vendredi 30 mars 2007

Informations sur mon traitement et mon évolution

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles de mon traitement contre la colopathie fonctionelle.
Comme je l'ai déjà dit plusieurs fois dans d'autres articles, j'ai été consulter un professeur en gastro-entérologie et qui après une batterie complète d'examens, a confirmer le diagnostic de la colopathie.

En mal depuis 7 ans, je ne savais plus quoi faire pour arriver à avoir une vie normale. J'ai donc commencer sur avis médical un traitement quotidien de Redomex 10mg x 2.

Cela fait quelques semaines maintenant que je suis ce traitement et bien qu'au début, j'ai remarquer de légers résultats, sans grand changements, aujourd'hui je peux affirmer que ce traitement me fait beaucoup de bien!
En effet, cela fait depuis le moment où je suis passer à 20mg que je n'ai pas eu de crise de maux de ventre.
Pas une seule!

C'est déjà une grande victoire.

Aujourd'hui, je suis heureux de dire que je n'ai pas eu mal de ventre depuis plus de 2 semaines. Pas de spasmes douloureux, pas de crise surprise en soirée, rien du tout.
Je dois bien sûr faire attention à mon alimentation et ne pas oublier de boire mon Yakult quotidien, mais c'est tout.
Par contre, je sens que mon ventre est le plus fragile au matin, au réveil. Donc il me faut quand même encore me lever plus tôt pour prévoir de perdre du temps sur les wc.

Voilà, je suis heureux et je vais tout faire pour que mes progrès continuent sur cette lancée.
Je suis aussi heureux de vous dire qu'il peut exister une solution à la colopathie fonctionnelle. Parlez en à votre médecin.

Je continuerai bien sûr de vous tenir au courant des évolutions de mes douleurs, de vous faire partager un peu d'espoir.

Beaucoup de courage à tous.

Pietro


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Msg de Emilie et de son mal être à cause du ventre

J'ai seulement compris depuis peu que je suis atteinte de colopathie
fonctionnelle. En fait depuis le collège j'ai toujours eu de gros maux de
ventre à cause du stress et l'angoisse... Ça m'a valu des années de traitement au
magnésium... J'ai appris a vivre avec.

Seulement depuis un an je ne peux plus partir en vacances, manger
au restaurant ou sortir, sinon c'est: soirée dans les toilettes a être malade
comme c'est pas permis et des reproches de mon entourage qui ne comprennent pas!

Comme si c'était pour la plaisir que j'étais malade! En plus d'être mal, il
faut aussi que je ressente la culpabilité de mon entourage à qui j'ai gâché leur
moment!

Ce truc me pourrit la vie, je voudrais être simplement comme tout le
monde, savoir profiter de ces moments de détente sans être malade...

Dois je m'excuser d'être malade auprès des autres alors qu'aucun n'a un
soupçon de compassion pour ce que je vie??!!

SVP si vous avez la solution donnez la moi!!!



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mercredi 21 mars 2007

Msg de Clo et de son expérience vécue en colopathie

Bonjour Charlène et Bonjour Pietro

je viens de lire votre message...hier j'ai déjà posté une réponse pour encourager Pietro et le remercier de partager ainsi son expérience!

Nous sommes moins seuls face à la "détresse" que provoque cette "maladie"...les médecins prétendent que c'est "dans la tête"! Je pense personnellement que rien n'est moins sûr!

Mais il est facile de tout mettre sur le compte du seul stress quand on n'a pas d'explication valable à donner!

Vous avez l'âge que j'avais moi-même quand j'ai commencé à être concernée par ce mal..à la naissance de mon enfant très précisément!

J'ai passé aussi beaucoup d'examens...diagnostic : Dolocho-méga-colon ... et colite spasmodique à gauche!

l'intestin trop long et trop gros!
Rien que ça...Pas cool!

Aujourd'hui j'ai 52 ans. J'ai donc appris à vivre avec ce fléau!

Il y a des périodes de tranquillité et d'autres qui sont vraiment difficiles à vivre!

et rien ne permet de dire pourquoi on "saute" ainsi de l'une à l'autre!
Je n'ai jamais su l'expliquer!

Mais quoiqu'il en soit,j'ai toujours un "fond" de douleur!

Dans ma vie je n'ai pas vraiment compris ce qui déclenchait mes crises!

Ni l'alimentation ni le stress ne m'ont vraiment joué des tours...ou alors je n'en ai pas eu conscience!!

peut-être éviter trop de fibres si on a tendance à la diarrhée et également les laitages mais ce sont des conseils valables pour tout diarrhéique... Que la diarrhée soit ponctuelle ou chronique, d'origine infectieuse ou non!

Il va falloir apprendre à vivre avec...hélas!

Voilà 30 ans que je le fais, j'ai essayé TOUS les traitements qu'on puisse nous proposer!

Actuellement je prends SEULEMENT du charbon (Carbosylane) et quand les spasmes sont vraiment trop forts du Spasfon.

je fais, de temps en temps, quand la douleur et les troubles (diarrhée) sont trop présents, une cure de 8 jours de Nifuroxazide (Ercéfuryl)
c'est un médicament contre les infections intestinales.

J'ai pris des années durant du Débridat très régulièrement, tous les jours sans aucune incidence favorable sur mes troubles sauf les tous premiers 10 jours... Ce qui me poussait à continuer "au cas où" ça voudrait s'arranger quand même!

Et puis, il y a quelques mois j'ai laissé tomber ce traitement par lassitude ne voyant venir aucune amélioration ... Ne gardant donc que la Carbosylane (par sécurité?), je peux vous garantir que je n'ai ni plus, ni moins de troubles! Etat inchangé.

Avec ou sans médicaments mon problème reste donc le même!

Quand j'ai des douleurs trop fortes la seule chose qui me fasse vraiment du bien, c'est de me poser sur le ventre une bouillotte TRÈS chaude et, si je peux, d'aller sous la couette pour renforcer la chaleur sur tout le corps!

La chaleur calme l'inflammation et les spasmes.

J'ai donc appris à vivre avec ce mal, on s'habitue à tout dit-on...

Quoiqu'il en soit dites-vous bien que ce n'est pas une maladie qui tue..même si elle a tendance à empoisonner la vie!

je crois que tout le monde à quelque chose qui lui empoisonne l'existence de toutes façons... Ce sera pour certains un mal de dos, d'autres un mal de tête, d'estomac, etc.

Pour nous c'est la colopathie!

Vivre c'est aussi, souvent, souffrir... Hélas!

et on me dit parfois : "Tant que tu sens ton corps... c'est que tu vis"

Alors j'en ai fait ma philosophie de vie...

Pour ne pas désespérer... Je prends mon "mal" avec du recul!

mais ça ne m'empêche pas d'être à l'affût de tout ce qui peut m'aider à mieux vivre!

c'est pourquoi je vous remercie pour vos témoignages...vos astuces et votre soutien!

Bon courage et à très vite vous lire!

amicalement CLO

Msg de Charlene, colopathe et de son mal de ventre.

Bonjour à tous, je m'appelle Charlene, j'ai 20 ans, je suis d'Haute Marne et depuis plus de 4mois j'ai le ventre gonflé comme une femme enceinte de 6 mois.
Je le supporte très mal..
J'ai passé une échographie abdominale et les médeincs ont vu que j'ai quelque chose aux intestins, donc je me suis rendu à Nancy (Hôpital de Brabois) où j'ai eu un rendez vous avec un professeur ( gastroentérologue). Il m'a conseillé de passer un intro-scanner... 2 jours plus tard j'ai appris que j'étais colopathe...
J'ai très mal quand les crises me prennent et on m'a dit qu'il n'y avis aucun traitement pour soigner la colopathie fonctionnelle.

Beaucoup de personnes pensent que je suis enceinte j'en ai un peu marre de me justifié sans cesse!

J'ai une question croyez-vous que le tabac ne fait pas bon ménage avec ce que j'ai?
Merci de me répondre.

mardi 20 mars 2007

Colopathie fonctionnelle et le traitement.

Voilà, cela fait près d'un mois que j'ai commencé le traitement de ma colopathie fonctionnelle avec Redomex 10mg (26 jours pour être précis). Les 15 premiers jours j'ai pris un comprimé de 10mg chaque matin et depuis, je suis passé à 2 comprimés de 10mg ce qui nous donne 20mg chaque matins. J'ai doublé la dose car un comprimé n'était pas suffisant, en effet, j'avais alors constaté un léger changement dans lon transit intestinal. Et de vous à moi, j'espère beaucoup plus de ce traitement.

Donc après ces 15 premiers jours, j'ai toujours mal au ventre et le besoin de courir au wc mais coïncidence où pas, je n'ai pas du affronter de crise excepté celle du dimanche 4 mars, jour du baptême de mon fils.
De plus, pour mettre toutes les chances de guérisons de mon côté, j'avale chaque jours une petite bouteille de Yakult qui aide au transit intestinal par de bonnes bactéries... (Pour plus d'infos: www.yakult.be).
Ce qui nous amènes aux deux comprimés de Redomex.
Bon, soyons franc de suite, j'espérais plus de ce médicament, je dois reconnaître qu'il m'aide au quotidien, que les grosses crises de mal de ventre se font plus rares (d'ailleurs aucunes répertoriées depuis le milieu du traitement) et que je peux envisager des sorties, ce n'est pas pour autant qu'elles seront une réussite, mais avec un peu de préparation et surtout beaucoup de courage, je peux quitter mon domicile plusieurs heures et ce du principalement par le fait que je ne dois plus courir au toilettes au moindre spasme intestinal. Cependant, il m'est encore et toujours impossible de travailler de manière fixe à mon plus grand désespoir et celui de ma famille.

Mais il faut toujours essayer de voir le côté positif des choses; dans ce cas ci, il y a eu une amélioration de mon niveau de vie indéniable et je suis sûr que dans la durée, le traitement se montrera plus efficase encore. Je crois qu'il est juste plus lent à faire effet que ce je n'aurais pensé. Après tout, on ne guéris pas 7 ans de maladie en un coup de baguette magique!

Il va de soi qu'en plus du médicament et du Yakult journalier, j'essaye un maximum de contrôler mon alimentation. Donc tout ce qui est soda (Coca, Sprite, Fanta, RedBull, etc) est éliminé de mes armoires. De plus, j'évite de manger piquant (depuis le début des douleurs il y a 7 ans), j'évite aussi ce qui fermente comme les choux, les crudités, les charcuteries, le lait nature (je peux donc manger de la purée par exemple) et aussi les bonbons et tout ce qui s'en approche...
Il faut reconnaître que c'est pas super de trancher dans l'alimentation, surtout si comme pour moi, vous prenez plaisir à l'art culinaire.
Enfin, c'est un moindre mal comparé aux obligations qu'on certaines personnes.

Voilà chers amis les premières impression de mon traitement contre la colopathie fonctionnelle, je continuerai à vous tenir au courant de l'évolution de ma maladie.


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Pietro

Ps.
Je tiens aussi à vous remercier de venir me lire, chaque jours vous êtes plus nombreux.
De plus, merci pour vos commentaires, ils me donnent du plaisir à continuer cette aventure et surtout du courage face à la maladie.
N'hésitez pas à m'envoyer vos témoignages, ils pourront aider d'autres personnes.

Amicalement, Pietro

lundi 5 mars 2007

Colopathie en fête ou comment vivre avec la douleur.

Hier était un grand jour pour ma petite famille. Le baptême de mon fils.

Sa maman et moi même avons couru en tout sens pour faire de cette journée un moment magique rempli de bonheur et de joie.

Artiste dans l'âme, nous avons créé les confections et tout ce qui s'en approche à la main, des soirée durant. Perfectionniste comme je suis, je tenais à ce que tout soit parfait.

Évidement, c'est le matin de jour « J » que notre fils choisi pour pondre une laryngite! Ceci dit, il a été un amour, courageux petit bou il n'a pas pleurer ni lors de la cérémonie, ni de toute la soirée qui a suivie. Il avait le sourire, ce qui nous a beaucoup rassuré.

Une fois la messe terminée, direction le restaurant familial pour prendre l'apéro en attendant le délicieux repas sorti des fourneaux de mon père.

Au début, cela cafouille un peu, tout le monde ne se connais pas encore bien et les gens n'osent encore prendre leurs aises.

Je dois donc gérer l'ensemble des « opérations ». Il y a pas de mal, je suis habitué.

Tout se passe pour le mieux.

On commence à servir l'entrée froide et les convives se régalent de mets inconnu à leur palais.

C'est à ce moment précis que mon « compagnon de route » me fait signe et me rappel à l'ordre par une série de spasmes douloureux dans le ventre.

Ne pas paniquer.

Je fermer les yeux.

Fais le vide autour de toi.

Respirer.

Expirer.


Respirer.

Expirer.


M****, ça ne passe pas!

Bon, je me lève discrètement pour m'en aller au wc.

Debout, je croise le regard de ma moitié qui comprend la situation, elle prendra le relais.

Je m'installe donc sur mon trône et je vide un maximum mes intestins tout en pestant contre moi-même.

Mais au fur et à mesure que le temps passe, je commence à parler de vive voix au chef ennemi.

Je demande un cesser le feu immédiat.

Quitte à recommencer plus tard, une fois rentré à la maison.

Le temps passe.

Après quelques visites de ma femme pour voir si « ça » s'arrange et quelques refus de demande de place pour les wc, j'essaie doucement de me lever pour rejoindre l'assistance.

Ils sont occupé à manger l'entrée chaude et les odeurs, pourtant fort alléchantes, qui se dégagent des plats me retournent tripes et boyaux.

Je sors prendre l'air. Il fait doux, cela fait du bien.

L'accalmie ne durera pas longtemps, déjà la deuxième vague d'assaut arrive pour faire son travail. Je retourne au plus vite aux toilettes.

Libre, heureusement.

J'ai déjà utilisé un bon stock de munition et je sais que je vais vite être à court.

Malchance pour mon moral, juste après mon entrée fulgurante, suit trois jeunes demoiselles, dont ma soeur, qui ne trouvent pas meilleur endroit pour élire leur terrain de jeu.

A cinq ans, c'est chouette les toilettes!

Le temps passe, encore.

Enfin, je sens que l'ennemi commence à fatiguer, c'est le moment que je choisis pour tenter une sortie.

Cette fois, c'est la bonne. J'ai passé le reste de la soirée à avoir mal au ventre, saleté de colopathie fonctionelle, mais je n'ai pas du retourner aux wc.

Et puis marre de souffrir en silence. Je sors rejoindre des amis qui sont occupé à se détruire la santé avec la cigarette et j'entame avec eux la discussion sur mon ventre. Je leurs parle de la colopathie, du syndrome du côlon irritable, des douleurs et ce qui en découle.

Je vide mon sac ( pour changer de mon intestin ).

Donc voilà, je dois reconnaître que le traitement que je prends me fait du bien, je sens son action sur mon corps, mais ce n'est pas encore suffisant.

Je vais continuer à prendre mes 10 mg tous les matins pendant encore deux semaines et puis, je vais passer à 20 mg si d'ici là, je vois que cela n'avance plus des masses.


Pietro

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