Msg de Anonyme - 30 ans de douleur

Je souffre de colopathie fonctionnelle depuis 30 ans : tendance à la diarrhée mais surtout ballonnements. Ce qui m'handicape le plus, ce n'est pas la douleur (gêne continue qui fatigue mais pas de douleurs violentes), c'est la gêne sociale.

Cette maladie (non reconnue) a pourri ma vie personnelle et professionnelle. Je n'ose pas me soulager et surtout, je ne maîtrise pas les bruits que fait mon ventre, cela commence en général après le déjeuner (le matin, ça va).

Je vis dans la phobie des réunions l'après-midi dans des salles "silencieuses" avec des "blancs". J'ai bien naturellement essayé toutes sortes de médicaments: absorbants, antidiarrhéique, antispasmodiques, antidépresseurs, diméticone pour réduire la pression... sans résultat très probant.

Aujourd'hui, ce qui marche le mieux avant une réunion, c'est quelques gouttes de laroxyl + librax mais ça m'assomme. J'ai essayé les macrobiotiques, sans vraiment de résultats. Rien à la coloscopie + fibroscopie sauf bien sur colon très spasmé. Aussi, je suis preneuse de tout conseil et si vous pouvez me recommander un bon gastro-entérologue dans ce domaine.

Merci d'avance et bon courage à tous les colopathes.
A l'approche de la cinquantaine, je n'ai plus grand chose à espérer et je me console en me disant que ce n'est pas une maladie grave mais je pense aux plus jeunes qui rentrent dans ce cercle infernal et je déplore que depuis 30 ans, il n'y ait eu aucun réel progrès médical pour traiter cette maladie considérée comme anodine.

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Msg de Pietro - Des nouvelles du front.

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien.

Je viens donner quelques nouvelles de ma colopathie et vous permettre de suivre l'évolution de celle ci. Sans oublié mon traitement.

Je rappel que, après une quantité incroyable de test en tout genre, visant à effacer toute maladie grave du diagnostic, j'ai reçu en traitement, dans sa forme finale, 1x/jour trois Redomex de 10 mg.
Il s'agit bien d'un traitement pour vivre avec la colopathie, et non pas un médicament miracle de guérison!

Mais je dois dire que j'en suis très très satisfait!

Bon d'accord, il y a des effets secondaires, mais bon en attendant, mes crises façon "général douleur" ont bel et bien disparu aujourd'hui.
Les effets dont je parle sont pour ma part, une prise de poids importante et un désèchement de la bouche et gorge (surtout le matin).

En contrepartie, fini les crises, les douleurs, la peur, les crampes... Je peux enfin vivre et profiter des sorties, du restaurant, cinéma et autres épreuves due à la colopathie.
Je dois toujours faire attention à ce que je mange, à ne pas exagérer, mais en restant raisonnable, je peux vivre!

Comme je l'ai dit par le passé, j'ai pris le luxe de m'installer comme indépendant - Courtier en travaux et rénovation - et je vis très bien l'activité au quotidien, malgré le stress de certains jours, tout va bien!

Voilà, j'espère que vous aussi vous trouverez médicament à votre colopathie, ne perdez pas espoir, il y a peut-être une solution.

Mais il faut voir un médecin, pas un généraliste, mais bien un spécialiste du système digestif ( moi j'ai été voir un professeur ).
Il faut être prêt à faire des efforts, je sais que vous en faites déjà beaucoup, et ça va payer.

Courage, nous sommes tous ici pour se soutenir mutuellement.
Ensemble, nous trouverons une solution.

Sincèrement,

Pietro

www.illico-travaux.be


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Msg de Anonyme - Témoignage de douleur.

Bonjour à tous,

Cela fait déjà un moment que je viens lire vos témoignages sur ce site et j’ai enfin pris mon courage à deux mains pour vous faire part de mon expérience.

Malheureusement, je crois que je souffre du même mal. Et je suis du même avis que vous, il n’est vraiment pas facile de parler de cette maladie car elle n’est en soit pas grave mais qu’est-ce qu’elle peut anéantir votre monde en quelques mois. Il faut savoir que je n’ai pour ainsi dire jamais été malade. J’ai 32 ans et jusqu’il y a 2 ans, j’avais peut-être été malade 5 fois.

Ca a commencé il y a 2 ans, j’ai eu une promotion et donc de nouvelles responsabilités professionnelles. Et maintenant que je réfléchis bien car quand on souffre de cette maladie qu’est la colopathie fonctionnelle, on se pose pleins de questions. Ca a commencé à ce moment-là.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été constipée (prise de pruneaux, céréales aux fibres, jus de fruits, tisanes, médicaments, etc) tout était bon pour que j’aille aux toilettes. Et il y a 2 ans, j’ai commencé à ne plus tolérer certains aliments qui me faisaient avoir des crampes, ballonnements, diarrhées, etc. Et les symptômes n’ont fait que croîtrent. Ensuite j’ai fait ma première gastro, j’ai remarqué aussi qu’à chaque fois que j’avais un moment de stress j’avais mal au ventre et comme je le dis souvent, je me vidais. Puis quelques mois après, je suis partie en vacances à l’étranger et 10 jours après mon retour, j’ai enchaîné gastro sur gastro, je crois que j’en ai eu 4 ou 5. A la fin mon médecin traitant a cru que j’avais attrapé un parasite en vacances. J’ai donc fait une prise de sang et des analyses des selles + consultation chez un gastro-entérologue. Je n’avais rien et le traitement pour le parasite avait bien fonctionné. J’ai donc cru que tout était revenu à la normal.

Mon calvaire ne faisait que commencer. Ca c’était il y a 1 an. J’ai commencé à avoir des crises à n’importe quels moments. J’avais trop mangé la veille ou bu un verre de vin et mon corps me le faisait payer le lendemain mais de façons vicieuses car le matin tout allait bien, on décidait avec mon ami de partir faire les courses ou autres et d’un coup sans prévenir la crise arrivait en plein milieu d’un rayon (crampes, sueurs froides, tremblements et autres). J’avais juste le temps de courir aux toilettes. Je me sentais honteuse de faire subir ça à mon ami (qui est vraiment compréhensible et qui m’aide beaucoup) et j’étais en plus épuisée, fatiguée aussi bien mentalement que physiquement. C’est déjà arrivé qu’il doive faire les courses seul car je ne faisais que des allés-retours entre lui et les toilettes. Depuis je préfère faire les courses seule au moins si je dois tout laisser là, je ne me sens pas coupable. Au début c’était de temps en temps mais maintenant les crises sont de plus en plus présentes, cela devient pour moi une obsession. C’est un cercle vicieux, car comme je ne sais jamais quand une crise apparaît, je refuse beaucoup d’invitations, je me renferme sur moi et je deviens terne, ce n’est plus moi. Mon compagnon, me motive et me donne des petits défis. Il me dit : « Tu m’accompagnes et tu verras, ni pense pas, amuse-toi, de toute façon il y a des toilettes. ». J’en suis au point où j’ai une crise d’avoir peur d’avoir une crise lors d’une sortie, d’aller chez le coiffeur ou autre. Toutes les choses de la vie de tous les jours deviennent contraignantes. J’en parle autour de moi, sans rentrer dans les détails car c’est vrai que c’est très gênant. Ici dernièrement, je suis tellement angoissée et j’ai l’impression d’y penser tout le temps, que j’ai eu une crampe presque constante. C’était atroce, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit un traitement à base de pro biotiques, d’antispasmodiques et un antibiotique au cas où j’aurais un parasite ou autre. Ca m’a fait du bien mais ne me guérit pas. Ce samedi, j’étais chez moi et d’un coup une crise, direction toilettes.

J’ai consulté à nouveau un gastro-entérologue et franchement je compte beaucoup sur lui pour me comprendre et m’aider à me soulager physiquement et me libérer mentalement. J’ai la sensation que les médecins ne comprennent pas le désarroi dans lequel la colopathie nous plonge. On ne contrôle rien et on sait que si on va mieux ce n’est pas pour longtemps. Je subi d’ici quelques semaines une colonoscopie. J’en suis à espérer qu’il me trouve quelque chose qu’on pourra guérir car je sais que la colopathie ne se guérit pas comme ça. J’ai l’impression que je vis en attendant la prochaine crise. Je crois que je suis à bout, mon moral en prend un coup. J’essaye vraiment de me changer les idées. La vie fait que je dois gérer beaucoup de problèmes privés pour l’instant et mon médecin est sûr que mon corps de sa façon me dit STOP. Je montre aux gens une image d’une personne qui est forte, pour qui rien n’est un problème. Je suis perfectionniste, angoissée et stressée à l’intérieur, je n’extériorise rien et donc du coup mon corps encaisse tout. En attendant j’ai l’impression de ne plus vivre, j’ai vraiment le moral à plat. Si jamais un traitement fonctionne, je vous tiendrai informé. Ca m’a fait du bien de parler de tout ça à quelqu’un.

Courage à tous, vous n’êtes pas seuls

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Msg de Guillaume

Bonjour,
J'ai 24 ans, et voilà quelque chose comme 4 ans que j'ai à faire faceà un mal particulier, légèrement différent des récits que j'ai pu lireici.En effet, moi c'est systématiquement des que je suis debout pour unecertaine période que mes maux de ventre se déclenchent. Ca peutsubvenir après 15 minutes de station debout, comme en quelques heures.Et plus je reste debout, plus les crampes sont fortes. Encore plus sije reste debout sans bouger, et pire encore, si j'ai mangé auparavant.Et si j'ai mangé copieux, n'en parlons pas.

D'abord, je me sens comme ballonné, comme si je ne parvenais pas àpouvoir respirer à pleins poumons. Passé un certain stade, il fautabsolument que je puisse m'asseoir ou m'allonger pour dissiper le mal.Autant dire qu'il m'est difficile de mener une vie sociale etprofessionnelle dans des conditions normales et heureuses.Psychologiquement c'est donc d'autant plus pénible puisque je me voism'effacer moi-même... Comme si la douleur physique ne suffisait pasencore assez.

Je crois que je suis d'ailleurs en dépression depuis un moment à causede cela. Je suis en thérapie pour tenter d'en sortir, et sortirégalement d'un autre malaise qui me suis depuis que je suis enfant: jesuis émétophobe. C'est à dire que j'ai la phobie de vomir. Le genre dechoses qui trouvent certainement une explication, mais avant de latrouver, bonjour...

Je précise que je suis donc un garçon de 24 ans, très anxieux, 1m83pour 59Kg. Oui c'est peu, nous sommes tous très mince dans la famille,mais j'avoue que tous ces problèmes avec le stress qui en provientm'ont fait perdre 2 à 3 kilos depuis que j'en souffre.
Je reviens à mes maux de ventre, qui ne s'arrangent pas avec le temps.J'ai de plus en plus fréquemment du mal à digérer.

Je consulte un gastro-entérologue avec lequel j'ai déjà subi unebatterie de tests.Aujourd'hui il m'a prescrit un scanner des intestins la semaineprochaine (lundi 6 octobre 08) pour lequel je devrai arriver.. vidé!Après un régime de deux jours sans légumes et fruits, je devraiingérer du PREPACOL, un médicament laxatif dont les effets secondairessont nausées et vomissements.
Et c'est là que j'ai besoin de votre aide à vous qui êtes déjà passépar cette étape, pour m'aider à surmonter ma phobie.Les nausées sont-elles fortes? combien de temps durent-elles? Des cas de vomissements? Puis-je prendre de l'anti-vomitif genre Motilium avant? En quelle quantité?
Merci d'avance pour vos réponses à propos de cette épreuve (c'est dansune semaine à peine!) ainsi que pour mes maux de ventre.

N'hésitez pasà vous confier ici si vous connaissez ce mal qui je crois n'a pas étéabordé sur ces pages.

Enfin un tout grand merci à Pietro pour ce site plein d'entraide et d'espoir!

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Msg de Pietro - Enfin, le bout du tunnel

Bonjour à tous,

Avant toute chose, je tiens à vous remercier et vous féliciter pour votre courage, votre force et votre énergie mise en oeuvre pour combattre cette maladie qu'est la colopathie fonctionnelle.
Je sais que ce n'est pas facile de se mettre à nue, de dévoiler une part de soi qu'on a tendance à cacher, par crainte, gêne ou même honte de souffrir de ces maux.

Bravo à vous et continuons ensemble à avancer.

Quant à moi, c'est un homme nouveau qui vous écrit.
En effet, après un peu plus d'un an de traitement, je peux enfin vivre normalement! Quel plaisir immense que de pouvoir profiter de quelques instants de bonheurs après tant d'épreuves et de souffrances.

Pour rappel, je vis en Belgique, côté Brabant Wallon et après moultes recherche sur internet, je prends rendez vous avec le Professeur Jacques Devière, chef du service gastro-entérologie de l'hôpital Erasme à Bruxelles.

Après ma première visite, il m'a prescrit un tas d'analyses et examens afin de bien situé le problème. ( Souffrir de colopathie d'accord, mais il ne faut pas passer à côté d'autres maladies possibles ).
Prise de sang, colonoscopie, scanner etc, se sont succédé.

Au final, j'ai eu droit à deux choses:
1/ Pas de maladie classique type Crohn
2/ Un traitement!

Prescription en poche pour du Redomex 10mg 2 comprimés par jour.

Il faut reconnaître que les premiers résultats étaient du genre timide... Et donc après consultation, toujours Redomex 10mg mais cette fois ci, 3 comprimés par jours.

Aujourd'hui?

Je suis un homme heureux! Je n'ai plus eu de crise de ventre depuis des mois!

Fini les cauchemars et autres angoisses, je peux enfin sourire à la vie.

Maintenant, il est important de dire qu'il s'agit ici d'une solution pour vivre avec la colopathie et non pas un traitement de guérison.
Je ne crois même pas qu'il en existe un.

D'ailleurs si par malheur je viens à tomber à court de Redomex, ou que j'oublie ma prise quotidienne, mon ventre et son général douleur se rappellent illico à mon bon souvenir. Comme quoi, c'est pas encore parfait mais on y travail :o)

L'autre bonne nouvelle ( eh oui ), grâce à mon aide médicamenteuse, j'ai enfin pu retrouver une vie professionnelle! Et pour ne pas faire les choses à moitiés, je me suis même payé le luxe de m'installer comme indépendant.

Qui eu cru qu'il y a quelques mois encore je puisse avoir cette chance.
Moi, qui comme beaucoup d'entre vous d'ailleurs, était contraint de vivre chez lui, sans sortir, sans amis, sans imprévus de peur d'avoir une crise de ventre avec tout le lot d'inconvénients qui vont avec!

Je dois reprendre bientôt rendez vous avec le Professeur Devière afin de faire un point sur la situation. Je ne manquerai pas de vous faire savoir ce qui en sort.

Et comme d'habitude,

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Pietro

Msg de Karen - La Microkinésithérapie

Bonjour,
Je viens de découvrir cet espace de témoignage, et étant aussi concernée par une colopathie fonctionnelle depuis 8 ans.
Je suis actuellement en voie de stabilisation grâce à la microkinésithérapie.

Après avoir fait tous les examens médicaux classiques, ainsi que divers traitements qui ne donnaient très peu de résultats, j'ai décidé de m'orienter vers d'autres médecines. Après 4 séances de microkiné à raison d'une fois par mois puis tous les 2 mois, ainsi qu'un traitement spécifique pendant 6 mois à base de levures et de chlorophylle pure prescrit par la microkiné, les crises, les douleurs, les spasmes ont disparues et j'ai retrouvé toute l'énergie que j'avais épuisé à cause de symptôme.

Je le conseille vivement à tous, l'avantage c'est qu'il n'y a aucun risque d'effet secondaire, c'est une méthode douce, relaxante, ressourçante, le seul inconvénient est le coût un peu élévé des séances et traitements. Compter minimum 40 euro la séance non remboursé par la sécurité sociale.

Depuis quelques mois je me sens en grande forme, et je constate que je suis beaucoup moins touchée par les infections, maladies... C'est un vrai soulagement, pour le moral aussi!

Bon courage à tous, Karen

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Msg de Sté - Sa colonoscopie

Bonjour à vous,

Bon et bien il n'y a plus eu de messages depuis le 16 novembre dernier mais je tiens à vous faire part de mon expérience coloscopique de ce matin....

Plus d'angoisse que de mal pour ma part. Étant d'une nature extrêêêêmement anxieuse (d'où la colo, pour vérifier si il s'agissait bien de colopathie fonctionnelle), j'en faisait tout un drame. Mais 1 journée de diète passée, 2 flacons de Fleet absorbés (le premier est bien passé, mais le second bonjour les nausées, mais j'ai pris mon courage à deux mains....) et loin de passer toute la nuit sur les WC, (entre 5 et 10 fois après chaque flacon, soit régulièremet pendant environ 1h30, j'ai donc pu passer une bonne nuit quand même), j'était prête pour la clinique. L'angoisse revenue au moment de passer l'examen, on me pose un cathéter, je descend en salle d'examen, on me dit de m'allonger sur le coté gauche, et hop, plus rien.......... Je me réveil le ventre endolori, (mais c rien comparé aux colites), et avec de nombreux gaz qu'il faut expulser.... Voilà, a présent c'est terminer et surtout on m'a dit que je n'avais rien (Grr.. tout ça pour ça... mais bon il vaut mieux y passer au moins on est fixé après...)Par contre il reste une douleur dans le bas ventre... mais je pense que ça passera.

Voilà je voulais vous faire part de mon expérience pour vous dire que ce n'est pas quelque chose de traumatisant...(avec anesthésie) et j'espère que vous serez un peu moins anxieux à l'idée de passer une coloscopie.