Msg de Véronique - La preuve par les aliments ?

Je souffre de colopathie fonctionnel depuis plus de 17 ans mais le diagnostic a été pose il y a environ 4 ans.

J'ai moins de crise et elle sont moins violentes. Je prends du meteoxane 6 gelulles par jour et du spagulax 4 sachets par jour car je souffre de constipation chronique.

En cas de crise je prends 2 spasfon et 2 heures après 1 gramme de dafalgan et j'alterne, je bois du coca pendant les heures de crise, qui peuvent durée plusieurs jours jusqu'à ce que là crise passe.

Certains aliments en sont la cause, en particulier les poissons, les crustacees et les viandes surtout si ceux-ci ne sont pas assez frais, le vin rosée et le vin blanc.

Au début de ma maladie je m'évanouissais aux toilettes.

Le pire, pour le metroxane il faut être patient car le traitement mets du temps à faire effet, il a fallu plus de 3 mois avant d'avoir de l'amélioration mais maintenant c'est mieux, cela fait plus de 3 ans que j'en prends, j' ai des crises surtout l'été à cause du changement de nourriture et lors des repas de fête.

J'espère que mes conseils pourrons vous aider et essayer de repérer les aliments qui peuvent vous faire déclencher des crises, bon courage, amitié.

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Messages et commentaires en attente de modération

Bonjour à tous,

Je poste ce billet pour vous faire part d'une info de routine concernant le blog.

J'ai découvert, avec la nouvelle version  de Blogger, de nombreux messages / commentaires qui n'ont jamais été publiés !

J'ai réussi à mettre la main dessus par hasard et je viens d'en terminer la modération ( +/- 50 au total ).

De fait, n'hésitez pas à relire les anciens postes, certaines personnes sont sûrement encore en attende d'aide, mais aussi et d'écoute sincère.

Je vous souhaite à tous, une excellente journée.

Pietro

Msg de Claire - Colopathe depuis 2 ans

Bonjour,
Je m'appelle Claire, j'ai 20 ans et je suis colopathe depuis 2 ans.

En 2010, mes crises étaient encore vivables, elles ne duraient qu'une semaine et étaient déclenchées par le stress du bac, des épreuves etc, et à l'approche des règles. Et surtout, elles passaient avec les médicaments.

Depuis ma rentrée en école supérieur en Octobre 2012, je subit une crise non-stop (et oui, ça fait maintenant 10 mois).
Je suis colopathe du type constipation, mais ma constipation est telle qu'elle me provoque des fausses diarrhées, et énormément de gazs, de ballonnements… J'ai essayé 8 ou 9 laxatifs différents, je prend du météospasmyl, mais rien à faire, on dirait que mon corps s'habitue au bout d'une semaine et les médocs ne marchent plus. 

Ma souffrance est physique mais également psychologique. J'attends tous les jours de trouver une amélioration à mes soucis mais rien ne se passe, j'en étais tellement désespérée que mon corps à pété les plombs: j'ai couvé une dépression et je faisait des crises de panique (chose qui ne m'était jamais arrivée bien que je soit de nature angoissée depuis mon enfance). J'ai tout de même réussi mon année, je lutte, mais mon ventre me pourri la vie à tel point que je n'ose plus aller en soirée loin de chez moi avec des potes, j'ose même pas faire du jogging par peur d'avoir une envie subite d'aller au toilette etc… Même dormir chez mon copain devient difficile pour moi, et pourtant je pars avec lui en vacances pendant 2 semaines bientôt et je ne sais pas comment ça va se passer.

J'ai pas envie de gâcher ma jeunesse et ma vie à cause de ce problème, si quelqu'un a mon âge et souhaite parler avec moi je vous donne mon adresse :claire_leconte@hotmail.fr 

Bon courage à vous




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Msg d'une maman face aux douleurs de sa fille

bonsoir,


Je suis maman d'une fille de bientôt 15 ans et depuis l'age de 8 ans elle souffre de ses intestins ; les douleurs sont situées en haut de l'intestin tantôt a gauche tantôt a droite voir les 2 côtés la douleur s'étend aussi dans son dos et marche le dos courbé lorsqu'elle est en crise en plus d'une grosse fatigue de nausée en debut  de crise mais ça ne l'empêche pas de manger.

Pour sa première crise nous sommes allé aux urgences car on pensait à l'appendice donc eccho, prise de sang pour la laisser sortir avec le diagnostic de ganglions mesanthériques certainement dû à un rhume puis s'en sont suivie d'autres crise jusqu'à se plier par terre en position foeutale pour se soulager. on lui a fait bon nombre d'ecchos depuis toutes ces années et une radio avec ce plâtre à boire pour voir son transit evidemment elle a pris du spasmine du spasfon du movicol du dafalgan elle a même eut droit au relaxant à base de plantes et a qq séances de sophrologie...

Je dois dire qu'elle en a pris des médicaments et sans grand résultat on lui a fait aussi le test sanguin pour le lactose et elle  est limite m'a-t-on dis il y a 3 ans.
On lui a fait aussi des analyses de selles où on lui a trouvé un parasyte exotique.

Les crises s'espassaient de qq mois mais depuis l'année passée les crises viennent de plus en plus en février elle a fait 2 jours/sem durant 3 sem puis une sem d'affilée. En mars 12 jours de crise d'affilée et cette foi on lui a prescrit du micrlax apres 10 jours bien sure entre temps elle a pris du mebeverine 3 cachets 4 fois/jour, du dafalgan et du lactulose en sirop 15 ml /jour puis les 3 derniers jour 30 ml le professeur qui l'a suit lui a refait de nouveau les analyses de selles (en cours et de sang ou tout est normal et il voudrait lui faire le lactose respiratoire .tout ça est très andicappant pour elle car elle manque beaucoup à l'école.

Elle fait de la danse et manque aussi les cours de plus en plus. Je suis tellement désespérée de la voir comme ça si qq a qq conseils ils seront les bienvenus merci aussi d'avoir pris la peine de me lire

Suivi et évolution de ma colopathie.

Bonjour à vous amis colopathes, Dernièrement, j'ai reçu plusieurs messages d'internautes concernant l'évolution de ma colopathie et, logiquement, du traitement qui l'accompagne. Voici un exemple de message, ici posté par Julia : Bonjour Pietro, tout d'habord merci pour ce blog qui permet vraiment de se sentir moins seule avec de tels problèmes. Je voulais savoir si depuis une année tu as vraiment pu t'en débarrasser ou si tu as revécu certains épisodes? Et lorsque tu prenais tes médicaments, cela te soulageait complêtement? Merci d'avance! Et donc voilà les news. Je ne vais pas faire dans le suspense ( mauvais pour nos intestins ;) Je suis malheureusement de nouveau sous medicament. Il s'agit toujours de la même molécule Amytriptiline et à raison de 20 mg / soir. J'ai essayer de tenir le plus longtemps possible, mais les tensions au travail et le rythme infernale de la vie m'ont mis un genoux à terre. Cependant, je ne le prends pas comme une défaites ! Je vous assure que le climat et les problèmes auxquels j'ai fais face auraient pu faire bien plus de dégâts... Et que fais t'on quand ça dérape ? ON AGIT ! Personnellement cela se traduit par la recherche d'un nouvel emploi ( chose vraiment pas facile en ces temps ( d'ailleurs, si vous avez quelque chose à proposer... Welcome )). Maintenant, bref réflexion. Je suis à nouveau sous Redomex mais à raison de 20 et non plus 30 mg. Si j'ai repris les médicaments, c'est pour une raison de confort avant tout ! En effet, ils me permettent de vivre plus ou moins normalement et m'évitent les situations les plus inconfortables que l'on connaît tous. Les douleurs sont quasi absentes au quotidien et plus de vraie crise abominable.... Sauf il y a 4 jours. Mais je l'ai bien chercher, le repas que j'ai ingurgiter aurait eu raison des boyaux d'un lion :) Et donc voilà, du bon et moins bon mais une situation en équilibre sur le temps. Je ne peux exiger beaucoup plus, surtout en me remémorant d'où je viens ( impossible de manger, de sortir, de travailler, etc ) Il y a, j'en suis sur, un remède pour chaqu'un d'entre nous, seulement il faut trouver lequel. Me perdez pas courage, c'est la pire option possible. Et surtout parlé ! Oui notre maladie est gênante et dérange, mais cela n'empêche, il faut extériorisé. Pietro Si vous désirez réagir à cet article, utilisez les commentaires.

Message de Stéphanie - diagnostique de colopathie

Bonjour j'ai terminer de lire ton blog ainsi que les messages d'autre internautes au sujet de la colopathie fonctionnelle .... Mon histoire a commencé en février 2011 ou je suis tombé malade. Je ne savais plus me nourrir et envie de vomir tout le temps. J'ai passé un examen ( scanner ) abdominale et les medecins se sont apercus que j'avais le ligament arqué ( compression d'une artère digestif a 90% ) , opération le plus vite possible sinon mon intestin aurait pourrit ! En avril 2011, exactement le 13 avril, je me fais operer a Libramont par le Dr Soupart ( chirurgien qui est vraiment formidable et très humain ) ... L'opération est réussit avec succes et je peux rentrer a la maison le lendemain. Pendant 15 jours ça été nickel mais ensuite de nouveau des douleurs abdominale, les intestins, l'estomac, nausée, pas d'appétit etc ... Puis survient de la diarrhée donc je téléphone a mon chirurgien et la on me dis intolérance lactose ( je comprend pas moi qui adore manger justement plein de chose en lactose), breath test au lactose et qui est positif donc je fais régime et maintenant plus de diarrhée mais selles molles ! J'ai été voir une nutritionniste mais ca sert pas grand chose a part me flanquer de produits qui coute tres cher ! Apres 1 mois d'opération j'ai été refaire un scanner, fibro , colonoscopie , cultures de selles , etc... Et rien tout est négatif mais alors pourquoi avoir autant mal le ventre, pas d'appetit , des reflux ???   Sur ce mon medecin me prescrit un anti depresseur le Remergon au début ça allais mais maintenant ca me fais plus grand chose ... Je commence a voir mal dans le dos , enfin mal un peu partout et surtout de la fatigue !   Je me dis que je vais aller plus loin j'ai été a Erasme voir un professeur en gastro ( Myriam Delhaye ) , on me fais un irm avec injection de sécrétine et je n'ai rien au pancreas , oufff je suis soulagée ! A son cabinet elle me prescrit un premier temps du Redomex ( pfff encore un ad mais qui agirait sur le mal ) ca fais 2 jours et je suis encore plus mal qu'avant ! Je dois augmenter la dose chaque semaine et si cela ne va pas dans 3 semaines je devrais prendre de la Mebeverine ( generique du Duspatallin ) Avec tout ces medic moi je n'ai plus de libido et ca m'ennuie quand même car je suis jeune de 24 ans et maman d'une petite fille de 5 ans.   Qu'est ce que vous pensez du Tempocol ? Probiotiques ? Redomex ? Car moi je suis perdue. Alors est ce une dépression ou vraiment un colon irritable qui me pourrit la vie ?   Merci a vous , colopathe de m'avoir lue !   Stephanie , belgique