samedi 27 janvier 2007

Msg de Flore - NASH et mal de ventre

J'ai été frappée en lisant ton post sur doctissimo, tu décris ce que je vis depuis un an.

Depuis mon accouchement ( 13 mois ) je souffre du ventre :
- Le 1er mois, j'avais mal au cœur après les repas et un mois après j'ai commencé à avoir des brûlures d'estomac en plus.
- Deux mois après j'ai commencé à avoir de la diarrhée toutes les semaines en plus du reste.
- En octobre, j'ai fait une écho et le résultat est: stéatose et hyper échotomie du foie et du pancréas.
- En novembre j'ai fait une fibro qui donne une gastrite hémorragique sans hp, depuis je prends 2 inipomp 40 par jour. Si je ne mange pas j'ai mal à l'estomac et si je mange ça va mieux 10 min et ensuite de nouveau mal à l'estomac et mal au cœur, avec tout le temps envie de vomir, et surtout très mal en bas du ventre, comme des coliques.

J'ai l'impression que mon état s'aggrave c'est de pire en pire... Maintenant j'ai des vertiges depuis 1 mois SVP aidez moi à comprendre ce que j'ai.
J'ai une fille de 1 an qui a besoin de moi et je n'arrive plus à rien.

Dans le message je ne détaille pas mais je vis la même chose que toi, douleurs subites et insoutenables dans le ventre et diarrhée quasi immédiate. C'est l'enfer, je n'ose plus rien faire...
Mon médecin de famille étant partie vivre à la Réunion, j'ai du en trouver un autre qui cherche ce que je peux bien avoir sans rien trouver. Il m'a donné de l' Immodium pour la diarrhée et basta!
Mais la semaine dernière mon ancien médecin est revenue en France, je lui ai parlé de mes problèmes et lui ai montré mes analyses. Elle m'a parlé de la maladie de NASH à cause de mes examens (prise de sang et écho) du foie.

Peux tu m'en dire plus, quel traitement prends tu?

Enfin, ça fait du bien de savoir que je ne suis pas dingue, je n'invente pas toutes ces douleurs qui m'empêchent de vivre... Merci d'avance pour ta réponse et bon courage.

Flore


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vendredi 26 janvier 2007

Colonoscopie - Mon examen en détails

Et voilà une bonne chose de faite.
Ce jeudi 25 janvier était le jour de mon dernier examen du moment, ma seconde colonoscopie.

Récit d'un examen pas comme les autres.

Avant tout, il faut savoir qu'une coloscopie demande une préparation qu'il est impératif de respectée à la lettre.

Une semaine avant l'examen, il faut commencer un régime dit "sans déchets". Il s'agit de supprimer certains aliments de son alimentation comme les légumes, les fruits mais aussi les céréales et les féculents complet (pain, riz, etc)

Sont autorisé les viandes, le poisson, la volaille, les pommes de terre et surtout boire un maximum d'eau chaque jours.

Jusque ici, il n'y a aucunes difficultés.

Selon moi, le plus dur est le nettoyage des intestins, la purge.

La veille de l'examen, au matin il faut boire un bouteille de Fleet Pospho-Soda.
Il ne faut pas hésiter à prendre du Motilium pour éviter un maximum les nausées.
Pour ma part, j'ai eu beaucoup de mal à ingurgiter cette préparation. J'ai vraiment du faire de gros efforts pour terminer complètement le Fleet.
En plus des nausées, j'avais de fortes crampes à l'estomac.

Il est toutefois possible de séparer la prise en trois verres de jus de pomme.

Une fois tout avalé, il faut prévoir de marcher et surtout d'avoir accès à des wc pour un bon moment. Il est aussi possible d'appliquer une crème comme la Vaseline sur l'anus pour ne pas être trop vite irrité et éviter les saignements.

A 17 heures, j'ai du reprendre la deuxième bouteille de Fleet Phospho-Soda.
Toujours avec le jus de pomme.

Aux alentours de 21 heure, il faut prendre le Colopeg qui est un un autre laxatif.
Lui aussi de mauvais goût, il est quand même possible de l'assimiler à un liquide clair comme de l'eau parfumé, de la menthe non coloré où encore, comme moi, de l'eau sucré.
Mais à la différence du Fleet, le Colopeg doit être dilué dans 75 cl de liquide.

Attention, il est très important de ne pas prendre de liquide coloré (menthe verte, etc). En effet les colorants peuvent déteindre sur vos intestins et donc annule votre examen et vous amène à le reconduire et donc, recommencer entièrement la préparation.

Encore une fois, la marche est la meilleure chose à faire pour activer le produit.

Le dernier Colopeg fut pour moi à 4 heure du matin.

Une fois les deux Fleet et les deux Colopeg avalés, on peux se dire que le plus dur est fait.

L'examen en lui même est totalement indolore. Sous anesthésie générale, je n'ai rien senti. Je me suis réveillé à mon retour en salle de réveil.
L'après examen est lui beaucoup plus désagréable. Avec des intestins rempli d'air qui provoquent des crampes et dont la seule façon de se débarrasser est de faire des gaz.
Assez gênant.

Mais bon, voilà une bonne chose de faite.

Attention, ne prenez pas le volant de la journée car en cas d'accident votre assurance peut ne pas vous couvrir.



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mardi 23 janvier 2007

Msg de Yoyo - Ventre, intestins et douleurs

Bonjour,
Je viens de lire avec attention votre message. Le titre de celui ci m'ayant interpellé.
Car moi aussi je voudrai vivre.

Depuis tout petit j'ai des problèmes aux intestins mais là depuis 6 mois maintenant j'ai exactement les mêmes symptômes que vous.
Cela devient invivable au point de vouloir mettre fin à mes jours car je me dis qu’au moins je n’aurais plus mal.

Comme vous au moment de partir travailler les crises arrivent soulagées par du bedelix. Depuis maintenant 6 mois je suis continuellement fatigué et ma vie professionnelle et personnelle est terriblement affectée. Je suis également commercial et ma hantise est d’avoir une crise lors d’un rendez vous.

Malgré les prises de sang, la colonoscopie, le scanner :RIEN.

La seule réponse à ce jour : le mal est dans ma tête malheureusement pour moi les douleurs sont réelles.

Si vous avez des solutions à m’apporter…

Je suis désolé mais je suis presque heureux de voir qu’il y a au moins 1 personne qui a les mêmes symptômes, au moins, je ne suis pas seul.

Comme vous je suis jeune 25 ans et je ne me vois pas vivre toute ma vie comme ça !


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jeudi 18 janvier 2007

Test d'allergie au lactose

Mon examen d'allergie au lactose s'est déroulé lundi matin.
A jeun depuis la veille, j'ai du me rendre à l'hôpital sans me laver les dents et sans rien avaler pour suivre cet examen d'une durée de trois heures.

Ce n'est pas du tout contraignant, je suis arrivé sur place et une infirmière m'a installé dans un bureau libre. Sur la table, six pochettes.
j'ai du me rincer la bouche à l'Extril pour fausser la moins possible l'examen. Il est 8h15 et je rempli la première pochette en soufflant dedans. Ensuite, l'infirmière me donne une solution à boire entièrement de lactose et je dois venir souffler dans les pochettes toutes les trente minutes.

Je me suis donc installé confortablement, un livre à la main une montre dans l'autre.

Après quoi, les résultats sont envoyés au médecin bien que l'infirmière pouvait déjà me dire que l'examen avait l'air négatif.

Je ne comprend pas trop pourquoi, mais si il est négatif, pourquoi lorsque je bois du lait, je suis pris de violente crampes dans le ventre et une crise de colopathie fait alors sont apparition.

A voir avec le médecin.



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lundi 15 janvier 2007

Msg de Alex - Sa colopathie

Bonjour, j'arrive sur ton blog qui est comme un miroir pour moi.Mon petit nom c'est Alex, petite blonde de 26 ans.
Cela fait 6 ans que je souffre du même mal que toi, 6 ans que je détruis ma vie. C'est long 6 ans quand j'y pense et pourtant j'en suis toujours au même point qu'au début, c'est à dire nulle part.Je vis avec mes crises de ventre qui viennent toutes les 2 semaines, et comme toujours il s'agit de spasmes et de diarrhée. ( Je préfère quand je suis constipée, au moins je n'ai pas à courir pour trouver des wc... ). Car en plus de ma colopathie, je fais des attaques de panique.Bon, je sais que personne n'est parfait mais là j'en tiens une couche.Comment faire quand une crise arrive alors que tu n'es pas chez toi? Question à étudier. Seulement en attendant, je ne sors plus.Ça c'était il y a 6 ans, maintenant je vis comme une recluse. Je prépare toute sortie avec grand soin:- Petite pochette de médocs toujours sur moi.- Je calcule si j'ai été aux toilettes le matin (parce que si j'ai déjà vidé les intestins, ils n'y aura plus rien à sortir).
Enfin bref , je deviens folle. Sachant qu' en plus je mets facilement 3 jours pour me remettre d'une crise.J' en ai marre, les médecins m'ont mis sous anti-depresseurs depuis 6 ans, parce que évidement, tout est dans la tête: mauvaise gestion du stress, angoisses. Je dis pas le contraire mais je vais pas passer ma vie sous antidépresseurs.J' ai donc décidée comme toi de reprendre les chose en main avec un rendez-vous chez un médecin homéopathe, faire de petits exercices de yoga et savourer le temps avec mon Amour.Mais tu vois ce matin en me levant, j'ai eu encore une crise, et donc j' ai l'impression de régresser. Quand je suis sur les wc j'ai l'impression que je vais forcement finir par en mourir. Toutes ces douleurs, ces diarrhées qui sortent comme si j'avais avalée une bombe!Et un petit coup de blues pour toute la journée...Je suis contente de voir qu'il y a une personne de mon âge ayant le même problème que moi, se sentir moins seule face à mes maux. Je suis comme toi j'ai envie de vivre, d'avoir des enfants, une vie normale, mais quelques fois tout cette souffrance fait que je suis épuisée, à bout de force.Mon entourage est là, mais jusque quand? Ma mère me soutient mais elle cela fait 6 ans!Si tu trouves le chemin vers une vie meilleure (tu as vu je n'ose parler de guérison) tiens moi au courant.Merci d'avance de m'avoir lu et à bientôt.

vendredi 12 janvier 2007

Examen biopsie transjugulaire

Ce lundi matin, j'ai été à l'hôpital pour faire un examen.
Une biopsie transjugulaire.

Tout d'abord, pour ceux qui se demandent quoi, la biopsie transjugulaire est un acte médical pratiqué sous anesthésie locale ( la jugulaire étant dans le cou, c'est la que se situe la piqûre).
On est allongé sur le dos, les bras le long du corps et la tête tournée dans le sens opposé du médecin. Généralement l'examen est effectué sur le côté droit du cou.

Capteurs et électrodes sont apposé sur le corps.

On désinfecte le cou sur une bonne partie de celui ci et on place un occultant autour de la jugulaire.
Le médecin effectue une petite incision dans la veine pour y introduire un cathéter. Ce dernier pourra ainsi recevoir la sonde flexible.
Cette fameuse sonde va suivre le trajet de votre veine, elle va l'emprunter pour aller jusqu'au foie (dans mon cas).

Une fois arrivé, le médecin fera quelques petits prélèvements de votre organe pour les analyser et fixer un diagnostique.

Les prélèvements ressemblent à des petits vers de vase avec tout le long des petits entailles, des graduations.

Ensuite, on retire la sonde, le cathéter et on installe un pansement qu'il faudra tenir pour au moins vingt quatre heures.

Après l'examen, on vous mets dans un salle de transit pour minimum une heure.


Dans mon cas, mon examen s'est déroulé sans encombre, le personnel médical étaient très gentils.
J'ai patienté un peu plus que prévu en salle d'attente, rien de grave, lorsqu'une infirmière est arrivée et m'a demandé de la suivre.
Je dois dire qu'elle m'a un petit peu impressionnée.
En effet, elle est venue me chercher habillée comme en salle d'opération, ce qui n'étais pas très rassurant.

Elle me conduit dans une salle et m'indique un vestiaire sur le côté.
Je dois me mettre torse nu avec une blouse d'hôpital.

Je suis alors allongé sur la table d'examen (pas très confortable), on me place les électrodes et on me demande si tout va bien.
C'est alors que le médecin entre dans la salle, il dit bonjour aux infirmières et vient me voir. Il me salue et me demande si tout se passe bien.
Après quoi, il s'habille (en fait, médecin et infirmières mettent par dessus leurs blouses une sorte de "peignoir" de plomb en raison du nombre d'heure passée à proximité des rayons du scanner. Ce dernier étant un guide pour le médecin sur le trajet de la sonde.)

On me fait une piqûre dans le cou, côté droit, c'est un anesthésiant local. Après vérification, le médecin introduit le cathéter dans ma veine et commence l'examen proprement dit.

Dans l'ensemble, ce n'est pas trop douloureux. Il faut toutefois reconnaître que bien vite une sensation de brûlure se fait ressentir au niveau du cou et elle devient vite incommodante.
Au niveau de la sonde, son trajet dans ma veine est indolore, je n'ai presque rien senti. D'ailleurs, après un moment, j'ai voulu dire au médecin de se mettre au travail et de rentrer cette sonde, alors qu'il arrivait à mon foie.
Par contre, pour les prélèvements c'est plus douloureux. On sens vraiment qu'on chipote à l'intérieur de notre corps et déjà cela, couplé avec le mal continu du cou, est assez désagréable.
Par la suite, se rajoute les incisions qui servent aux prélèvements.
Ça est vraiment douloureux, on ne peux pas bouger et on sens vraiment qu'on nous prends des morceaux du foie. Alors qu'en fait, moins que des morceaux, il s'agit de tout petits vermicelles.
Mais la douleur est là.

De plus, j'ai complètement oublié au départ de le stipuler au médecin, mais mon corps assimile très vite les anesthésiants et donc, avant même la fin de l'examen, mon cou était en réveil.
Cela n'est pas dramatique en soit, mais pas agréable non plus.

Pour le reste, j'ai été mis dans un lit pendant un peu plus d'une heure. Je n'avais pas vraiment mal au foie, mais plutôt au cou. La douleur allait jusque dans l'épaule et à peine sorti de l'hôpital, j'ai cherché à manger quelque chose (on doit être à jeun au moment de l'examen) pour pouvoir prendre un anti-douleur.

Je ne conseil pas de prendre le volant juste après car on n'ose pas trop bouger le cou et avec le pansement, regarder à gauche et à droite n'est pas facile. Donc les priorités et angles mort deviennent invisible. Le risque est, selon moi, trop grand de prendre la voiture dans ces conditions.

Par la suite, j'ai encore du prendre des anti-douleur et pendant le début de soirée, mon foie m'a causé de fortes douleurs.

Dès le lendemain matin, je n'avait plus mal au foie, mon cou lui, était encore sensible. Mais plus aussi douloureux que la veille.
Aujourd'hui encore, après trois jours, mon cou est sensible.

L'examen à duré plus ou moins quarante cinq minutes.

Dans l'ensemble je dirais qu'il est désagréable, douloureux le temps des prélèvements et les heures qui suivent.
Mais pour donner un exemple, je trouve la gastroscopie plus désagréable encore car on sens bien la sonde passée dans la gorge, alors qu'ici, on ne la sens pas.
Les douleurs de prélèvements en gastroscopie sont les mêmes que pour la biopsie.

Aujourd'hui, j'attends les résultats de l' examen. Sans trop stresser. (Du moins j'essaie).



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mercredi 10 janvier 2007

Spécialiste en gastro-entérologie

Ce 5 janvier, j'ai été à mon rendez-vous chez le médecin, spécialiste en gastro-entérologie.

En premier lieu, il est important de dire qu'il m'a bien écouté. Il m'a aussi posé plusieurs question, il a regardé mon dossier médical que j'avais pris avec soin et il m'a ausculté le tout avec beaucoup de respect.
Je n'ai ressenti aucune gène.
C'est un bon point.

En ce qui concerne mon ventre, il m'a parlé de colopathie fonctionnelle.
Bien que, dit il, il faudra procédé à plusieurs examens pour s'en assurer et ne pas passer à côté d'autre chose. Mais dans le cas de la colopathie, il m'a rassuré en me disant que c'était bien une maladie et pas une simple hausse de stress comme certains voudrais me faire croire et elle ne dure pas pour toute la vie. Elle disparaît même avec le temps. De plus, il existe des traitements avec médicaments pour aider à revivre normalement.
C'est déjà une bonne nouvelle.

La mauvaise nouvelle n'est pourtant pas celle que l'on crois.
En effet, en consultant mon dossier médical, il y trouve le résultat d'une prise de sang effectué quelques mois plus tôt. Il m'explique que les valeurs se rapportant à mon foie ne sont pas bonne du tout.
Il me demande donc si je bois de l'alcool et si je fume.
Je ne bois et ne fume pas, mon dernier verre d'alcool remonte à plus de deux ans si on enlève la demi coupe de Champagne de Noël.

Il m'explique donc que mon foie indique la possibilité que d'ici 15 ou 20 ans, je risque de faire une cirrhose du foie de type non alcoolique. (NASH)
Pour être positif, le bon côté de la chose est que l'on remarque assez tôt le problème pour essayer d'y trouver une solution.

Je dois avouer que je ne suis pas rassurer, mais bon...

Donc, niveau examen:
- Lundi 9 janvier : biopsie transjugulaire.
- Lundi 15 janvier: Examen de réaction au lactose.
- Lundi 25 janvier: Coloscopie sous anesthésie générale.
- Prise de sang
- Résonance magnétique.

Le tout avant la fin de ce mois, janvier 2007.




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Ma colopathie fonctionnelle (côlon irritable)

J'en avais marre de lire un peu partout que le ventre est le mal du siècle, qu'il touche plus de 200 000 personnes, et blablabla....
Moi dans mes connaissances, j'ai toujours été le seul à souffrir, à ne plus vivre.
En effet, cela fait plus de 7 ans, que je souffre le martyr sans vraiment savoir pourquoi. J'ai bien fait quantités d'examens, gastroscopie, prise de sang, culture de selles, coloscopie et j'en passe.
Le seul résultat de tous ces tests est la coloscopie, j'aurais des sortes d'aphtes sur plus plus de 15 cm à l'intérieur du côlon...
J'ai été traité pour, mais le mal est toujours là.
Avant tout, je dois dire que j'ai toujours été régulièrement à selle, plusieurs fois par jour. Mais rien de grave, cela ne m'a jamais dérangé car si je n'avais pas le temps ou l'accès au wc, je reportais à plus tard, sans soucis.
Depuis, cela s'est compliqué!
Aujourd'hui, une crise signifie pour moi: Douleurs insoutenable dans le bas ventre, côté gauche. Je suis plié en deux (impossible de m'allonger ou de marcher) j'ai l'impression que je vais mourir, que mon ventre va littéralement exploser!
Ce sont des spasmes car cela dure de quelques minutes à ... . Pour se calmer et après mieux revenir.
Lorsque je suis en crise, il me faut obligatoirement des wc!
Je peux passer dessus, plus de deux heures non-stop, à vouloir mourir, ou prendre un couteau, m'ouvrir le ventre en me disant que la douleur ne sera rien comparé aux spasmes.

Je suis donc plié sur les wc, avec des difficultés à respirer et mon poing droit enfoncer dans mon bas-ventre gauche. Pousser dessus me fait du bien.
Et bien sûr c'est la diarée, qui me quitte sous la pression de la douleur.

Lorsque j'arrive à reprendre mes esprits, je me lève pour m'asseoir contre le dossier de mon lit, en attendant la crise suivante. Car elles viennent toujours par deux.
La deuxième passée, je me sens enfin un peu mieux.
Entendons nous, il n'est pas question que je me lève du lit, j'ai toujours une douleur permanente dans le bas-ventre! Il y a juste que je ne dois plus aller au wc.
Ce qui est déjà en cas de crise, croyez moi, une belle victoire.
La fréquence de ces moments me sont variable, mais je dirai que minimum une fois par semaine elles me rendent visite.
Il y aussi leurs copines (entendez les crises plus légères) qui elles viennent, presque tous les jours...
Génial pour planifier des trucs, n'est ce pas!
Le matin, je me lève et deux cas se présentent à moi, soit:
- Je suis patraque et je sais déjà ce qui m'attends...
- Au saut du lit, je suis en pleine forme, je me lave, me prépare et au moment de, ou à peine passé la porte, une douleur arrive de nul part pour me rappeler à l'ordre!
Il va sans dire que toute ma vie et celle de ma femme, se sont tournés vers mon ventre. Ce qui crée pas mal de disputes.
Un vrai cercle vicieux!

J'ai du arrêter mon boulot et aujourd'hui, bien que hyper motivé, je n'ose reprendre le chemin professionnel. Je consulte les annonces, mais je n'ose aller plus loin, car il a toujours la peur de la crise!
Je me vois mal avec ce problème travailler et m'absenter sans cesse. Mais surtout avoir une crise devant des clients.
J'ai raté beaucoup de chose dans ma vie à cause de mon ventre ET de la peur de la crise de ventre, j'ai annulé beaucoup d'engagement car la peur était trop grande.
Malheureusement, les gens ne comprennent pas! Même ma famille à mis du temps avant de reconnaître que je souffre pour du bon, que tout ça n'est pas du cinéma!

Quand le médecin vous dit, il y a rien monsieur, mais que vous, vous êtes là sur votre trône à vouloir mourir... Qui croire, la médecine ou son corps?
Ce 5 janvier, j'ai pris un rendez vous avec un professeur en gastro entérologie, qui donne des conférence un peu partout, publie des articles et a été plusieurs fois récompensé.
En espérant que son prix en vaut ma guérison...
Voilà, tout ça pour dire que j'en ai marre de regarder la vie, MA vie passer devant moi, j'en ai marre d'avoir peur, marre d'en avoir marre.
A 24 ans, je veux vivre.
Pour information, niveau médicament, je ne dispose que de Buscopan qui est un antispasmodique.
J'espère avoir plus fort après la visite chez le médecin.


Et vous, quel est votre malheur?



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mardi 9 janvier 2007

Colopathie fonctionnelle et autres maux du ventre

Après de nombreuses recherches sur mon mal de ventre, ma maladie est la colopathie fonctionnelle, plus connue sous le nom de syndrome du côlon irritable.
Je me suis rendu compte que beaucoup de personnes souffrent de maux plus ou moins similaires.
Mais surtout, beaucoup de malades sont mal compris par leur médecin et/ou leurs proches avec en plus un manque d'informations sur leur douleur, ce qui est inacceptable.

Je ne suis pas médecin, juste malade. Et je veux guérir.
Je sais que c'est par l'information et la diffusion de solution que l'on se dirige vers la guérison.

Ce blog en est un moyen. Il a pour fonction première de servir d'espace d'échange et de communication.

Vous pouvez contribuer à la réussite de ce projet, tout simplement en m'envoyant par mail votre histoire, votre combat contre la maladie que je mettrai sur ce blog. (Voir le lien dans la colonne de droite.)

Vous pouvez aussi pour donner un peu d'espoir, de soutient et de conseil en postant vos commentaires dans les divers articles.

Colopathie fonctionnelle, maladie de Crohn et toutes autres maladies inflammatoires chroniques intestinales (également appelées MICI), sont traités ici.