dimanche 16 octobre 2011

Msg de Baptiste - Douleurs et médicaments

Bonjour,

J’ai actuellement 17 ans, et depuis environ un an je souffre de la colopathie fonctionnelle.


Je suis très surpris de voir autant de monde souffrant de cette maladie, et cela me soulage aussi ; on se sent bien moins seul. En effet en octobre 2010, j’ai souffert de quelque chose ressemblant plus à une gastro, que ma famille et moi pensions passagère.

Malheureusement, elle ne le fut pas. Suite à ces symptômes persistants j’ai effectué de nombreux examens : coloscopie, fibroscopie, vidéo capsule, prises de sangs innombrables et analyses des selles, et tout ça pour que l’on me disent à chaque fois « il n’y a rien de spécial. » et tout au cours de cette année scolaire dernière, mon corps jonglais entre bonne forme et crises (douleurs abdominales, diarrhées etc) et des crises plutôt dues à ce que je mangeais (les fruits et légumes crus, le lait de vache et les plats épicés me sont prohibés). Ces crises sont très fréquentes lorsqu’une échéance quelconque plutôt angoissante, et je me sens très démuni, et seul parfois.


Depuis ce temps j’en suis réduit à prendre une grosse quantité de médicaments tous les jours : le matin météospasmyl (contre les spasmes du tube digestif), telfast (anti allergique) et lopéramide (anti diarrhée assez puissant) puis le midi un météospasmyl et une gellule de charbon (contre les flatulences) et le soir un autre météospasmyl et un lopéramide !

J’ai franchement l’impression de me droguer avec tout ça, mais d’un côté sans ce traitement je ne pourrais même plus aller en cours. Il est vrai que je suis de caractère plutôt angoissé et perfectionniste, c’est pour ça je que je consulte depuis le début de cette année scolaire une sophrologue qui souffre elle aussi de la colopathie fonctionnelle (c’est plus évident pour elle de savoir comment calmer mes crises, et très bénéfique pour moi d’en parler avec une personne qui me comprend vraiment !).


J’avoue cependant qu’une idée m’angoisse en lisant les témoignages de votre site. En effet, je vois que vous-même avez été très handicapé par cette maladie au point de restreindre votre vie sociale. Je souffre énormément de mes symptômes, mais j’aime beaucoup faire le fête avec mes amis, ou encore aller à l’école (cela me change mes idées et me donnes des objectifs à atteindre dans la vie de tous les jours) ; et je n’espère vraiment pas que cela va petit à petit me faire renfermer sur moi-même… De plus, le futur me fait peur : je vais devoir supporter tout cela durant toute ma vie ! mais heureusement ma famille est au courant, tout comme mes amis, et cela est un grand soutien pour moi, de me sentir ‘compris’. Le lycée est aussi au informé de cette situation, ce qui me permet de sortir de cours sans que l’on me pose trop de questions.


Je ne pense pas être une preuve de courage, mais je pense que le meilleur moyen pour le vie quotidienne est de parler des symptômes qui nous gâchent la vie, cela permet de mieux accepter la colopathie ; enfin un an de maladie c’est peu par rapport à d’autres plus âgés.

J’espère que mon témoignage en aidera quelques-uns. Et en tout cas, votre blog me permet de me sentir encore moins seul.

Cordialement,

Baptiste L.


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mercredi 16 février 2011

La fin d'un mauvais rêve - Colopathie fonctionelle

Chers amis,

Cela fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles concernant ma colopathie. Et pourtant, nouvelle il y a !

Sachez que cela fait maintenant cinq mois que je vis sans traitement. Cinq mois sans douleur. Cinq mois de bonheur.

Au début, il y a eu un moment mitigé, partagé entre le sevrage et la peur de ne plus prendre ma dose quotidienne. Il y a aussi eu quelques douleurs, mais rien de trop extraordinaire :o)

Laissez-moi vous raconter comment cela s'est passé.

Sous médicament ( Redomex ) pour ma colopathie depuis plusieurs années, un imprévu de taille m'obligea à sortir de ma routine. En fait, j'ai déménagé.

Sans intérêt aucun avec la maladie, vous avez raison. Cependant, ce déménagement m'obligea à trouver un nouveau médecin. Médecin qui ne veut pas me fournir les ordonnances nécessaires autrement qu'aux comptes goutte. Son calcul est simple : une ordonnance par visite = un tarif plein par visite.

Déjà que c'est ennuyant de devoir aller chez son médecin, si en plus je dois le faire pour chaque ordonnance.

Ce n'est pas mon truc, désolé. Et je suis têtu ; tellement têtu que finalement, je me suis retrouvé sans ordonnance !

Il n'y a eu pas le choix, j'ai été faire les yeux doux à la pharmacienne en espérant que mon charme me délivrera mon Précieux.

Cela a marché ! Une fois...

Du coup, je me retrouve sans rien.

Un jour... Oulalala.

Deux jours.... Ça va faire mal !

Trois jours... Ben elles sont ou les douleurs ?

Quatre jours... Ça fait mal, mais pas trop.

Cinq jours... Bizarre.

Six jours... Eh, ça fait presque une semaine que je suis sans traitement !

Sept jours... Voyons voir combien de temps je tiens.

Entre temps, j'ai eu une nouvelle ordonnance et j'ai acheté une boîte de médicament. Mais je n'y pas touché, je la garde juste au cas ou, quelque part enfoui au fond d'une armoire.

Voilà mon message d'espoir les amis. Je pensais ne jamais revivre, ne plus profiter de la vie, attendre seul et souffrir.

Aujourd'hui, tout cela me semble si loin, si abstrait.

Je continue bien sûr de faire attention à mon alimentation et j'essaie de gérer mon stress. Mais à part ça, je vis !

Le blog colopathie fonctionnelle - Mal de ventre restera en ligne pour vous, amis colopathes, avec l'espoir que mon parcours anime votre espoir.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions et je vous dis à bientôt.

Ensemble, on y arrivera.


Pietro

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