Bonjour,
On m'a décelé une colopathie fonctionnelle après... 20 ans de souffrances...
Comme la dernière crise était vraiment douloureuse (mal irradiant le dos, le colon retourné, plié en 4, a genoux par terre, plus possible de respirer correctement, fourmis aux lèvres de la bouche et fourmis dans les jambes j'étais prêt à appeler une ambulance...
J'ai pris mon mal en patience comme d'habitude et après 3 jours je me sentais mieux et je pouvais enfin bouger. Alors j'ai demandé à mon médecin de me faire TOUS les tests possibles et de demander un médicament.
Alors là soulagement après 20 ans. le médicament à fait effet après 20 minutes et je dois en prendre un toutes les 4 heures... un peu embêtant quand on dort 8h... mais le reste de la journée se passe bcp mieux je peux enfin bouger et faire ce que je veux...
D'après le spécialiste le médicament ne fait pas effet chez tout le monde mais il avait bien l'air content - plus que moi - que ce soit guéri...
Je prends du librax mais n'hésitez pas à demander à votre médecin ou un autre médicament si celui ne vous convient pas
jeudi 27 août 2009
mardi 25 août 2009
Msg de Anonyme - Fichue Colopathie
Bonjour à tous
Je me décide à raconter mon histoire "banale" de colopathe!
J'ai 36 ans et cela fait des années que je souffre de ce mal handicapant au possible!
J'avoue n'avoir plus aucun espoir vu que j'ai essayé moi aussi d'innombrables médicaments et remèdes divers, qui n'ont pas vraiment fonctionné. Ce qui est navrant, c'est de voir que les médecins se fichent éperdument de ce genre de "petits bobos", qu'ils qualifient d'anodins, que cela ne met pas la santé en péril...
Soit, ce n'est pas mortel, c'est juste handicapant, cela finit même par "pourrir" réellement l'existence!
J'ai 36 ans et cela fait des années que je souffre de ce mal handicapant au possible!
J'avoue n'avoir plus aucun espoir vu que j'ai essayé moi aussi d'innombrables médicaments et remèdes divers, qui n'ont pas vraiment fonctionné. Ce qui est navrant, c'est de voir que les médecins se fichent éperdument de ce genre de "petits bobos", qu'ils qualifient d'anodins, que cela ne met pas la santé en péril...
Soit, ce n'est pas mortel, c'est juste handicapant, cela finit même par "pourrir" réellement l'existence!
En ce qui me concerne, j'ai de plus en plus de mal à supporter tous ce qu'engendrent les colopathies, en ce moment je souffre beaucoup et c'est le moral qui est en berne!
J'ai souvent lu et entendu dire que cela venait de la nourriture, vaste fumisterie! J'ai tout essayé et tout éliminé! De toutes façon que l'on mange ou pas on a mal!
Je ne fais aucun excès, je fais attention, me prive même pour finalement très peu de résultats positifs. Résultats: privations donc frustrations donc déprime...
Je ne fais aucun excès, je fais attention, me prive même pour finalement très peu de résultats positifs. Résultats: privations donc frustrations donc déprime...
Il est vrai que je suis une personne hyper nerveuse, angoissée, stressée, mais je n'ai pas envie que l'on me gave d'antidépresseurs pour en subir les effets secondaires!
De plus, à cause de ces problèmes, je peux dire que je n'ai pas ou plus de vie sociale, tout est calqué sur et autour de ça.
Je ne peux pas voyager, aller un week-end chez des gens, ni même recevoir.
J'ai beaucoup de mal à dire que je souffre de colopathie, cela me gêne et j'ai peur que les gens se moquent de moi. Cela m'isole encore plus.
En ce qui concerne la vie sentimentale, je n'en parle même pas qui voudrait d'une fille toujours couchée qui a toujours mal au ventre et qui ne peut pas faire ce qu'on lui propose!
Je ne peux pas voyager, aller un week-end chez des gens, ni même recevoir.
J'ai beaucoup de mal à dire que je souffre de colopathie, cela me gêne et j'ai peur que les gens se moquent de moi. Cela m'isole encore plus.
En ce qui concerne la vie sentimentale, je n'en parle même pas qui voudrait d'une fille toujours couchée qui a toujours mal au ventre et qui ne peut pas faire ce qu'on lui propose!
Il m'arrive de passer un jour ou deux sans avoir trop mal, et là j'avoue que je savoure, mais cela ne dure pas malheureusement.
Je suis de plus très fatiguée en ce moment, je reprends des études au mois d'octobre et j'ai peur que cela ne viennent me parasiter! J'ai besoin de toute mon énergie pour cela.
J'aimerais tant trouver une solution, cela me réconforte de lire certains témoignages, je vois ainsi que je ne suis pas seule et pourtant avec cette "fichue" colopathie on se sent bien seule parfois!
Je suis de plus très fatiguée en ce moment, je reprends des études au mois d'octobre et j'ai peur que cela ne viennent me parasiter! J'ai besoin de toute mon énergie pour cela.
J'aimerais tant trouver une solution, cela me réconforte de lire certains témoignages, je vois ainsi que je ne suis pas seule et pourtant avec cette "fichue" colopathie on se sent bien seule parfois!
Je remercie ceux qui me liront et qui auront une pensée pour moi, et qui sait peut-être qu'un jour ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir!
Espoir
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vendredi 14 août 2009
Msg de Anonyme - Douleur Douleur
Bonjour,
Voilà j’ai 40 ans et à vrai dire je ne sais plus vraiment quand mes premières douleurs au ventre se sont déclenchées.
Je devais peut être avoir 14 ans. Mais les problèmes se sont accentués vers 25 ans. Je souffre de diarrhée chronique, pas un seul jour sans imodium, je vis avec. Difficile d’avoir une vie !
Alors quelque fois il y a du mieux, j’ai moins mal, le ventre est moins gonflé et puis ça me reprend, je suis en crise et on reprend les visites chez le généraliste le gastro enterologue. Et puis toujours la même réponse, c’est nerveux. En effet, la coloscopie n’indique rien, je veux bien me rendre à cette évidence mais comment faire lorsque les anxiolytiques ne vous calme pas et qu’on ne supporte pas les antidépresseurs ?
Résultat en ce moment c’est le moral à zéro , avec des douleurs dans les reins, ça fait ceinture comme me dit mon médecin…
Je me lève et j’ai déjà mal partout je n’ai même pas envie de commencer ma journée.
Il faut apprendre à vivre avec la douleur mais moi personnellement je n’y arrive pas et j’aimerai enfin sortir de cette impasse.
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lundi 10 août 2009
Msg de Fabrice - Colopathie fonctionnelle ou pas ?!
Bonjour. Cela fait quelques temps maintenant qu'on m'a mis dans la très vaste catégorie des "irrités du colon" lol.
Je ne sais pas si je souffre réellement de ce syndrome (voir mon récit) mais ce qui est vrai, c'est que cela me fait très peur, que j'ai mal au ventre tout le temps et que je me sens complètement perdu face à ce qui m'arrive...
Voici mon histoire :
En mai, arrêt de la cigarette avec patch (et compensation en prenant beaucoup de biscuits, chips et autres crasses lol), recherche d’un nouvel appartement (aaargh) et tensions de fin d’années (examens à préparer, matière à boucler : je suis prof).
Mon transit se détraque pendant une journée de cours (pas de diarrhée mais besoin constant d’aller à selles). Grosse erreur : ne sachant pas quoi faire face à mes 27 élèves, prise d’un Immodium.
Constipation pendant quelques jours.
Le transit se remet en route mais à nouveau, je suis en cours avec un besoin d’aller constamment à la toilette. Deuxième erreur : prise d’un second Immodium. (Dans la panique, on fait n'importe quoi...)
Visite chez le médecin. Prise de Gabbroral et Probactiol 1B pendant deux ou trois jours. Sur conseil de la pharmacienne, l’alimentation se réduit à des pâtes, du riz etc.
Douleurs au colon gauche pendant le week-end qui suit. Visite d’un médecin de garde qui pense à un fécalome. Envoi aux urgences d’Ixelles.
Aux Urgences, radiographie montrant une occlusion en haut du colon gauche. Prise de Fleet Soda (que je déconseille fortement à tous, c’est le pire des laxatifs ! De quoi tuer un éléphant ! ! !). Nuit épouvantable mais sans résultat : perte de beaucoup beaucoup beaucoup d’eau. Au réveil, incapacité à tenir debout, douleurs très fortes au ventre et au dos, difficultés à respirer.
Retour aux urgences d'Ixelles. Prise de sang. Mis sous baxter pour être réhydraté et recevoir du potassium. Diagnostic : constipation et ... gastrite nerveuse (!!!?). A prendre : Ranitidine, Movicol (8 sachets/jour pendant 3 jours ! ! !) et Algostase/Dafalgan pour la douleur.
En juin, douleurs persistantes, incapacité de manger. Obtention d’un rendez-vous chez un premier gastroentérologue. Il me dit de reprendre du Movicol, 8 sachets/jour la veille de la consultation. (Cinq jours de laxatifs puissants, je n'en peux plus !) L’entretien est rapide, pas d’examen, il confirme une gastrite nerveuse (je n’y crois pas !) et remplace la Ranitidine par du Pantomed. Constipation... zappée ! Il me dit que je suis jeune, que je vais me rétablir très vite.
Le temps passe. Douleurs insupportables, difficultés à manger, respirer normalement ou même marcher, et finalement état de panique. Je me remets à fumer... Direction les urgences d’Erasme. Un jeune médecin (franchement sympa et qui ne vous expédie pas en 5 minutes) me met sous Xanax et Zantac. Prise de sang : RAS. Radio des poumons : RAS. Scan : l’occlusion est toujours là et s’est aggravée. Interdiction de manger et obligation de trouver un gastroentérologue au plus vite. Il me redonne un autre laxatif puissant, et comme toujours, je ne perds que de l'eau.
Rendez-vous en urgence chez une deuxième gastroentérologue. Hospitalisation le lendemain à la vue des résultats du scan. Trois grands lavements sont nécessaires. Colonoscopie (à vif…) : RAS. Pas de lésion, de bactéries ou autre... Diagnostic : colon irritable. (Ah bon ?) Arrêt du café et des crudités, manger beaucoup de fibres. Traitement : Spasmomen avant chaque repas.
Le transit se remet en marche mais de façon délirante. Besoin de me lever 2 heures plus tôt qu'avant car je mets énormément de temps à aller à selles. Sensation de toujours devoir retourner à la toilette, souvent pour rien. Douleurs abdominales horribles : j’ai l’impression de me déchirer de l’intérieur ! Mon dos est en compote.
Arrive juillet. Deuxième rendez-vous chez la gastroentérologue. Les douleurs apparues après le Fleet Soda ne disparaissent pas. Pour être sûr, vérification de la gastrite nerveuse. Gastroscopie : RAS (pas de gastrite, je le savais !!!). Changement de traitement : Duspatalin retard (2 fois par jour), Xanax (augmenter les doses pour arriver à trois par jour), Motilium. Prise de sang plus détaillée à faire chez le médecin traitant : cholestérol assez (trop) bas, légère carence en vitamine b12 combattue par du Métarelax – vit. b12 et b6, acide folique, et taurine – et échographie : RAS. Analyse d'urine : RAS.
On me dit que je suis trop nerveux, ce qui est vrai, je l'ai toujours été. Je suis passé plusieurs fois chez un ostéopathe pour mes douleurs à la colonne mais rien n’y fait. Je me lance dans les massages Shiatsu, mais cela me déprime plus qu'autre chose : le masseur me dit que je suis trop stressé (alors que je me sens vaseux, sans caféine, gavé au Xanax, aux vitamines B et aux infusions à la camomille...), que ma ratte bat trop fort (!??). Il veut que j'aille faire des promenades dans les bois, tout à fait mon genre... :( Ne sachant pas ce qu'est un "colon irritable", je lance des recherches sur le net. Mon moral s'effondre quand je lis le drame de tous ceux qui en sont atteints !
Août. Les jours passent, rien ne change. Gros coup de blues. Impression que ça ne s’arrêtera jamais. J’avale des tonnes de pilules. Toujours aussi mal, de sensations désagréables et perte fréquente de l’envie de manger, mais je me force. Mon poids continue à chuter : je suis passé de 60 kg pour 1m 80 (maigre) à 52 kg (limite anorexique). Tout ce que j'aimais manger m'a été retiré : pain, pâtes (je dois faire un test d'intolérance au gluten) crudités, café... Je n’ai plus aucun repère alimentaire, je ne m’en sors pas. (Et je peux vous garantir que même si j’ai toujours été maigre, j’avais un gros appétit !)
Prochainement, la fameuse prise de sang pour voir si je ne suis pas intolérant au gluten. Je n’y crois pas trop étant donné que je n’ai pas de diarrhée. Ma gastro - que j'ai eu au téléphone juste avant son départ en vacances - m'a dit de demander au médecin de famille de me faire passer sous Sypralexa, ce qu'il refuse...
Je retourne voir ma psy, j’en ai bien besoin. Je devrais bientôt partir en vacances (randonnée en Autriche) mais je me demande si ça vaut le coup étant donné que j’ai des points de côté qui apparaissent au bout de 5 minutes de marche… Quant à mon avenir professionnel, il me fait très peur : que faire de ce syndrome quand je suis en classe, en excursion ou réunion de parents ??? Et surtout avec de moins en moins de forces... (je suppose que vous aussi, vous passez des nuits à trouver la position la moins douloureuse et qu'au réveil, vous n'avez pas l'impression d'avoir bien dormi...)
Si quelqu'un peut m'aider d'une quelquonque façon, surtout, qu'il n'hésite pas à se manifester...
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Je ne sais pas si je souffre réellement de ce syndrome (voir mon récit) mais ce qui est vrai, c'est que cela me fait très peur, que j'ai mal au ventre tout le temps et que je me sens complètement perdu face à ce qui m'arrive...
Voici mon histoire :
En mai, arrêt de la cigarette avec patch (et compensation en prenant beaucoup de biscuits, chips et autres crasses lol), recherche d’un nouvel appartement (aaargh) et tensions de fin d’années (examens à préparer, matière à boucler : je suis prof).
Mon transit se détraque pendant une journée de cours (pas de diarrhée mais besoin constant d’aller à selles). Grosse erreur : ne sachant pas quoi faire face à mes 27 élèves, prise d’un Immodium.
Constipation pendant quelques jours.
Le transit se remet en route mais à nouveau, je suis en cours avec un besoin d’aller constamment à la toilette. Deuxième erreur : prise d’un second Immodium. (Dans la panique, on fait n'importe quoi...)
Visite chez le médecin. Prise de Gabbroral et Probactiol 1B pendant deux ou trois jours. Sur conseil de la pharmacienne, l’alimentation se réduit à des pâtes, du riz etc.
Douleurs au colon gauche pendant le week-end qui suit. Visite d’un médecin de garde qui pense à un fécalome. Envoi aux urgences d’Ixelles.
Aux Urgences, radiographie montrant une occlusion en haut du colon gauche. Prise de Fleet Soda (que je déconseille fortement à tous, c’est le pire des laxatifs ! De quoi tuer un éléphant ! ! !). Nuit épouvantable mais sans résultat : perte de beaucoup beaucoup beaucoup d’eau. Au réveil, incapacité à tenir debout, douleurs très fortes au ventre et au dos, difficultés à respirer.
Retour aux urgences d'Ixelles. Prise de sang. Mis sous baxter pour être réhydraté et recevoir du potassium. Diagnostic : constipation et ... gastrite nerveuse (!!!?). A prendre : Ranitidine, Movicol (8 sachets/jour pendant 3 jours ! ! !) et Algostase/Dafalgan pour la douleur.
En juin, douleurs persistantes, incapacité de manger. Obtention d’un rendez-vous chez un premier gastroentérologue. Il me dit de reprendre du Movicol, 8 sachets/jour la veille de la consultation. (Cinq jours de laxatifs puissants, je n'en peux plus !) L’entretien est rapide, pas d’examen, il confirme une gastrite nerveuse (je n’y crois pas !) et remplace la Ranitidine par du Pantomed. Constipation... zappée ! Il me dit que je suis jeune, que je vais me rétablir très vite.
Le temps passe. Douleurs insupportables, difficultés à manger, respirer normalement ou même marcher, et finalement état de panique. Je me remets à fumer... Direction les urgences d’Erasme. Un jeune médecin (franchement sympa et qui ne vous expédie pas en 5 minutes) me met sous Xanax et Zantac. Prise de sang : RAS. Radio des poumons : RAS. Scan : l’occlusion est toujours là et s’est aggravée. Interdiction de manger et obligation de trouver un gastroentérologue au plus vite. Il me redonne un autre laxatif puissant, et comme toujours, je ne perds que de l'eau.
Rendez-vous en urgence chez une deuxième gastroentérologue. Hospitalisation le lendemain à la vue des résultats du scan. Trois grands lavements sont nécessaires. Colonoscopie (à vif…) : RAS. Pas de lésion, de bactéries ou autre... Diagnostic : colon irritable. (Ah bon ?) Arrêt du café et des crudités, manger beaucoup de fibres. Traitement : Spasmomen avant chaque repas.
Le transit se remet en marche mais de façon délirante. Besoin de me lever 2 heures plus tôt qu'avant car je mets énormément de temps à aller à selles. Sensation de toujours devoir retourner à la toilette, souvent pour rien. Douleurs abdominales horribles : j’ai l’impression de me déchirer de l’intérieur ! Mon dos est en compote.
Arrive juillet. Deuxième rendez-vous chez la gastroentérologue. Les douleurs apparues après le Fleet Soda ne disparaissent pas. Pour être sûr, vérification de la gastrite nerveuse. Gastroscopie : RAS (pas de gastrite, je le savais !!!). Changement de traitement : Duspatalin retard (2 fois par jour), Xanax (augmenter les doses pour arriver à trois par jour), Motilium. Prise de sang plus détaillée à faire chez le médecin traitant : cholestérol assez (trop) bas, légère carence en vitamine b12 combattue par du Métarelax – vit. b12 et b6, acide folique, et taurine – et échographie : RAS. Analyse d'urine : RAS.
On me dit que je suis trop nerveux, ce qui est vrai, je l'ai toujours été. Je suis passé plusieurs fois chez un ostéopathe pour mes douleurs à la colonne mais rien n’y fait. Je me lance dans les massages Shiatsu, mais cela me déprime plus qu'autre chose : le masseur me dit que je suis trop stressé (alors que je me sens vaseux, sans caféine, gavé au Xanax, aux vitamines B et aux infusions à la camomille...), que ma ratte bat trop fort (!??). Il veut que j'aille faire des promenades dans les bois, tout à fait mon genre... :( Ne sachant pas ce qu'est un "colon irritable", je lance des recherches sur le net. Mon moral s'effondre quand je lis le drame de tous ceux qui en sont atteints !
Août. Les jours passent, rien ne change. Gros coup de blues. Impression que ça ne s’arrêtera jamais. J’avale des tonnes de pilules. Toujours aussi mal, de sensations désagréables et perte fréquente de l’envie de manger, mais je me force. Mon poids continue à chuter : je suis passé de 60 kg pour 1m 80 (maigre) à 52 kg (limite anorexique). Tout ce que j'aimais manger m'a été retiré : pain, pâtes (je dois faire un test d'intolérance au gluten) crudités, café... Je n’ai plus aucun repère alimentaire, je ne m’en sors pas. (Et je peux vous garantir que même si j’ai toujours été maigre, j’avais un gros appétit !)
Prochainement, la fameuse prise de sang pour voir si je ne suis pas intolérant au gluten. Je n’y crois pas trop étant donné que je n’ai pas de diarrhée. Ma gastro - que j'ai eu au téléphone juste avant son départ en vacances - m'a dit de demander au médecin de famille de me faire passer sous Sypralexa, ce qu'il refuse...
Je retourne voir ma psy, j’en ai bien besoin. Je devrais bientôt partir en vacances (randonnée en Autriche) mais je me demande si ça vaut le coup étant donné que j’ai des points de côté qui apparaissent au bout de 5 minutes de marche… Quant à mon avenir professionnel, il me fait très peur : que faire de ce syndrome quand je suis en classe, en excursion ou réunion de parents ??? Et surtout avec de moins en moins de forces... (je suppose que vous aussi, vous passez des nuits à trouver la position la moins douloureuse et qu'au réveil, vous n'avez pas l'impression d'avoir bien dormi...)
Si quelqu'un peut m'aider d'une quelquonque façon, surtout, qu'il n'hésite pas à se manifester...
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