continuer à prendre mes 10 mg tous les matins pendant encore deux semaines et puis, je vais passer à 20 mg si d'ici là, je vois que cela n'avance plus des masses.
Pietro
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lundi 26 février 2007
Résultats des examens et traitement de ma colopathie fonctionnelle
Voilà, j'ai enfin eu le résultat de mes examens.
Je suis arrivé à la consultation avec une bonne demie heure d'avance, mais je tenais plus en place et la curiosité du diagnostic était trop grande.
En premier lieu, mon foie:
Le médecin m'a bien confirmé que sur base des résultats de la biopsie effectuée quelques temps plutôt, que j'ai un NASH de niveau 1.
Il est selon lui pas alarmant et avec un régime adapté, je dois pouvoir éviter tout problème majeur (la cirrhose du foie dans mon cas).
C'est une bonne nouvelle car je savais que mon foie n'était pas au top, mais l'inconnue était de savoir le stade de la maladie.
Je vais donc voir une diététicienne pour être suivi et aidé dans ce régime.
En second, mon intestin:
Ici aussi, sur base des prises de sang, des tests d'allergies et de la colonoscopie, le médecin à pu certifier la colopathie fonctionnelle.
Pour lui, souffrir du ventre n'est pas une fatalité, il existe des traitements qui ont plus ou moins prouvé leur efficacité.
Dans mon cas, il m'a prescrit du Redomex 10 mg à prendre le matin pendant 4 à 5 semaines. Si je vois qu'on peux faire mieux, je peux passer à 20 mg sur 6 mois. Après quoi, on se revois et si tout fonctionne, je suis parti pour deux ans de traitement.
Deux ans car il me dit que la colopathie fonctionnelle a tendance à évoluer avec le temps et donc, on retirera le Redomex pour voir comment se comporte mon côlon.
Aujourd'hui cela fait 5 jours que je prends mon médicament et je dois dire que cela fait 3 jours que je n'ai pas eu mal de ventre, du moins pas de crise!
Car des douleurs, j'en ai eu quelques unes, mais rien de grave, je n'ai même pas du prendre de Buscopan contre la douleur.
Le médecin m' a aussi dit qu'il fallait une semaine, une semaine et demie avant que cela fasse effet.
Pour ceux qui connaissent le Redomex, il savent donc que c'est un médicament utilisé comme anti dépresseur. Le toubib m'a prévenu.
Mais dans ce cas, il est administré à plus forte dose.
Par contre, avec le temps, les médecins se sont rendu comptent que ce médicament avait une action relaxante sur le système digestif ainsi qu'une régularisation de ce dernier.
Je crois qu'on pourrais dire que j'ai du Prozac pour intestins.
Quoiqu'il en soit, je suis sorti du cabinet heureux. J'ai enfin, après ces 7 longues années de douleurs, un traitement de fond.
Reste à voir si cela va fonctionner, mais je suis confiant.
En tout cas, amis colopathes, sachez qu'il y a peut-être un espoir de guérison. Je continuerai de vous tenir au courant de mon avancement.
Vous, n'hésitez pas à me faire part de votre témoignage pour que je puisse le mettre en ligne sur http://mal-de-ventre.blogspot.com
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Pietro
Je suis arrivé à la consultation avec une bonne demie heure d'avance, mais je tenais plus en place et la curiosité du diagnostic était trop grande.
En premier lieu, mon foie:
Le médecin m'a bien confirmé que sur base des résultats de la biopsie effectuée quelques temps plutôt, que j'ai un NASH de niveau 1.
Il est selon lui pas alarmant et avec un régime adapté, je dois pouvoir éviter tout problème majeur (la cirrhose du foie dans mon cas).
C'est une bonne nouvelle car je savais que mon foie n'était pas au top, mais l'inconnue était de savoir le stade de la maladie.
Je vais donc voir une diététicienne pour être suivi et aidé dans ce régime.
En second, mon intestin:
Ici aussi, sur base des prises de sang, des tests d'allergies et de la colonoscopie, le médecin à pu certifier la colopathie fonctionnelle.
Pour lui, souffrir du ventre n'est pas une fatalité, il existe des traitements qui ont plus ou moins prouvé leur efficacité.
Dans mon cas, il m'a prescrit du Redomex 10 mg à prendre le matin pendant 4 à 5 semaines. Si je vois qu'on peux faire mieux, je peux passer à 20 mg sur 6 mois. Après quoi, on se revois et si tout fonctionne, je suis parti pour deux ans de traitement.
Deux ans car il me dit que la colopathie fonctionnelle a tendance à évoluer avec le temps et donc, on retirera le Redomex pour voir comment se comporte mon côlon.
Aujourd'hui cela fait 5 jours que je prends mon médicament et je dois dire que cela fait 3 jours que je n'ai pas eu mal de ventre, du moins pas de crise!
Car des douleurs, j'en ai eu quelques unes, mais rien de grave, je n'ai même pas du prendre de Buscopan contre la douleur.
Le médecin m' a aussi dit qu'il fallait une semaine, une semaine et demie avant que cela fasse effet.
Pour ceux qui connaissent le Redomex, il savent donc que c'est un médicament utilisé comme anti dépresseur. Le toubib m'a prévenu.
Mais dans ce cas, il est administré à plus forte dose.
Par contre, avec le temps, les médecins se sont rendu comptent que ce médicament avait une action relaxante sur le système digestif ainsi qu'une régularisation de ce dernier.
Je crois qu'on pourrais dire que j'ai du Prozac pour intestins.
Quoiqu'il en soit, je suis sorti du cabinet heureux. J'ai enfin, après ces 7 longues années de douleurs, un traitement de fond.
Reste à voir si cela va fonctionner, mais je suis confiant.
En tout cas, amis colopathes, sachez qu'il y a peut-être un espoir de guérison. Je continuerai de vous tenir au courant de mon avancement.
Vous, n'hésitez pas à me faire part de votre témoignage pour que je puisse le mettre en ligne sur http://mal-de-ventre.blogspot.com
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Pietro
lundi 12 février 2007
Maux de ventre et dictateur nocturne
La journée d'hier a été consacré à faire le tour de nos méninges dans un magasin de papeterie pour créer les invitations du baptême de mon fils.
C'est donc accompagné de sa marraine que nous avons investi les étalages du magasin.
Pour une grande enseigne et avec un salon spécial baptême, heureusement que tous trois nous avions fait nos études en arts plastiques parce qu'il fallait vraiment avoir une bonne vision de la création pour trouvez quelque chose d'original et qui ne fasse pas bricolage.
Mais le meilleur de l'histoire, c'est que mon ventre ne m'a pas du tout rappelé à son bon souvenir!
Seulement, après j'ai compris que le Dictateur n'était pas malade.
Enfoui dans son quartier général, il a parlé longuement avec ses conseillés afin de trouver une faille suffisamment épaisse pour s'y engouffrer et lancer une nouvelle vague d'attentats envers mon système digestif.
Ces stupides conseillés qui avant étaient de mon côté, foie, côlon, intestins, estomac, tous plus traîtres les uns que les autres! Si seulement ils savaient ce que je leurs prépare.
La vengeance est un plat qui se mange froid, pour eux, il sera glacé.
Et dire que toute la journée d'hier j'ai cru en un moment d'accalmie, vous savez, quand vos adversaires arrivent vers vous drapeau blanc pointé vers le ciel.
Seulement, je n'ai vu aucun drapeau, aucun adversaire. Cela aurait peut-être du me mettre la puce à l'oreille.
Mais bon.
Donc, par la suite, j'ai découvert quel était leur plan du moment.
Pendant de longues heures ils ont réfléchi à savoir quand et comment attaquer pour que je ne sache pas me défendre. Si répondre à la seconde question est facile, en effet, on ne change pas une équipe qui marche, les spasmes, la première était quand à elle, plus compliquée.
Même si en définitive il n'avait plus trop le choix du fait que leur réunion avait durée plus longtemps que prévue et que j'ai eu tout le temps de me replier dans mes tranchées avec comme lit des caisses et des caisses de munitions - Buscopan.
Je l'ai déjà dit, mais en temps de guerre il ne faut pas lésiner!
Mais voilà, plutôt qu'une nouvelle attaque de front, mon dictateur prit la décision de contourner le problème avec une escouade de nuit.
Il a attendu paisiblement que Morphée me prenne dans ses bras et que je m'y love tendrement pour me lancer aux alentour de 4H30 du matin son élite spécial nocturne.
Il a frappé fort.
En effet, je me tourne dans mon lit, je me crispe dans mon rêve. Je suis entre deux monde, toujours à croire que j'affronte une crise que je rêve lorsque tout mon corps se mets à trembler sous les coups de canons à l'intérieur de mon ventre.
Je n'y crois pas, Il a osé, encore une fois.
Vite prendre ses repères, ouvrir les yeux dans l'urgence et mettre le cerveau en marche, version booster. Un jet d'adrénaline pour que mes muscles se mettent au garde à vous et me voilà sur le champ de bataille à affronter l'ennemi en formation dispersé.
L'horreur.
Je me prépare au carnage et à la perte de cette bataille lorsqu'un lieutenant bien adroit s'empare de munitions qu'il introduit dans la chambre à la dernière minute.
C'était moins une dit il en s'essuyant le front.
Seulement il ne faut pas baisser les bras, c'est pas le moment! L'ennemi est en formation serré et lance ses soldats comme de vulgaires cailloux contre mon système digestif.
Aucune pitié.
Et toujours les canons qui tonnent sous la brume avec une odeur de poudre qui vous rempli les yeux de crainte.
Après plusieurs heures, l'ennemi fit marche arrière et avec de l'espoir, je me décide à quitter le champ de bataille pour regagner les tranchées salvatrices.
Durant le reste de la nuit, je suis resté en alerte rouge, prêt à bondir au moindre bruit.
Effectivement, il y a eu encore quelques tentatives désespérées de la part de soldats ennemis rescapés, mais sans conséquences dramatique.
Le lendemain fut une journée de doute, car le moindre de mes alliés sentait le mal rôdé autour de lui.
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Pietro
C'est donc accompagné de sa marraine que nous avons investi les étalages du magasin.
Pour une grande enseigne et avec un salon spécial baptême, heureusement que tous trois nous avions fait nos études en arts plastiques parce qu'il fallait vraiment avoir une bonne vision de la création pour trouvez quelque chose d'original et qui ne fasse pas bricolage.
Mais le meilleur de l'histoire, c'est que mon ventre ne m'a pas du tout rappelé à son bon souvenir!
Seulement, après j'ai compris que le Dictateur n'était pas malade.
Enfoui dans son quartier général, il a parlé longuement avec ses conseillés afin de trouver une faille suffisamment épaisse pour s'y engouffrer et lancer une nouvelle vague d'attentats envers mon système digestif.
Ces stupides conseillés qui avant étaient de mon côté, foie, côlon, intestins, estomac, tous plus traîtres les uns que les autres! Si seulement ils savaient ce que je leurs prépare.
La vengeance est un plat qui se mange froid, pour eux, il sera glacé.
Et dire que toute la journée d'hier j'ai cru en un moment d'accalmie, vous savez, quand vos adversaires arrivent vers vous drapeau blanc pointé vers le ciel.
Seulement, je n'ai vu aucun drapeau, aucun adversaire. Cela aurait peut-être du me mettre la puce à l'oreille.
Mais bon.
Donc, par la suite, j'ai découvert quel était leur plan du moment.
Pendant de longues heures ils ont réfléchi à savoir quand et comment attaquer pour que je ne sache pas me défendre. Si répondre à la seconde question est facile, en effet, on ne change pas une équipe qui marche, les spasmes, la première était quand à elle, plus compliquée.
Même si en définitive il n'avait plus trop le choix du fait que leur réunion avait durée plus longtemps que prévue et que j'ai eu tout le temps de me replier dans mes tranchées avec comme lit des caisses et des caisses de munitions - Buscopan.
Je l'ai déjà dit, mais en temps de guerre il ne faut pas lésiner!
Mais voilà, plutôt qu'une nouvelle attaque de front, mon dictateur prit la décision de contourner le problème avec une escouade de nuit.
Il a attendu paisiblement que Morphée me prenne dans ses bras et que je m'y love tendrement pour me lancer aux alentour de 4H30 du matin son élite spécial nocturne.
Il a frappé fort.
En effet, je me tourne dans mon lit, je me crispe dans mon rêve. Je suis entre deux monde, toujours à croire que j'affronte une crise que je rêve lorsque tout mon corps se mets à trembler sous les coups de canons à l'intérieur de mon ventre.
Je n'y crois pas, Il a osé, encore une fois.
Vite prendre ses repères, ouvrir les yeux dans l'urgence et mettre le cerveau en marche, version booster. Un jet d'adrénaline pour que mes muscles se mettent au garde à vous et me voilà sur le champ de bataille à affronter l'ennemi en formation dispersé.
L'horreur.
Je me prépare au carnage et à la perte de cette bataille lorsqu'un lieutenant bien adroit s'empare de munitions qu'il introduit dans la chambre à la dernière minute.
C'était moins une dit il en s'essuyant le front.
Seulement il ne faut pas baisser les bras, c'est pas le moment! L'ennemi est en formation serré et lance ses soldats comme de vulgaires cailloux contre mon système digestif.
Aucune pitié.
Et toujours les canons qui tonnent sous la brume avec une odeur de poudre qui vous rempli les yeux de crainte.
Après plusieurs heures, l'ennemi fit marche arrière et avec de l'espoir, je me décide à quitter le champ de bataille pour regagner les tranchées salvatrices.
Durant le reste de la nuit, je suis resté en alerte rouge, prêt à bondir au moindre bruit.
Effectivement, il y a eu encore quelques tentatives désespérées de la part de soldats ennemis rescapés, mais sans conséquences dramatique.
Le lendemain fut une journée de doute, car le moindre de mes alliés sentait le mal rôdé autour de lui.
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Pietro
vendredi 9 février 2007
Colopathie et intolérance au gluten ( blé )
J'aime ces journées qui donnent de l'espoir.
Ces journées semblables à ce jeudi 8 février.
D'abord au matin et après une courte nuit sans sommeil - rhume oblige - On sonne à la porte d'entrée.
Surprise, ma belle mère et son mari nous demande l'hospitalité pour la journée qui s'annonce des plus extravagantes d'un point de vue climatique.
Et le plus important un lien pour une vidéo sur Google.
J'avoue que perplexe, je me demande de quoi peut bien traiter cette vidéo et si elle est intéressante. En effet, internet est un merveilleux outils, rempli d'informations en tout genre, mais il faut bien reconnaître que si on ne prend pas attention, on peux facilement se perdre sur des pages pleines de stupidités et d'aberrations.
Dans ce cas ci, rien de tout cela.
Suppositions?
Je ne sais pas. Il est facile de se retrouver dans des statistiques, de se convaincre que la personne d'en face parle de notre douleur. C'est d'autant plus facile que cela nous permet de nous sentir moins seul.
En tout cas, je sais que mes intestins sont en guerre, que j'ai un dictateur qui se donne tout le mal du monde pour prendre les commandes de mon système digestif et que j'en ai plus que marre de souffrir et de ne plus pouvoir vivre. De ce fait, je suis enclin à croire toutes les théories possible.
Je veux vivre.
La fin de la journée fut toute aussi invraisemblable que le début. Nous avons eu droit aux quatre saisons de l'année en une seule et même journée.
D'abord la neige sur bien dix centimètres d'épaisseur, ensuite la pluie accompagné de rafales de vent, suivi du vent tout court ainsi que la disparition totale de la neige et pour finir, de magnifiques rayons de soleil.
A n'y rien comprendre.
Enfin laissons faire la nature.
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Pietro
Ces journées semblables à ce jeudi 8 février.
D'abord au matin et après une courte nuit sans sommeil - rhume oblige - On sonne à la porte d'entrée.
Surprise, ma belle mère et son mari nous demande l'hospitalité pour la journée qui s'annonce des plus extravagantes d'un point de vue climatique.
Ce matin était particulier car, sans crier gare, un beau manteau de neige s'était endormi sur notre territoire, rendant impraticable toutes les routes des alentours. Et ma belle mère comme beaucoup d'autres personnes ont bien du se rendre à l'évidence, il était impossible de faire un kilomètre de plus.
C'est donc à pieds, sous la neige et avec des croissants chauds qu'ils ont pris leurs quartier pour la journée à la maison.
Entre coups de téléphone pour savoir qui est où, on papote, on discute. Bref, un moment fort agréable. Et le tout sans douleurs au ventre s'il vous plais!
Après le repas de midi, je décide de prendre mon pc pour travailler quelque peu et consulter mes messages.
Je découvre dans ma boîte mail un texte me signifiant qu'une personne - harry covert - m'a laissé un message sur une discussion traitant de ma colopathie dans un forum.
Le message est court et plus simple tu meurs. Mais rempli de vérité:
C'est donc à pieds, sous la neige et avec des croissants chauds qu'ils ont pris leurs quartier pour la journée à la maison.
Entre coups de téléphone pour savoir qui est où, on papote, on discute. Bref, un moment fort agréable. Et le tout sans douleurs au ventre s'il vous plais!
Après le repas de midi, je décide de prendre mon pc pour travailler quelque peu et consulter mes messages.
Je découvre dans ma boîte mail un texte me signifiant qu'une personne - harry covert - m'a laissé un message sur une discussion traitant de ma colopathie dans un forum.
Le message est court et plus simple tu meurs. Mais rempli de vérité:
"Bien des soucis serait résolus avec l'adoption d'une alimentation sans gluten. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?"
Et le plus important un lien pour une vidéo sur Google.
J'avoue que perplexe, je me demande de quoi peut bien traiter cette vidéo et si elle est intéressante. En effet, internet est un merveilleux outils, rempli d'informations en tout genre, mais il faut bien reconnaître que si on ne prend pas attention, on peux facilement se perdre sur des pages pleines de stupidités et d'aberrations.
Dans ce cas ci, rien de tout cela.
Il y a juste une femme diététicienne - Brigitte Fichaux - qui nous parle de son approche alimentaire pour résoudre en partie ou en totalité divers maux dont la colopathie fonctionnelle (colite / syndrome du côlon irritable). Le tout sur un air de film amateur et avec une diction aléatoire dirons nous (beaucoup de " Et euh...") mais qui donne toute son intégrité et prouve bien qu'il ne s'agit nullement d'une pseudo mauvaise publicité caché.
Je vous encourage donc à visionner cette vidéo pour prendre conscience, si ce n'est déjà fait, qu'il existe divers chemins pour déterminer la cause de nos maux et leurs guérisons. Des chemins qui sont si simples qu'on les oublirais presque.
Elle soulève un voile sur notre alimentation de base, le blé et sa mutation a travers le temps par la société pour arriver à avoir des épis "customisés".
Bien sûr pour ma part, je trouve qu'il ne faut pas non plus tomber dans l'extrême en pensant 100% bio, oméga 3 et tout ce qui fait la mode diététique de nos jours.
Et donc, après cette vidéo - reportage, je découvre de nouveaux coupables possible sur mon système digestif, en place de son, tristement célèbre, dictateur en chef.
Je vous encourage donc à visionner cette vidéo pour prendre conscience, si ce n'est déjà fait, qu'il existe divers chemins pour déterminer la cause de nos maux et leurs guérisons. Des chemins qui sont si simples qu'on les oublirais presque.
Elle soulève un voile sur notre alimentation de base, le blé et sa mutation a travers le temps par la société pour arriver à avoir des épis "customisés".
Bien sûr pour ma part, je trouve qu'il ne faut pas non plus tomber dans l'extrême en pensant 100% bio, oméga 3 et tout ce qui fait la mode diététique de nos jours.
Et donc, après cette vidéo - reportage, je découvre de nouveaux coupables possible sur mon système digestif, en place de son, tristement célèbre, dictateur en chef.
Sa nouvelle arme: le blé.
Suppositions?
Je ne sais pas. Il est facile de se retrouver dans des statistiques, de se convaincre que la personne d'en face parle de notre douleur. C'est d'autant plus facile que cela nous permet de nous sentir moins seul.
En tout cas, je sais que mes intestins sont en guerre, que j'ai un dictateur qui se donne tout le mal du monde pour prendre les commandes de mon système digestif et que j'en ai plus que marre de souffrir et de ne plus pouvoir vivre. De ce fait, je suis enclin à croire toutes les théories possible.
Je veux vivre.
La fin de la journée fut toute aussi invraisemblable que le début. Nous avons eu droit aux quatre saisons de l'année en une seule et même journée.
D'abord la neige sur bien dix centimètres d'épaisseur, ensuite la pluie accompagné de rafales de vent, suivi du vent tout court ainsi que la disparition totale de la neige et pour finir, de magnifiques rayons de soleil.
A n'y rien comprendre.
Enfin laissons faire la nature.
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Pietro
jeudi 1 février 2007
Sortie en famille accompagné de ma colopathie
Hier était un jour synonyme de joie et de bonne humeur. En effet, il était prévu depuis longue date que ma petite famille et moi même devions passer la journée et la soirée à Liège pour voir la famille et présenter notre fils à ceux qui n'ont pu faire le déplacement.
Au petit matin, je regarde dehors et je constate avec sourire que le temps est doux, avec quelques rayons de soleil. Ça commence bien.
Je me lève la peur au ventre. Peur d'avoir une crise.
Je sais que nous avons plus d'une heure de route devant nous et surtout un timing à respecter. C'est pourquoi, je file au wc afin de vider mes intestins avant même qu'un mal de ventre face son entré.
Rien.
Bon surtout, ne pas stresser à cause de ça: "Va plutôt t'habiller et après, tu réessayes".
Ce que je fais, mais toujours rien.
Le temps pressant, je me résous à quitter mon trône pour prendre le volant et commencer cette belle journée.
Arrivé sur place, on prends le temps de souper, léger pour moi, et on se dirige dans le centre de la ville pour profité du dernier jour des soldes.
Une après midi fort agréable s'en est suivie d'autant plus que mon ventre s'est totalement fait oublier. Que du bonheur.
Nous rentrons chez notre hôte récupérer quelques affaires avant de partir dîner dans le reste de la famille. Aucune douleur à l'horizon, mais je préfère quand même prendre quelques instants pour aller au wc.
Ensuite direction Visé pour le reste de la soirée.
L'heure de table approche lorsque je ressent un petit rappel de ma "copine" la colopathie.
C'est pourquoi je prends directement deux Buscopan.
Je mange, encore une fois, léger pour ne pas trop charger mes intestins, malheureusement, cela ne suffira pas.
En effet, quelques minutes après le repas je sens mon ventre en ébullition, prêt à tonner tel les canons d'un champs de bataille.
C'est le moment décisif, la guerre entre mes intestins à éclaté.
Je les ressent se tirer les uns sur les autres, c'est une véritable dictature qui est entrain de s'installer. Le Colopathe impitoyable règne en maître sur mon système digestif.
J'ai sauté entre deux conversations dans le couloir pour, dare-dare, rejoindre mes tranchées, les wc.
Sans perdre plus de temps, je reprends des munitions, 4 Buscopan. En temps de guerre il ne faut pas lésiner.
Et j'attends, j'espère, je dédramatise et essaye de me persuader que rien de tout ceci n'est réel.
Mon fils choisi justement ce moment là pour faire une démonstration improvisée de ses deux magnifiques poumons. Du baryton à coup sûr.
Et sa maman qui vient me chercher (après avoir demandé à tous où j'étais) pour me demander si je peux essayer de calmer petit bout. Elle n'y arrive pas.
Mon fils passe avant tout et donc, je quitte les tranchées pour faire front à l'ennemi qui perd un petit peu de terrain, ouf.
Je prends mon Ange en bras, le rassure et essaye de comprendre pourquoi il n'est pas content.
Évidement, mon dictateur de service n'a pas dit son dernier mot et c'est justement à ce moment précis qu'il choisi de m'envoyer ses troupes d'élites.
En dernier recours, je tente une ultime manoeuvre pour gagner cette bataille. J'ai alors pensé au message d'une alliée qui lutte aussi contre la colopathie fonctionnelle. Elle me disait qu'elle allait mieux suite à un traitement à base d'anti diarrhée.
Mes dernières cartouches, 2 Imodium Instant.
Quelques instants après, je constate avec joie que j'ai gagné!
Je ne sais trop comment, peut-être le mélange des 6 Buscopan et des 2 Imodium, mais le résultat est là, j'ai pu terminer la soirée sans soucis et avec le sourire.
Ça été dur, mais j'ai réussi. Ma femme était heureuse d'avoir vu sa famille et mon fils s'est endormi comme un ange de retour à la maison. Quant à moi, ma nuit fut excellente.
Pietro
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Au petit matin, je regarde dehors et je constate avec sourire que le temps est doux, avec quelques rayons de soleil. Ça commence bien.
Je me lève la peur au ventre. Peur d'avoir une crise.
Je sais que nous avons plus d'une heure de route devant nous et surtout un timing à respecter. C'est pourquoi, je file au wc afin de vider mes intestins avant même qu'un mal de ventre face son entré.
Rien.
Bon surtout, ne pas stresser à cause de ça: "Va plutôt t'habiller et après, tu réessayes".
Ce que je fais, mais toujours rien.
Le temps pressant, je me résous à quitter mon trône pour prendre le volant et commencer cette belle journée.
Arrivé sur place, on prends le temps de souper, léger pour moi, et on se dirige dans le centre de la ville pour profité du dernier jour des soldes.
Une après midi fort agréable s'en est suivie d'autant plus que mon ventre s'est totalement fait oublier. Que du bonheur.
Nous rentrons chez notre hôte récupérer quelques affaires avant de partir dîner dans le reste de la famille. Aucune douleur à l'horizon, mais je préfère quand même prendre quelques instants pour aller au wc.
Ensuite direction Visé pour le reste de la soirée.
L'heure de table approche lorsque je ressent un petit rappel de ma "copine" la colopathie.
C'est pourquoi je prends directement deux Buscopan.
Je mange, encore une fois, léger pour ne pas trop charger mes intestins, malheureusement, cela ne suffira pas.
En effet, quelques minutes après le repas je sens mon ventre en ébullition, prêt à tonner tel les canons d'un champs de bataille.
C'est le moment décisif, la guerre entre mes intestins à éclaté.
Je les ressent se tirer les uns sur les autres, c'est une véritable dictature qui est entrain de s'installer. Le Colopathe impitoyable règne en maître sur mon système digestif.
J'ai sauté entre deux conversations dans le couloir pour, dare-dare, rejoindre mes tranchées, les wc.
Sans perdre plus de temps, je reprends des munitions, 4 Buscopan. En temps de guerre il ne faut pas lésiner.
Et j'attends, j'espère, je dédramatise et essaye de me persuader que rien de tout ceci n'est réel.
Mon fils choisi justement ce moment là pour faire une démonstration improvisée de ses deux magnifiques poumons. Du baryton à coup sûr.
Et sa maman qui vient me chercher (après avoir demandé à tous où j'étais) pour me demander si je peux essayer de calmer petit bout. Elle n'y arrive pas.
Mon fils passe avant tout et donc, je quitte les tranchées pour faire front à l'ennemi qui perd un petit peu de terrain, ouf.
Je prends mon Ange en bras, le rassure et essaye de comprendre pourquoi il n'est pas content.
Évidement, mon dictateur de service n'a pas dit son dernier mot et c'est justement à ce moment précis qu'il choisi de m'envoyer ses troupes d'élites.
En dernier recours, je tente une ultime manoeuvre pour gagner cette bataille. J'ai alors pensé au message d'une alliée qui lutte aussi contre la colopathie fonctionnelle. Elle me disait qu'elle allait mieux suite à un traitement à base d'anti diarrhée.
Mes dernières cartouches, 2 Imodium Instant.
Quelques instants après, je constate avec joie que j'ai gagné!
Je ne sais trop comment, peut-être le mélange des 6 Buscopan et des 2 Imodium, mais le résultat est là, j'ai pu terminer la soirée sans soucis et avec le sourire.
Ça été dur, mais j'ai réussi. Ma femme était heureuse d'avoir vu sa famille et mon fils s'est endormi comme un ange de retour à la maison. Quant à moi, ma nuit fut excellente.
Pietro
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samedi 27 janvier 2007
Msg de Flore - NASH et mal de ventre
J'ai été frappée en lisant ton post sur doctissimo, tu décris ce que je vis depuis un an.
Depuis mon accouchement ( 13 mois ) je souffre du ventre :
- Le 1er mois, j'avais mal au cœur après les repas et un mois après j'ai commencé à avoir des brûlures d'estomac en plus.
- Deux mois après j'ai commencé à avoir de la diarrhée toutes les semaines en plus du reste.
- En octobre, j'ai fait une écho et le résultat est: stéatose et hyper échotomie du foie et du pancréas.
- En novembre j'ai fait une fibro qui donne une gastrite hémorragique sans hp, depuis je prends 2 inipomp 40 par jour. Si je ne mange pas j'ai mal à l'estomac et si je mange ça va mieux 10 min et ensuite de nouveau mal à l'estomac et mal au cœur, avec tout le temps envie de vomir, et surtout très mal en bas du ventre, comme des coliques.
J'ai l'impression que mon état s'aggrave c'est de pire en pire... Maintenant j'ai des vertiges depuis 1 mois SVP aidez moi à comprendre ce que j'ai.
J'ai une fille de 1 an qui a besoin de moi et je n'arrive plus à rien.
Dans le message je ne détaille pas mais je vis la même chose que toi, douleurs subites et insoutenables dans le ventre et diarrhée quasi immédiate. C'est l'enfer, je n'ose plus rien faire...
Mon médecin de famille étant partie vivre à la Réunion, j'ai du en trouver un autre qui cherche ce que je peux bien avoir sans rien trouver. Il m'a donné de l' Immodium pour la diarrhée et basta!
Mais la semaine dernière mon ancien médecin est revenue en France, je lui ai parlé de mes problèmes et lui ai montré mes analyses. Elle m'a parlé de la maladie de NASH à cause de mes examens (prise de sang et écho) du foie.
Peux tu m'en dire plus, quel traitement prends tu?
Enfin, ça fait du bien de savoir que je ne suis pas dingue, je n'invente pas toutes ces douleurs qui m'empêchent de vivre... Merci d'avance pour ta réponse et bon courage.
Flore
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Depuis mon accouchement ( 13 mois ) je souffre du ventre :
- Le 1er mois, j'avais mal au cœur après les repas et un mois après j'ai commencé à avoir des brûlures d'estomac en plus.
- Deux mois après j'ai commencé à avoir de la diarrhée toutes les semaines en plus du reste.
- En octobre, j'ai fait une écho et le résultat est: stéatose et hyper échotomie du foie et du pancréas.
- En novembre j'ai fait une fibro qui donne une gastrite hémorragique sans hp, depuis je prends 2 inipomp 40 par jour. Si je ne mange pas j'ai mal à l'estomac et si je mange ça va mieux 10 min et ensuite de nouveau mal à l'estomac et mal au cœur, avec tout le temps envie de vomir, et surtout très mal en bas du ventre, comme des coliques.
J'ai l'impression que mon état s'aggrave c'est de pire en pire... Maintenant j'ai des vertiges depuis 1 mois SVP aidez moi à comprendre ce que j'ai.
J'ai une fille de 1 an qui a besoin de moi et je n'arrive plus à rien.
Dans le message je ne détaille pas mais je vis la même chose que toi, douleurs subites et insoutenables dans le ventre et diarrhée quasi immédiate. C'est l'enfer, je n'ose plus rien faire...
Mon médecin de famille étant partie vivre à la Réunion, j'ai du en trouver un autre qui cherche ce que je peux bien avoir sans rien trouver. Il m'a donné de l' Immodium pour la diarrhée et basta!
Mais la semaine dernière mon ancien médecin est revenue en France, je lui ai parlé de mes problèmes et lui ai montré mes analyses. Elle m'a parlé de la maladie de NASH à cause de mes examens (prise de sang et écho) du foie.
Peux tu m'en dire plus, quel traitement prends tu?
Enfin, ça fait du bien de savoir que je ne suis pas dingue, je n'invente pas toutes ces douleurs qui m'empêchent de vivre... Merci d'avance pour ta réponse et bon courage.
Flore
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vendredi 26 janvier 2007
Colonoscopie - Mon examen en détails
Et voilà une bonne chose de faite.
Ce jeudi 25 janvier était le jour de mon dernier examen du moment, ma seconde colonoscopie.
Récit d'un examen pas comme les autres.
Avant tout, il faut savoir qu'une coloscopie demande une préparation qu'il est impératif de respectée à la lettre.
Une semaine avant l'examen, il faut commencer un régime dit "sans déchets". Il s'agit de supprimer certains aliments de son alimentation comme les légumes, les fruits mais aussi les céréales et les féculents complet (pain, riz, etc)
Sont autorisé les viandes, le poisson, la volaille, les pommes de terre et surtout boire un maximum d'eau chaque jours.
Jusque ici, il n'y a aucunes difficultés.
Selon moi, le plus dur est le nettoyage des intestins, la purge.
La veille de l'examen, au matin il faut boire un bouteille de Fleet Pospho-Soda.
Il ne faut pas hésiter à prendre du Motilium pour éviter un maximum les nausées.
Pour ma part, j'ai eu beaucoup de mal à ingurgiter cette préparation. J'ai vraiment du faire de gros efforts pour terminer complètement le Fleet.
En plus des nausées, j'avais de fortes crampes à l'estomac.
Il est toutefois possible de séparer la prise en trois verres de jus de pomme.
Une fois tout avalé, il faut prévoir de marcher et surtout d'avoir accès à des wc pour un bon moment. Il est aussi possible d'appliquer une crème comme la Vaseline sur l'anus pour ne pas être trop vite irrité et éviter les saignements.
A 17 heures, j'ai du reprendre la deuxième bouteille de Fleet Phospho-Soda.
Toujours avec le jus de pomme.
Aux alentours de 21 heure, il faut prendre le Colopeg qui est un un autre laxatif.
Lui aussi de mauvais goût, il est quand même possible de l'assimiler à un liquide clair comme de l'eau parfumé, de la menthe non coloré où encore, comme moi, de l'eau sucré.
Mais à la différence du Fleet, le Colopeg doit être dilué dans 75 cl de liquide.
Attention, il est très important de ne pas prendre de liquide coloré (menthe verte, etc). En effet les colorants peuvent déteindre sur vos intestins et donc annule votre examen et vous amène à le reconduire et donc, recommencer entièrement la préparation.
Encore une fois, la marche est la meilleure chose à faire pour activer le produit.
Le dernier Colopeg fut pour moi à 4 heure du matin.
Une fois les deux Fleet et les deux Colopeg avalés, on peux se dire que le plus dur est fait.
L'examen en lui même est totalement indolore. Sous anesthésie générale, je n'ai rien senti. Je me suis réveillé à mon retour en salle de réveil.
L'après examen est lui beaucoup plus désagréable. Avec des intestins rempli d'air qui provoquent des crampes et dont la seule façon de se débarrasser est de faire des gaz.
Assez gênant.
Mais bon, voilà une bonne chose de faite.
Attention, ne prenez pas le volant de la journée car en cas d'accident votre assurance peut ne pas vous couvrir.
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Ce jeudi 25 janvier était le jour de mon dernier examen du moment, ma seconde colonoscopie.
Récit d'un examen pas comme les autres.
Avant tout, il faut savoir qu'une coloscopie demande une préparation qu'il est impératif de respectée à la lettre.
Une semaine avant l'examen, il faut commencer un régime dit "sans déchets". Il s'agit de supprimer certains aliments de son alimentation comme les légumes, les fruits mais aussi les céréales et les féculents complet (pain, riz, etc)
Sont autorisé les viandes, le poisson, la volaille, les pommes de terre et surtout boire un maximum d'eau chaque jours.
Jusque ici, il n'y a aucunes difficultés.
Selon moi, le plus dur est le nettoyage des intestins, la purge.
La veille de l'examen, au matin il faut boire un bouteille de Fleet Pospho-Soda.
Il ne faut pas hésiter à prendre du Motilium pour éviter un maximum les nausées.
Pour ma part, j'ai eu beaucoup de mal à ingurgiter cette préparation. J'ai vraiment du faire de gros efforts pour terminer complètement le Fleet.
En plus des nausées, j'avais de fortes crampes à l'estomac.
Il est toutefois possible de séparer la prise en trois verres de jus de pomme.
Une fois tout avalé, il faut prévoir de marcher et surtout d'avoir accès à des wc pour un bon moment. Il est aussi possible d'appliquer une crème comme la Vaseline sur l'anus pour ne pas être trop vite irrité et éviter les saignements.
A 17 heures, j'ai du reprendre la deuxième bouteille de Fleet Phospho-Soda.
Toujours avec le jus de pomme.
Aux alentours de 21 heure, il faut prendre le Colopeg qui est un un autre laxatif.
Lui aussi de mauvais goût, il est quand même possible de l'assimiler à un liquide clair comme de l'eau parfumé, de la menthe non coloré où encore, comme moi, de l'eau sucré.
Mais à la différence du Fleet, le Colopeg doit être dilué dans 75 cl de liquide.
Attention, il est très important de ne pas prendre de liquide coloré (menthe verte, etc). En effet les colorants peuvent déteindre sur vos intestins et donc annule votre examen et vous amène à le reconduire et donc, recommencer entièrement la préparation.
Encore une fois, la marche est la meilleure chose à faire pour activer le produit.
Le dernier Colopeg fut pour moi à 4 heure du matin.
Une fois les deux Fleet et les deux Colopeg avalés, on peux se dire que le plus dur est fait.
L'examen en lui même est totalement indolore. Sous anesthésie générale, je n'ai rien senti. Je me suis réveillé à mon retour en salle de réveil.
L'après examen est lui beaucoup plus désagréable. Avec des intestins rempli d'air qui provoquent des crampes et dont la seule façon de se débarrasser est de faire des gaz.
Assez gênant.
Mais bon, voilà une bonne chose de faite.
Attention, ne prenez pas le volant de la journée car en cas d'accident votre assurance peut ne pas vous couvrir.
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mardi 23 janvier 2007
Msg de Yoyo - Ventre, intestins et douleurs
Bonjour,
Je viens de lire avec attention votre message. Le titre de celui ci m'ayant interpellé.
Car moi aussi je voudrai vivre.
Depuis tout petit j'ai des problèmes aux intestins mais là depuis 6 mois maintenant j'ai exactement les mêmes symptômes que vous.
Cela devient invivable au point de vouloir mettre fin à mes jours car je me dis qu’au moins je n’aurais plus mal.
Comme vous au moment de partir travailler les crises arrivent soulagées par du bedelix. Depuis maintenant 6 mois je suis continuellement fatigué et ma vie professionnelle et personnelle est terriblement affectée. Je suis également commercial et ma hantise est d’avoir une crise lors d’un rendez vous.
Malgré les prises de sang, la colonoscopie, le scanner :RIEN.
La seule réponse à ce jour : le mal est dans ma tête malheureusement pour moi les douleurs sont réelles.
Si vous avez des solutions à m’apporter…
Je suis désolé mais je suis presque heureux de voir qu’il y a au moins 1 personne qui a les mêmes symptômes, au moins, je ne suis pas seul.
Comme vous je suis jeune 25 ans et je ne me vois pas vivre toute ma vie comme ça !
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Je viens de lire avec attention votre message. Le titre de celui ci m'ayant interpellé.
Car moi aussi je voudrai vivre.
Depuis tout petit j'ai des problèmes aux intestins mais là depuis 6 mois maintenant j'ai exactement les mêmes symptômes que vous.
Cela devient invivable au point de vouloir mettre fin à mes jours car je me dis qu’au moins je n’aurais plus mal.
Comme vous au moment de partir travailler les crises arrivent soulagées par du bedelix. Depuis maintenant 6 mois je suis continuellement fatigué et ma vie professionnelle et personnelle est terriblement affectée. Je suis également commercial et ma hantise est d’avoir une crise lors d’un rendez vous.
Malgré les prises de sang, la colonoscopie, le scanner :RIEN.
La seule réponse à ce jour : le mal est dans ma tête malheureusement pour moi les douleurs sont réelles.
Si vous avez des solutions à m’apporter…
Je suis désolé mais je suis presque heureux de voir qu’il y a au moins 1 personne qui a les mêmes symptômes, au moins, je ne suis pas seul.
Comme vous je suis jeune 25 ans et je ne me vois pas vivre toute ma vie comme ça !
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jeudi 18 janvier 2007
Test d'allergie au lactose
Mon examen d'allergie au lactose s'est déroulé lundi matin.
A jeun depuis la veille, j'ai du me rendre à l'hôpital sans me laver les dents et sans rien avaler pour suivre cet examen d'une durée de trois heures.
Ce n'est pas du tout contraignant, je suis arrivé sur place et une infirmière m'a installé dans un bureau libre. Sur la table, six pochettes.
j'ai du me rincer la bouche à l'Extril pour fausser la moins possible l'examen. Il est 8h15 et je rempli la première pochette en soufflant dedans. Ensuite, l'infirmière me donne une solution à boire entièrement de lactose et je dois venir souffler dans les pochettes toutes les trente minutes.
Je me suis donc installé confortablement, un livre à la main une montre dans l'autre.
Après quoi, les résultats sont envoyés au médecin bien que l'infirmière pouvait déjà me dire que l'examen avait l'air négatif.
Je ne comprend pas trop pourquoi, mais si il est négatif, pourquoi lorsque je bois du lait, je suis pris de violente crampes dans le ventre et une crise de colopathie fait alors sont apparition.
A voir avec le médecin.
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A jeun depuis la veille, j'ai du me rendre à l'hôpital sans me laver les dents et sans rien avaler pour suivre cet examen d'une durée de trois heures.
Ce n'est pas du tout contraignant, je suis arrivé sur place et une infirmière m'a installé dans un bureau libre. Sur la table, six pochettes.
j'ai du me rincer la bouche à l'Extril pour fausser la moins possible l'examen. Il est 8h15 et je rempli la première pochette en soufflant dedans. Ensuite, l'infirmière me donne une solution à boire entièrement de lactose et je dois venir souffler dans les pochettes toutes les trente minutes.
Je me suis donc installé confortablement, un livre à la main une montre dans l'autre.
Après quoi, les résultats sont envoyés au médecin bien que l'infirmière pouvait déjà me dire que l'examen avait l'air négatif.
Je ne comprend pas trop pourquoi, mais si il est négatif, pourquoi lorsque je bois du lait, je suis pris de violente crampes dans le ventre et une crise de colopathie fait alors sont apparition.
A voir avec le médecin.
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lundi 15 janvier 2007
Msg de Alex - Sa colopathie
Bonjour, j'arrive sur ton blog qui est comme un miroir pour moi.Mon petit nom c'est Alex, petite blonde de 26 ans.
Cela fait 6 ans que je souffre du même mal que toi, 6 ans que je détruis ma vie. C'est long 6 ans quand j'y pense et pourtant j'en suis toujours au même point qu'au début, c'est à dire nulle part.Je vis avec mes crises de ventre qui viennent toutes les 2 semaines, et comme toujours il s'agit de spasmes et de diarrhée. ( Je préfère quand je suis constipée, au moins je n'ai pas à courir pour trouver des wc... ). Car en plus de ma colopathie, je fais des attaques de panique.Bon, je sais que personne n'est parfait mais là j'en tiens une couche.Comment faire quand une crise arrive alors que tu n'es pas chez toi? Question à étudier. Seulement en attendant, je ne sors plus.Ça c'était il y a 6 ans, maintenant je vis comme une recluse. Je prépare toute sortie avec grand soin:- Petite pochette de médocs toujours sur moi.- Je calcule si j'ai été aux toilettes le matin (parce que si j'ai déjà vidé les intestins, ils n'y aura plus rien à sortir).
Enfin bref , je deviens folle. Sachant qu' en plus je mets facilement 3 jours pour me remettre d'une crise.J' en ai marre, les médecins m'ont mis sous anti-depresseurs depuis 6 ans, parce que évidement, tout est dans la tête: mauvaise gestion du stress, angoisses. Je dis pas le contraire mais je vais pas passer ma vie sous antidépresseurs.J' ai donc décidée comme toi de reprendre les chose en main avec un rendez-vous chez un médecin homéopathe, faire de petits exercices de yoga et savourer le temps avec mon Amour.Mais tu vois ce matin en me levant, j'ai eu encore une crise, et donc j' ai l'impression de régresser. Quand je suis sur les wc j'ai l'impression que je vais forcement finir par en mourir. Toutes ces douleurs, ces diarrhées qui sortent comme si j'avais avalée une bombe!Et un petit coup de blues pour toute la journée...Je suis contente de voir qu'il y a une personne de mon âge ayant le même problème que moi, se sentir moins seule face à mes maux. Je suis comme toi j'ai envie de vivre, d'avoir des enfants, une vie normale, mais quelques fois tout cette souffrance fait que je suis épuisée, à bout de force.Mon entourage est là, mais jusque quand? Ma mère me soutient mais elle cela fait 6 ans!Si tu trouves le chemin vers une vie meilleure (tu as vu je n'ose parler de guérison) tiens moi au courant.Merci d'avance de m'avoir lu et à bientôt.
Cela fait 6 ans que je souffre du même mal que toi, 6 ans que je détruis ma vie. C'est long 6 ans quand j'y pense et pourtant j'en suis toujours au même point qu'au début, c'est à dire nulle part.Je vis avec mes crises de ventre qui viennent toutes les 2 semaines, et comme toujours il s'agit de spasmes et de diarrhée. ( Je préfère quand je suis constipée, au moins je n'ai pas à courir pour trouver des wc... ). Car en plus de ma colopathie, je fais des attaques de panique.Bon, je sais que personne n'est parfait mais là j'en tiens une couche.Comment faire quand une crise arrive alors que tu n'es pas chez toi? Question à étudier. Seulement en attendant, je ne sors plus.Ça c'était il y a 6 ans, maintenant je vis comme une recluse. Je prépare toute sortie avec grand soin:- Petite pochette de médocs toujours sur moi.- Je calcule si j'ai été aux toilettes le matin (parce que si j'ai déjà vidé les intestins, ils n'y aura plus rien à sortir).
Enfin bref , je deviens folle. Sachant qu' en plus je mets facilement 3 jours pour me remettre d'une crise.J' en ai marre, les médecins m'ont mis sous anti-depresseurs depuis 6 ans, parce que évidement, tout est dans la tête: mauvaise gestion du stress, angoisses. Je dis pas le contraire mais je vais pas passer ma vie sous antidépresseurs.J' ai donc décidée comme toi de reprendre les chose en main avec un rendez-vous chez un médecin homéopathe, faire de petits exercices de yoga et savourer le temps avec mon Amour.Mais tu vois ce matin en me levant, j'ai eu encore une crise, et donc j' ai l'impression de régresser. Quand je suis sur les wc j'ai l'impression que je vais forcement finir par en mourir. Toutes ces douleurs, ces diarrhées qui sortent comme si j'avais avalée une bombe!Et un petit coup de blues pour toute la journée...Je suis contente de voir qu'il y a une personne de mon âge ayant le même problème que moi, se sentir moins seule face à mes maux. Je suis comme toi j'ai envie de vivre, d'avoir des enfants, une vie normale, mais quelques fois tout cette souffrance fait que je suis épuisée, à bout de force.Mon entourage est là, mais jusque quand? Ma mère me soutient mais elle cela fait 6 ans!Si tu trouves le chemin vers une vie meilleure (tu as vu je n'ose parler de guérison) tiens moi au courant.Merci d'avance de m'avoir lu et à bientôt.
vendredi 12 janvier 2007
Examen biopsie transjugulaire
Ce lundi matin, j'ai été à l'hôpital pour faire un examen.
Une biopsie transjugulaire.
Tout d'abord, pour ceux qui se demandent quoi, la biopsie transjugulaire est un acte médical pratiqué sous anesthésie locale ( la jugulaire étant dans le cou, c'est la que se situe la piqûre).
On est allongé sur le dos, les bras le long du corps et la tête tournée dans le sens opposé du médecin. Généralement l'examen est effectué sur le côté droit du cou.
Capteurs et électrodes sont apposé sur le corps.
On désinfecte le cou sur une bonne partie de celui ci et on place un occultant autour de la jugulaire.
Le médecin effectue une petite incision dans la veine pour y introduire un cathéter. Ce dernier pourra ainsi recevoir la sonde flexible.
Cette fameuse sonde va suivre le trajet de votre veine, elle va l'emprunter pour aller jusqu'au foie (dans mon cas).
Une fois arrivé, le médecin fera quelques petits prélèvements de votre organe pour les analyser et fixer un diagnostique.
Les prélèvements ressemblent à des petits vers de vase avec tout le long des petits entailles, des graduations.
Ensuite, on retire la sonde, le cathéter et on installe un pansement qu'il faudra tenir pour au moins vingt quatre heures.
Après l'examen, on vous mets dans un salle de transit pour minimum une heure.
Dans mon cas, mon examen s'est déroulé sans encombre, le personnel médical étaient très gentils.
J'ai patienté un peu plus que prévu en salle d'attente, rien de grave, lorsqu'une infirmière est arrivée et m'a demandé de la suivre.
Je dois dire qu'elle m'a un petit peu impressionnée.
En effet, elle est venue me chercher habillée comme en salle d'opération, ce qui n'étais pas très rassurant.
Elle me conduit dans une salle et m'indique un vestiaire sur le côté.
Je dois me mettre torse nu avec une blouse d'hôpital.
Je suis alors allongé sur la table d'examen (pas très confortable), on me place les électrodes et on me demande si tout va bien.
C'est alors que le médecin entre dans la salle, il dit bonjour aux infirmières et vient me voir. Il me salue et me demande si tout se passe bien.
Après quoi, il s'habille (en fait, médecin et infirmières mettent par dessus leurs blouses une sorte de "peignoir" de plomb en raison du nombre d'heure passée à proximité des rayons du scanner. Ce dernier étant un guide pour le médecin sur le trajet de la sonde.)
On me fait une piqûre dans le cou, côté droit, c'est un anesthésiant local. Après vérification, le médecin introduit le cathéter dans ma veine et commence l'examen proprement dit.
Dans l'ensemble, ce n'est pas trop douloureux. Il faut toutefois reconnaître que bien vite une sensation de brûlure se fait ressentir au niveau du cou et elle devient vite incommodante.
Au niveau de la sonde, son trajet dans ma veine est indolore, je n'ai presque rien senti. D'ailleurs, après un moment, j'ai voulu dire au médecin de se mettre au travail et de rentrer cette sonde, alors qu'il arrivait à mon foie.
Par contre, pour les prélèvements c'est plus douloureux. On sens vraiment qu'on chipote à l'intérieur de notre corps et déjà cela, couplé avec le mal continu du cou, est assez désagréable.
Par la suite, se rajoute les incisions qui servent aux prélèvements.
Ça est vraiment douloureux, on ne peux pas bouger et on sens vraiment qu'on nous prends des morceaux du foie. Alors qu'en fait, moins que des morceaux, il s'agit de tout petits vermicelles.
Mais la douleur est là.
De plus, j'ai complètement oublié au départ de le stipuler au médecin, mais mon corps assimile très vite les anesthésiants et donc, avant même la fin de l'examen, mon cou était en réveil.
Cela n'est pas dramatique en soit, mais pas agréable non plus.
Pour le reste, j'ai été mis dans un lit pendant un peu plus d'une heure. Je n'avais pas vraiment mal au foie, mais plutôt au cou. La douleur allait jusque dans l'épaule et à peine sorti de l'hôpital, j'ai cherché à manger quelque chose (on doit être à jeun au moment de l'examen) pour pouvoir prendre un anti-douleur.
Je ne conseil pas de prendre le volant juste après car on n'ose pas trop bouger le cou et avec le pansement, regarder à gauche et à droite n'est pas facile. Donc les priorités et angles mort deviennent invisible. Le risque est, selon moi, trop grand de prendre la voiture dans ces conditions.
Par la suite, j'ai encore du prendre des anti-douleur et pendant le début de soirée, mon foie m'a causé de fortes douleurs.
Dès le lendemain matin, je n'avait plus mal au foie, mon cou lui, était encore sensible. Mais plus aussi douloureux que la veille.
Aujourd'hui encore, après trois jours, mon cou est sensible.
L'examen à duré plus ou moins quarante cinq minutes.
Dans l'ensemble je dirais qu'il est désagréable, douloureux le temps des prélèvements et les heures qui suivent.
Mais pour donner un exemple, je trouve la gastroscopie plus désagréable encore car on sens bien la sonde passée dans la gorge, alors qu'ici, on ne la sens pas.
Les douleurs de prélèvements en gastroscopie sont les mêmes que pour la biopsie.
Aujourd'hui, j'attends les résultats de l' examen. Sans trop stresser. (Du moins j'essaie).
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Une biopsie transjugulaire.
Tout d'abord, pour ceux qui se demandent quoi, la biopsie transjugulaire est un acte médical pratiqué sous anesthésie locale ( la jugulaire étant dans le cou, c'est la que se situe la piqûre).
On est allongé sur le dos, les bras le long du corps et la tête tournée dans le sens opposé du médecin. Généralement l'examen est effectué sur le côté droit du cou.
Capteurs et électrodes sont apposé sur le corps.
On désinfecte le cou sur une bonne partie de celui ci et on place un occultant autour de la jugulaire.
Le médecin effectue une petite incision dans la veine pour y introduire un cathéter. Ce dernier pourra ainsi recevoir la sonde flexible.
Cette fameuse sonde va suivre le trajet de votre veine, elle va l'emprunter pour aller jusqu'au foie (dans mon cas).
Une fois arrivé, le médecin fera quelques petits prélèvements de votre organe pour les analyser et fixer un diagnostique.
Les prélèvements ressemblent à des petits vers de vase avec tout le long des petits entailles, des graduations.
Ensuite, on retire la sonde, le cathéter et on installe un pansement qu'il faudra tenir pour au moins vingt quatre heures.
Après l'examen, on vous mets dans un salle de transit pour minimum une heure.
Dans mon cas, mon examen s'est déroulé sans encombre, le personnel médical étaient très gentils.
J'ai patienté un peu plus que prévu en salle d'attente, rien de grave, lorsqu'une infirmière est arrivée et m'a demandé de la suivre.
Je dois dire qu'elle m'a un petit peu impressionnée.
En effet, elle est venue me chercher habillée comme en salle d'opération, ce qui n'étais pas très rassurant.
Elle me conduit dans une salle et m'indique un vestiaire sur le côté.
Je dois me mettre torse nu avec une blouse d'hôpital.
Je suis alors allongé sur la table d'examen (pas très confortable), on me place les électrodes et on me demande si tout va bien.
C'est alors que le médecin entre dans la salle, il dit bonjour aux infirmières et vient me voir. Il me salue et me demande si tout se passe bien.
Après quoi, il s'habille (en fait, médecin et infirmières mettent par dessus leurs blouses une sorte de "peignoir" de plomb en raison du nombre d'heure passée à proximité des rayons du scanner. Ce dernier étant un guide pour le médecin sur le trajet de la sonde.)
On me fait une piqûre dans le cou, côté droit, c'est un anesthésiant local. Après vérification, le médecin introduit le cathéter dans ma veine et commence l'examen proprement dit.
Dans l'ensemble, ce n'est pas trop douloureux. Il faut toutefois reconnaître que bien vite une sensation de brûlure se fait ressentir au niveau du cou et elle devient vite incommodante.
Au niveau de la sonde, son trajet dans ma veine est indolore, je n'ai presque rien senti. D'ailleurs, après un moment, j'ai voulu dire au médecin de se mettre au travail et de rentrer cette sonde, alors qu'il arrivait à mon foie.
Par contre, pour les prélèvements c'est plus douloureux. On sens vraiment qu'on chipote à l'intérieur de notre corps et déjà cela, couplé avec le mal continu du cou, est assez désagréable.
Par la suite, se rajoute les incisions qui servent aux prélèvements.
Ça est vraiment douloureux, on ne peux pas bouger et on sens vraiment qu'on nous prends des morceaux du foie. Alors qu'en fait, moins que des morceaux, il s'agit de tout petits vermicelles.
Mais la douleur est là.
De plus, j'ai complètement oublié au départ de le stipuler au médecin, mais mon corps assimile très vite les anesthésiants et donc, avant même la fin de l'examen, mon cou était en réveil.
Cela n'est pas dramatique en soit, mais pas agréable non plus.
Pour le reste, j'ai été mis dans un lit pendant un peu plus d'une heure. Je n'avais pas vraiment mal au foie, mais plutôt au cou. La douleur allait jusque dans l'épaule et à peine sorti de l'hôpital, j'ai cherché à manger quelque chose (on doit être à jeun au moment de l'examen) pour pouvoir prendre un anti-douleur.
Je ne conseil pas de prendre le volant juste après car on n'ose pas trop bouger le cou et avec le pansement, regarder à gauche et à droite n'est pas facile. Donc les priorités et angles mort deviennent invisible. Le risque est, selon moi, trop grand de prendre la voiture dans ces conditions.
Par la suite, j'ai encore du prendre des anti-douleur et pendant le début de soirée, mon foie m'a causé de fortes douleurs.
Dès le lendemain matin, je n'avait plus mal au foie, mon cou lui, était encore sensible. Mais plus aussi douloureux que la veille.
Aujourd'hui encore, après trois jours, mon cou est sensible.
L'examen à duré plus ou moins quarante cinq minutes.
Dans l'ensemble je dirais qu'il est désagréable, douloureux le temps des prélèvements et les heures qui suivent.
Mais pour donner un exemple, je trouve la gastroscopie plus désagréable encore car on sens bien la sonde passée dans la gorge, alors qu'ici, on ne la sens pas.
Les douleurs de prélèvements en gastroscopie sont les mêmes que pour la biopsie.
Aujourd'hui, j'attends les résultats de l' examen. Sans trop stresser. (Du moins j'essaie).
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mercredi 10 janvier 2007
Spécialiste en gastro-entérologie
Ce 5 janvier, j'ai été à mon rendez-vous chez le médecin, spécialiste en gastro-entérologie.
En premier lieu, il est important de dire qu'il m'a bien écouté. Il m'a aussi posé plusieurs question, il a regardé mon dossier médical que j'avais pris avec soin et il m'a ausculté le tout avec beaucoup de respect.
Je n'ai ressenti aucune gène.
C'est un bon point.
En ce qui concerne mon ventre, il m'a parlé de colopathie fonctionnelle.
Bien que, dit il, il faudra procédé à plusieurs examens pour s'en assurer et ne pas passer à côté d'autre chose. Mais dans le cas de la colopathie, il m'a rassuré en me disant que c'était bien une maladie et pas une simple hausse de stress comme certains voudrais me faire croire et elle ne dure pas pour toute la vie. Elle disparaît même avec le temps. De plus, il existe des traitements avec médicaments pour aider à revivre normalement.
C'est déjà une bonne nouvelle.
La mauvaise nouvelle n'est pourtant pas celle que l'on crois.
En effet, en consultant mon dossier médical, il y trouve le résultat d'une prise de sang effectué quelques mois plus tôt. Il m'explique que les valeurs se rapportant à mon foie ne sont pas bonne du tout.
Il me demande donc si je bois de l'alcool et si je fume.
Je ne bois et ne fume pas, mon dernier verre d'alcool remonte à plus de deux ans si on enlève la demi coupe de Champagne de Noël.
Il m'explique donc que mon foie indique la possibilité que d'ici 15 ou 20 ans, je risque de faire une cirrhose du foie de type non alcoolique. (NASH)
Pour être positif, le bon côté de la chose est que l'on remarque assez tôt le problème pour essayer d'y trouver une solution.
Je dois avouer que je ne suis pas rassurer, mais bon...
Donc, niveau examen:
- Lundi 9 janvier : biopsie transjugulaire.
- Lundi 15 janvier: Examen de réaction au lactose.
- Lundi 25 janvier: Coloscopie sous anesthésie générale.
- Prise de sang
- Résonance magnétique.
Le tout avant la fin de ce mois, janvier 2007.
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En premier lieu, il est important de dire qu'il m'a bien écouté. Il m'a aussi posé plusieurs question, il a regardé mon dossier médical que j'avais pris avec soin et il m'a ausculté le tout avec beaucoup de respect.
Je n'ai ressenti aucune gène.
C'est un bon point.
En ce qui concerne mon ventre, il m'a parlé de colopathie fonctionnelle.
Bien que, dit il, il faudra procédé à plusieurs examens pour s'en assurer et ne pas passer à côté d'autre chose. Mais dans le cas de la colopathie, il m'a rassuré en me disant que c'était bien une maladie et pas une simple hausse de stress comme certains voudrais me faire croire et elle ne dure pas pour toute la vie. Elle disparaît même avec le temps. De plus, il existe des traitements avec médicaments pour aider à revivre normalement.
C'est déjà une bonne nouvelle.
La mauvaise nouvelle n'est pourtant pas celle que l'on crois.
En effet, en consultant mon dossier médical, il y trouve le résultat d'une prise de sang effectué quelques mois plus tôt. Il m'explique que les valeurs se rapportant à mon foie ne sont pas bonne du tout.
Il me demande donc si je bois de l'alcool et si je fume.
Je ne bois et ne fume pas, mon dernier verre d'alcool remonte à plus de deux ans si on enlève la demi coupe de Champagne de Noël.
Il m'explique donc que mon foie indique la possibilité que d'ici 15 ou 20 ans, je risque de faire une cirrhose du foie de type non alcoolique. (NASH)
Pour être positif, le bon côté de la chose est que l'on remarque assez tôt le problème pour essayer d'y trouver une solution.
Je dois avouer que je ne suis pas rassurer, mais bon...
Donc, niveau examen:
- Lundi 9 janvier : biopsie transjugulaire.
- Lundi 15 janvier: Examen de réaction au lactose.
- Lundi 25 janvier: Coloscopie sous anesthésie générale.
- Prise de sang
- Résonance magnétique.
Le tout avant la fin de ce mois, janvier 2007.
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Ma colopathie fonctionnelle (côlon irritable)
J'en avais marre de lire un peu partout que le ventre est le mal du siècle, qu'il touche plus de 200 000 personnes, et blablabla....
Moi dans mes connaissances, j'ai toujours été le seul à souffrir, à ne plus vivre.
En effet, cela fait plus de 7 ans, que je souffre le martyr sans vraiment savoir pourquoi. J'ai bien fait quantités d'examens, gastroscopie, prise de sang, culture de selles, coloscopie et j'en passe.
Le seul résultat de tous ces tests est la coloscopie, j'aurais des sortes d'aphtes sur plus plus de 15 cm à l'intérieur du côlon...
J'ai été traité pour, mais le mal est toujours là.
Avant tout, je dois dire que j'ai toujours été régulièrement à selle, plusieurs fois par jour. Mais rien de grave, cela ne m'a jamais dérangé car si je n'avais pas le temps ou l'accès au wc, je reportais à plus tard, sans soucis.
Depuis, cela s'est compliqué!
Aujourd'hui, une crise signifie pour moi: Douleurs insoutenable dans le bas ventre, côté gauche. Je suis plié en deux (impossible de m'allonger ou de marcher) j'ai l'impression que je vais mourir, que mon ventre va littéralement exploser!
Ce sont des spasmes car cela dure de quelques minutes à ... . Pour se calmer et après mieux revenir.
Lorsque je suis en crise, il me faut obligatoirement des wc!
Lorsque je suis en crise, il me faut obligatoirement des wc!
Je peux passer dessus, plus de deux heures non-stop, à vouloir mourir, ou prendre un couteau, m'ouvrir le ventre en me disant que la douleur ne sera rien comparé aux spasmes.
Je suis donc plié sur les wc, avec des difficultés à respirer et mon poing droit enfoncer dans mon bas-ventre gauche. Pousser dessus me fait du bien.
Et bien sûr c'est la diarée, qui me quitte sous la pression de la douleur.
Lorsque j'arrive à reprendre mes esprits, je me lève pour m'asseoir contre le dossier de mon lit, en attendant la crise suivante. Car elles viennent toujours par deux.
La deuxième passée, je me sens enfin un peu mieux.
Entendons nous, il n'est pas question que je me lève du lit, j'ai toujours une douleur permanente dans le bas-ventre! Il y a juste que je ne dois plus aller au wc.
Ce qui est déjà en cas de crise, croyez moi, une belle victoire.
La fréquence de ces moments me sont variable, mais je dirai que minimum une fois par semaine elles me rendent visite.
Il y aussi leurs copines (entendez les crises plus légères) qui elles viennent, presque tous les jours...
Il y aussi leurs copines (entendez les crises plus légères) qui elles viennent, presque tous les jours...
Génial pour planifier des trucs, n'est ce pas!
Le matin, je me lève et deux cas se présentent à moi, soit:
- Je suis patraque et je sais déjà ce qui m'attends...
- Au saut du lit, je suis en pleine forme, je me lave, me prépare et au moment de, ou à peine passé la porte, une douleur arrive de nul part pour me rappeler à l'ordre!
- Je suis patraque et je sais déjà ce qui m'attends...
- Au saut du lit, je suis en pleine forme, je me lave, me prépare et au moment de, ou à peine passé la porte, une douleur arrive de nul part pour me rappeler à l'ordre!
Il va sans dire que toute ma vie et celle de ma femme, se sont tournés vers mon ventre. Ce qui crée pas mal de disputes.
Un vrai cercle vicieux!
J'ai du arrêter mon boulot et aujourd'hui, bien que hyper motivé, je n'ose reprendre le chemin professionnel. Je consulte les annonces, mais je n'ose aller plus loin, car il a toujours la peur de la crise!
Je me vois mal avec ce problème travailler et m'absenter sans cesse. Mais surtout avoir une crise devant des clients.
J'ai raté beaucoup de chose dans ma vie à cause de mon ventre ET de la peur de la crise de ventre, j'ai annulé beaucoup d'engagement car la peur était trop grande.
Malheureusement, les gens ne comprennent pas! Même ma famille à mis du temps avant de reconnaître que je souffre pour du bon, que tout ça n'est pas du cinéma!
Quand le médecin vous dit, il y a rien monsieur, mais que vous, vous êtes là sur votre trône à vouloir mourir... Qui croire, la médecine ou son corps?
Ce 5 janvier, j'ai pris un rendez vous avec un professeur en gastro entérologie, qui donne des conférence un peu partout, publie des articles et a été plusieurs fois récompensé.
En espérant que son prix en vaut ma guérison...
Voilà, tout ça pour dire que j'en ai marre de regarder la vie, MA vie passer devant moi, j'en ai marre d'avoir peur, marre d'en avoir marre.
A 24 ans, je veux vivre.
Pour information, niveau médicament, je ne dispose que de Buscopan qui est un antispasmodique.
J'espère avoir plus fort après la visite chez le médecin.
Et vous, quel est votre malheur?
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mardi 9 janvier 2007
Colopathie fonctionnelle et autres maux du ventre
Après de nombreuses recherches sur mon mal de ventre, ma maladie est la colopathie fonctionnelle, plus connue sous le nom de syndrome du côlon irritable.
Je me suis rendu compte que beaucoup de personnes souffrent de maux plus ou moins similaires.
Mais surtout, beaucoup de malades sont mal compris par leur médecin et/ou leurs proches avec en plus un manque d'informations sur leur douleur, ce qui est inacceptable.
Je ne suis pas médecin, juste malade. Et je veux guérir.
Je sais que c'est par l'information et la diffusion de solution que l'on se dirige vers la guérison.
Ce blog en est un moyen. Il a pour fonction première de servir d'espace d'échange et de communication.
Vous pouvez contribuer à la réussite de ce projet, tout simplement en m'envoyant par mail votre histoire, votre combat contre la maladie que je mettrai sur ce blog. (Voir le lien dans la colonne de droite.)
Vous pouvez aussi pour donner un peu d'espoir, de soutient et de conseil en postant vos commentaires dans les divers articles.
Colopathie fonctionnelle, maladie de Crohn et toutes autres maladies inflammatoires chroniques intestinales (également appelées MICI), sont traités ici.
Je me suis rendu compte que beaucoup de personnes souffrent de maux plus ou moins similaires.
Mais surtout, beaucoup de malades sont mal compris par leur médecin et/ou leurs proches avec en plus un manque d'informations sur leur douleur, ce qui est inacceptable.
Je ne suis pas médecin, juste malade. Et je veux guérir.
Je sais que c'est par l'information et la diffusion de solution que l'on se dirige vers la guérison.
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