Msg de Bertrand - Côlon spasmodique

Bonjour,

J'ai 54 ans et je souffre de colite depuis une trentaine d'années.
Là, je suis tellement en crise qu'une nouvelle coloscopie s'annonce pour moi!Génial!
Le spafon-lyoc ne me fait guère plus d'effet. Longtemps, j'ai pris du Librax, le seul médicament que j'applaudis,mais avec les années les résultats s'estompent.
Alors les ballonnements, les gaz sont mon lot quotidien. Le charbon naturel n'est pas si génial que cela, et, en plus, cela constipe!

Parfois un rien provoque un début de colite spasmodique: une feuile de salade, une olive, un yaourt aux fruits...et hop, c'est parti pour plusieurs heures.
Cet été, plusieurs soirs, diète imposée tant j'avais mal au ventre.
J'ai supprimé le café, le coca-cola, les boissons gazeuses, les figues, les tomates, etc. Tout ce qui peut irriter mon colon est banni.
Les pâtes sont souvent mon aliment de prédilection. Mais que des pâtes comme nourriture (et sans tomate bien sûr), ce n'est pas possible.

Le pire, c'est que parfois mon colon est tellement spasmé qu'il appuie sur la vessie et que je passe mon temps à aller faire pipi. J'ai souvent fait des ECBU, croyant à une possible infection urinaire. Mais rien! C'est la colite spasmodique.

J'ai parfois l'impression d'être seul dans mon cas et d'avoir hérité de cette malédiction.
Le pire, c'est quand je dois déjeuner ou dîner chez un proche ou dans de la famille. Je vois la crise arriver avant la fin du repas.
Les bouillotes sont parfois les seules à calmer la douleur.
Je n'ai jamais trouvé un médecin parfait pour mon cas, qui semble vraiment comprendre ce que c'est d'endurer une colite au quotidien.
Il faut être stoïque et se dire que cela pourrait encore être pire.
Alors à vous tous courage:

Bertrand

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Msg de Cinthia - Douleurs et positions.

Bonjour

J'avais mis un commentaire sur ce blog, mais finalement j'ai envie
d'apporter mon témoignage aussi...

J'ai des problèmes de ventre depuis que je suis petite et on m'a parlé

de colopathie il y a une quinzaine d'années (j'ai 33 ans)... Comme vous, j'ai mal .

Tous les jours pratiquement, un transit plus qu'irrégulier, des maux de ventre différents d'un moment à l'autre, un ventre qui gonfle sans savoir pourquoi... et tous les médecins qui disent "c'est nerveux" et quand on me fait la liste des aliments à absolument éviter :
ce sont des aliments que je n'aime pas pour certains et donc que je ne
mange jamais.

Donc des fois je me dis que c'est vraiment tout et n'importe quoi qui me donne mal.

J'ai des périodes ou je ne peux pas avaler une goutte de thé ou de café.

J'ai un symptôme dont je voudrais parler et j'aimerais savoir si d'autres personnes ont ça aussi: Pratiquement tous les jours (beaucoup moins en vacances ou le week end), vers 11H30 /12H, mon estomac et mon ventre se mettent à gonfler (souvent quand j'ai faim) et ça me fait mal tellement la peau est tendue, parfois je ne peux plus me tenir droite.
Mon corps me parait difforme.

Ensuite ça s'atténue au bout d'une heure, et après avoir mangé, bien souvent, ça reprend...
Parfois je grignote un peu dans la matinée des fois ça m'aide... D'autres non....
Et ce gonflement de l'estomac et du ventre je l'ai aussi à chaque fois que je m'allonge après avoir mangé (par ex, le soir, une heure deux aprés le repas, je vais m'allonger sur le canapé devant la
télé), et là quand je me relève, j'ai très mal dans l'estomac et le ventre tellement il aura gonflé à cause de ma position....

Je prends quand j'ai des crises du Spasfon et du Débridat qui sont moyennement efficaces... J'ai testé je ne sais combien de tisanes, certes c'est efficace, mais je n'en peux plus des tisanes...
J'essaie de me masser le ventre, de faire des abdos, de faire attention à ce que je mange, j'ai l'impression que rien n'y fait... Et ces maux de ventre quotidien deviennent invivables à certains moments....

Pas pouvoir finir une soirée chez des amis car je suis pliée en deux, annuler une sortie, être malade au bureau...

Voila ma petite histoire... Merci de m'avoir lu.


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Msg de Anonyme - Remède contre colopathie

Bonjour,

On m'a décelé une colopathie fonctionnelle après... 20 ans de souffrances...
Comme la dernière crise était vraiment douloureuse (mal irradiant le dos, le colon retourné, plié en 4, a genoux par terre, plus possible de respirer correctement, fourmis aux lèvres de la bouche et fourmis dans les jambes j'étais prêt à appeler une ambulance...
J'ai pris mon mal en patience comme d'habitude et après 3 jours je me sentais mieux et je pouvais enfin bouger. Alors j'ai demandé à mon médecin de me faire TOUS les tests possibles et de demander un médicament.

Alors là soulagement après 20 ans. le médicament à fait effet après 20 minutes et je dois en prendre un toutes les 4 heures... un peu embêtant quand on dort 8h... mais le reste de la journée se passe bcp mieux je peux enfin bouger et faire ce que je veux...

D'après le spécialiste le médicament ne fait pas effet chez tout le monde mais il avait bien l'air content - plus que moi - que ce soit guéri...

Je prends du librax mais n'hésitez pas à demander à votre médecin ou un autre médicament si celui ne vous convient pas

Msg de Anonyme - Fichue Colopathie

Bonjour à tous

Je me décide à raconter mon histoire "banale" de colopathe!

J'ai 36 ans et cela fait des années que je souffre de ce mal handicapant au possible!
J'avoue n'avoir plus aucun espoir vu que j'ai essayé moi aussi d'innombrables médicaments et remèdes divers, qui n'ont pas vraiment fonctionné. Ce qui est navrant, c'est de voir que les médecins se fichent éperdument de ce genre de "petits bobos", qu'ils qualifient d'anodins, que cela ne met pas la santé en péril...
Soit, ce n'est pas mortel, c'est juste handicapant, cela finit même par "pourrir" réellement l'existence!

En ce qui me concerne, j'ai de plus en plus de mal à supporter tous ce qu'engendrent les colopathies, en ce moment je souffre beaucoup et c'est le moral qui est en berne!

J'ai souvent lu et entendu dire que cela venait de la nourriture, vaste fumisterie! J'ai tout essayé et tout éliminé! De toutes façon que l'on mange ou pas on a mal!
Je ne fais aucun excès, je fais attention, me prive même pour finalement très peu de résultats positifs. Résultats: privations donc frustrations donc déprime...

Il est vrai que je suis une personne hyper nerveuse, angoissée, stressée, mais je n'ai pas envie que l'on me gave d'antidépresseurs pour en subir les effets secondaires!

De plus, à cause de ces problèmes, je peux dire que je n'ai pas ou plus de vie sociale, tout est calqué sur et autour de ça.
Je ne peux pas voyager, aller un week-end chez des gens, ni même recevoir.

J'ai beaucoup de mal à dire que je souffre de colopathie, cela me gêne et j'ai peur que les gens se moquent de moi. Cela m'isole encore plus.

En ce qui concerne la vie sentimentale, je n'en parle même pas qui voudrait d'une fille toujours couchée qui a toujours mal au ventre et qui ne peut pas faire ce qu'on lui propose!

Il m'arrive de passer un jour ou deux sans avoir trop mal, et là j'avoue que je savoure, mais cela ne dure pas malheureusement.
Je suis de plus très fatiguée en ce moment, je reprends des études au mois d'octobre et j'ai peur que cela ne viennent me parasiter! J'ai besoin de toute mon énergie pour cela.

J'aimerais tant trouver une solution, cela me réconforte de lire certains témoignages, je vois ainsi que je ne suis pas seule et pourtant avec cette "fichue" colopathie on se sent bien seule parfois!

Je remercie ceux qui me liront et qui auront une pensée pour moi, et qui sait peut-être qu'un jour ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir!

Espoir


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Msg de Anonyme - Douleur Douleur

Bonjour,

Voilà j’ai 40 ans et à vrai dire je ne sais plus vraiment quand mes premières douleurs au ventre se sont déclenchées.
Je devais peut être avoir 14 ans. Mais les problèmes se sont accentués vers 25 ans. Je souffre de diarrhée chronique, pas un seul jour sans imodium, je vis avec. Difficile d’avoir une vie !

Alors quelque fois il y a du mieux, j’ai moins mal, le ventre est moins gonflé et puis ça me reprend, je suis en crise et on reprend les visites chez le généraliste le gastro enterologue. Et puis toujours la même réponse, c’est nerveux. En effet, la coloscopie n’indique rien, je veux bien me rendre à cette évidence mais comment faire lorsque les anxiolytiques ne vous calme pas et qu’on ne supporte pas les antidépresseurs ?

Résultat en ce moment c’est le moral à zéro , avec des douleurs dans les reins, ça fait ceinture comme me dit mon médecin…
Je me lève et j’ai déjà mal partout je n’ai même pas envie de commencer ma journée.

Il faut apprendre à vivre avec la douleur mais moi personnellement je n’y arrive pas et j’aimerai enfin sortir de cette impasse.

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Msg de Fabrice - Colopathie fonctionnelle ou pas ?!

Bonjour. Cela fait quelques temps maintenant qu'on m'a mis dans la très vaste catégorie des "irrités du colon" lol.

Je ne sais pas si je souffre réellement de ce syndrome (voir mon récit) mais ce qui est vrai, c'est que cela me fait très peur, que j'ai mal au ventre tout le temps et que je me sens complètement perdu face à ce qui m'arrive...

Voici mon histoire :

En mai, arrêt de la cigarette avec patch (et compensation en prenant beaucoup de biscuits, chips et autres crasses lol), recherche d’un nouvel appartement (aaargh) et tensions de fin d’années (examens à préparer, matière à boucler : je suis prof).

Mon transit se détraque pendant une journée de cours (pas de diarrhée mais besoin constant d’aller à selles). Grosse erreur : ne sachant pas quoi faire face à mes 27 élèves, prise d’un Immodium.

Constipation pendant quelques jours.

Le transit se remet en route mais à nouveau, je suis en cours avec un besoin d’aller constamment à la toilette. Deuxième erreur : prise d’un second Immodium. (Dans la panique, on fait n'importe quoi...)

Visite chez le médecin. Prise de Gabbroral et Probactiol 1B pendant deux ou trois jours. Sur conseil de la pharmacienne, l’alimentation se réduit à des pâtes, du riz etc.

Douleurs au colon gauche pendant le week-end qui suit. Visite d’un médecin de garde qui pense à un fécalome. Envoi aux urgences d’Ixelles.

Aux Urgences, radiographie montrant une occlusion en haut du colon gauche. Prise de Fleet Soda (que je déconseille fortement à tous, c’est le pire des laxatifs ! De quoi tuer un éléphant ! ! !). Nuit épouvantable mais sans résultat : perte de beaucoup beaucoup beaucoup d’eau. Au réveil, incapacité à tenir debout, douleurs très fortes au ventre et au dos, difficultés à respirer.

Retour aux urgences d'Ixelles. Prise de sang. Mis sous baxter pour être réhydraté et recevoir du potassium. Diagnostic : constipation et ... gastrite nerveuse (!!!?). A prendre : Ranitidine, Movicol (8 sachets/jour pendant 3 jours ! ! !) et Algostase/Dafalgan pour la douleur.

En juin, douleurs persistantes, incapacité de manger. Obtention d’un rendez-vous chez un premier gastroentérologue. Il me dit de reprendre du Movicol, 8 sachets/jour la veille de la consultation. (Cinq jours de laxatifs puissants, je n'en peux plus !) L’entretien est rapide, pas d’examen, il confirme une gastrite nerveuse (je n’y crois pas !) et remplace la Ranitidine par du Pantomed. Constipation... zappée ! Il me dit que je suis jeune, que je vais me rétablir très vite.

Le temps passe. Douleurs insupportables, difficultés à manger, respirer normalement ou même marcher, et finalement état de panique. Je me remets à fumer... Direction les urgences d’Erasme. Un jeune médecin (franchement sympa et qui ne vous expédie pas en 5 minutes) me met sous Xanax et Zantac. Prise de sang : RAS. Radio des poumons : RAS. Scan : l’occlusion est toujours là et s’est aggravée. Interdiction de manger et obligation de trouver un gastroentérologue au plus vite. Il me redonne un autre laxatif puissant, et comme toujours, je ne perds que de l'eau.

Rendez-vous en urgence chez une deuxième gastroentérologue. Hospitalisation le lendemain à la vue des résultats du scan. Trois grands lavements sont nécessaires. Colonoscopie (à vif…) : RAS. Pas de lésion, de bactéries ou autre... Diagnostic : colon irritable. (Ah bon ?) Arrêt du café et des crudités, manger beaucoup de fibres. Traitement : Spasmomen avant chaque repas.

Le transit se remet en marche mais de façon délirante. Besoin de me lever 2 heures plus tôt qu'avant car je mets énormément de temps à aller à selles. Sensation de toujours devoir retourner à la toilette, souvent pour rien. Douleurs abdominales horribles : j’ai l’impression de me déchirer de l’intérieur ! Mon dos est en compote.

Arrive juillet. Deuxième rendez-vous chez la gastroentérologue. Les douleurs apparues après le Fleet Soda ne disparaissent pas. Pour être sûr, vérification de la gastrite nerveuse. Gastroscopie : RAS (pas de gastrite, je le savais !!!). Changement de traitement : Duspatalin retard (2 fois par jour), Xanax (augmenter les doses pour arriver à trois par jour), Motilium. Prise de sang plus détaillée à faire chez le médecin traitant : cholestérol assez (trop) bas, légère carence en vitamine b12 combattue par du Métarelax – vit. b12 et b6, acide folique, et taurine – et échographie : RAS. Analyse d'urine : RAS.

On me dit que je suis trop nerveux, ce qui est vrai, je l'ai toujours été. Je suis passé plusieurs fois chez un ostéopathe pour mes douleurs à la colonne mais rien n’y fait. Je me lance dans les massages Shiatsu, mais cela me déprime plus qu'autre chose : le masseur me dit que je suis trop stressé (alors que je me sens vaseux, sans caféine, gavé au Xanax, aux vitamines B et aux infusions à la camomille...), que ma ratte bat trop fort (!??). Il veut que j'aille faire des promenades dans les bois, tout à fait mon genre... :( Ne sachant pas ce qu'est un "colon irritable", je lance des recherches sur le net. Mon moral s'effondre quand je lis le drame de tous ceux qui en sont atteints !

Août. Les jours passent, rien ne change. Gros coup de blues. Impression que ça ne s’arrêtera jamais. J’avale des tonnes de pilules. Toujours aussi mal, de sensations désagréables et perte fréquente de l’envie de manger, mais je me force. Mon poids continue à chuter : je suis passé de 60 kg pour 1m 80 (maigre) à 52 kg (limite anorexique). Tout ce que j'aimais manger m'a été retiré : pain, pâtes (je dois faire un test d'intolérance au gluten) crudités, café... Je n’ai plus aucun repère alimentaire, je ne m’en sors pas. (Et je peux vous garantir que même si j’ai toujours été maigre, j’avais un gros appétit !)

Prochainement, la fameuse prise de sang pour voir si je ne suis pas intolérant au gluten. Je n’y crois pas trop étant donné que je n’ai pas de diarrhée. Ma gastro - que j'ai eu au téléphone juste avant son départ en vacances - m'a dit de demander au médecin de famille de me faire passer sous Sypralexa, ce qu'il refuse...

Je retourne voir ma psy, j’en ai bien besoin. Je devrais bientôt partir en vacances (randonnée en Autriche) mais je me demande si ça vaut le coup étant donné que j’ai des points de côté qui apparaissent au bout de 5 minutes de marche… Quant à mon avenir professionnel, il me fait très peur : que faire de ce syndrome quand je suis en classe, en excursion ou réunion de parents ??? Et surtout avec de moins en moins de forces... (je suppose que vous aussi, vous passez des nuits à trouver la position la moins douloureuse et qu'au réveil, vous n'avez pas l'impression d'avoir bien dormi...)

Si quelqu'un peut m'aider d'une quelquonque façon, surtout, qu'il n'hésite pas à se manifester...



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Msg de Malobidou - Déménagement, solitude et colopathie

Bonjour à tous !

Je viens moi aussi raconter mon histoire !
Tout à commencé il y a environ 9 mois, je suis arrivée sur Paris seule et un peu déprimée loin de tout le monde de mon fiancé surtout ! C'est là que le mal m'a attrapé.

Je viens ici répondre à plusieurs d'entre vous, mais beaucoup d'anonyme donc je pourrais pas réciter les pseudos. C'est vrai que c'est une "maladie" de fou.

Je fais de l'acuponcture depuis des années et de ce côté là ça ne m'a servi à rien ! Juste que je fais comme l'un dans un témoignage : de noter tout, quand j'ai mal, comment j'ai mal etc...
J'ai pratiqué une coloscopie, fibroscopie, biopsie, prises de sang. Le seul examen que je n'ai pas passé est un examen des selles. Mais je n'ai rien ! Rien de rien !! Alors docteur comment expliquez-vous mes crampes et mes diarrhées ??

Dans les témoignages je lis que vous avez tous super mal au ventre et que ça vous empêche de vivre, MOI aussi, plus de vie sociale enfin beaucoup moins, j'organise tout en fonction de ça, y aura t il des toilettes ? Ou alors je ne mange pas comme ça je me dis je n'aurais rien à sortir ! Ce que vous oubliez de préciser dans vos récits, c'est que le mal de ventre s'accompagne bien évidement de la diarrhée c'est là le gros problème, ça prévient pas et ça "dégage".
Je crois qu'il n'y a pas pire car c'est pas cool de faire ça surtout dans les lieux publiques : la classe !

Personnellement j'ai des glaires tout le temps il y a de rares jours ou je n'en ai pas mais c'est bien rare ! Comme la plupart d'entre vous il y a des jours ou on a l'impression que tout va bien, que tout est redevenu normal et hop ça repart de plus belle !! Comment vivre avec ce fléau ??
Pareil j'ai essayé le "stop diarrhée" le "lacteol" mais bon ça va 5 min de se droguer au médocs !! En parrallèle le gastroentérologue m'a prescris du "dicetel" qui sert a décontracter l'estomac un truc comme ça, je l'appel demain pour savoir si je dois continuer ou non.

Je suis même partie voir un ostéopathe, je ne vois pas de résultats. D'un autre côté j'ai arrété de consommer tout ce qui peut contenir du lactose , je peux dire que ça s'est amélioré, mais est-ce un hasard ? Il est encore trop tôt pour le dire.

Voilà, ce que je peux vous dire c'est n'ayez pas peur de faire colo ou fibro surtout sous anesthésie on voit rien donc pas bien grave !! En tout cas ça fait super de bien de lire tous ces témoignages, on se sent moins seul(e)s !!

Malobidou


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Msg de Pietro - Retour vers le... Passé!

Bonjour à toutes et à tous,

Comme bon nombre d'entre vous le savez, grâce à un traitement sous Redomex, j'ai réussi à retrouver une vie, une vraie!

Sorties, cinéma, concert, shopping, restaurant, vacance ( et trajet ), je peux tout faire sans trop de soucis. Même si pour certain, non atteint de colopathie fonctionnelle, ces petites choses peuvent sembler futiles, ce n'est que lorsqu'on en est privé que l'on se rends compte à quel point cela nous manque.

Ainsi va la vie.

Et bien vous savez quoi?
Le médicament n'est pas tout, il faut prendre la solution dans son ensemble.

Par exemple, je ne bois plus de lait "normal" depuis longtemps maintenant - rapport au lactose évidement.
Il y a quelque jours, dimanche passé pour être plus précis, comme à mon habitude je prends le temps de déjeuner. C'est le seul jour de la semaine ou j'ai le temps de savourer le moment.
Ma compagne va, aidée de notre fils, à la boulangerie au coin de la rue pour chercher pain et croissant.

Un régal!

Sauf dimanche passé donc. Faute d'attention, je n'ai pas remarqué que l'on n'avait plus de lait sans lactose, aie!
Contrarié, je décide quand même de prendre mon déjeuner accompagné de lait traditionnel... Après tout, je n'ai plus eu mal depuis des semaines, j'ai même sauté l'une ou l'autre prise de traitement et je n'ai eu aucun effet secondaire, du moins rien de significatif.

Grosse erreur les amis! Qu'est ce que je m'en suis mordu les doigts :o/

J'ai eu droit à la résurrection - temporaire - du passé.
Crise= douleurs, crampes, brulures, ballonnement, etc etc etc.

Moralité, ne baissé jamais la garde, l'ennemi n'est pas loin et il ne dort pas.

Bon courage à tous pour la suite et bonne vacance.

Amicalement,

Pietro


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Msg de Kat - Blé, nourriture et mal de ventre

Ça fait effectivement plaisir de découvrir vos témoignages et de se rendre compte que l'on n'est pas une extra-terrestre ou une hypocondriaque comme tout le monde peut le penser, y compris une majorité des médecins...

Je souffre presque chaque jour depuis plus de 20 ans, j'ai 37 ans bientôt, MA colopathie se présente sous forme de ballonnements, constipation chronique, douleurs abdominales à se plier en 2, fatigue, prise de poids..
.
Coloscopies, gastro-entérologues, traitements inefficaces...

J'ai tout essayé jusqu'à ce que je rencontre un médecin malgache qui m'a expliqué que tout venait de l'alimentation. Effectivement tous les autres vous répondent "c'est psychologique" parce qu'ils n'ont aucune réponse eux-mêmes !

Sceptique, j'ai suivi ses conseils et vu les résultats, j'ai conclu qu'elle avait raison.
En effet, j'avais repris du poids depuis que je m'étais remise à manger des féculents (depuis que j'ai rencontré mon ami qui est le seul à croire mes symptômes au vu de ce que je mange). Il y a un an, j'ai décidé de supprimer de nouveau les féculents au maximum (en me laissant un plaisir le weekend) et j'ai re-perdu 15 kilos, je me sens un peu mieux...
Le problème c'est que c'est difficile de se priver de tout ce qu'on a été éduqué à manger ! je suis malade dès que je mange un "aliment interdit"...

La grosse question qui m'amène ici, c'est comment faire pour vivre sans blé ?

Peut-on trouver un substitut aussi agréable ? Quels sont les aliments conseillés, interdits ? Je n'ai trouvé que le soja mais le goût du pain, des pâtes me manque...

Je me lasse de cette maladie, parfois je me dis qu'il faut simplement ne plus manger... Je vais vite voir la vidéo et les écrits de cette dame !

Merci à ces forums d'exister !


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Msg de Pietro - Tous ensemble contre la douleur

Bonjour à toutes et à tous,

J’aime régulièrement prendre de vos nouvelles, savoir comment vos maux évoluent. Je reçois beaucoup de courrier concernant la colopathie ( syndrome du côlon irritable ). Certains de ces courriers sont des messages d’encouragements, de soutiens pour continuer dans la voie de la guérison.

Malheureusement, l’essentiel, les autres, sont un appel à l’aide.

Je vis à travers ces messages, à travers ces douleurs. Je vous comprend tellement. Il existe une sorte de lien qui nous unis, tous ensemble. Et lorsque l’un d’entre nous à mal c’est tout le groupe qui souffre.

Je sais que beaucoup d’internautes se sont engagé dans un combat contre la maladie.

Pour la faire connaître, mais surtout pour recevoir la compréhension des autres, corps médical compris.

Mais ne faisons pas de quelques malheureux cas une règle fixe.

Oui plusieurs médecin consulté par des gens souffrant de colopathie se sont vu répondre des inepties et repartir chez eux sans autre traitement qu’un antidouleur, voir les coordonnées d’un confrère psychiatre. Cela ne veut pas dire que le médecin n’est pas compétent. D’ailleurs la médecine est tout sauf une science exacte et à, elle aussi, ses propres limites.

Pensons plutôt aux médecins, généralistes ou spécialistes, qui ont pris le temps de nous écouter, d’essayer de nous comprendre dans notre douleur. Car expliquer ce que l’on ressens n’est pas simple.

Exemple, une entorse et une brûlure sont deux choses différentes qui peuvent aboutir sur un diagnostic différent. Pourtant l’un comme l’autre font mal.

Autrement dit, stipuler au docteur que l’on a mal au ventre ne pourra pas l’aider à avancer sur un chemin déjà bien sombre.

Alors que lui dire ?

C’est une excellente question, mais qui apporte une quantité importante de réponse. Mais retenez bien que vos explications seront personnel, chacun ne ressent pas la douleur de la même façon et la maladie n’est pas similaire pour tous.

Je me souviens précisément d’une aide que je m’étais constitué pour mon médecin. Il s’agit tout bonnement d’un calendrier.

Au début pour me familiariser avec ce nouveau schéma j’ai détaillé trois stades de douleur, représenté par :

Pour une indisposition temporaire : -

Pour une petite crise : +

Pour une grosse crise : ++

Très vite j’ai du trouvé une alternative pour les stades intermédiaires.

Normal : X

Indisposition : - 0

Indisposition avec crampe : - 1

Petite crise petite crampe : + 1

Petite crise grosse crampe : + 2

Grosse crise : ++

Six pieds sous terre : +++

J’avais donc mon calendrier posé sur le radiateur à côté des wc, le stylo bille attaché et prêt à l’emploi. Dans ce calendrier, j’ai noté consciencieusement mes stades de crises à chaque selles et pour chaque jour.

Si je souffrais de plusieurs crises en une journée, je l’inscrivais.

Pour info et somme toute personnelle, j’avais opté pour un calendrier de taille moyenne, facile à tenir en main et avec de belles images ( ou plutôt représentation de peinture de Dali )

Après quelques temps, j’ai compléter mes « codes sellaires » en précisant à chaque fois le repas et les aliments que j’avais mangé avant l'assaut de la crise.

Le tout vous donne une vision d’ensemble assez précise et est un atout précieux. D’une part pour votre médecin qui a enfin une idée plus précise de vos maux ( en tout cas bien plus précis que le : « docteur, j’en peux plus, j’ai trop mal, je sais plus quoi faire » ). Et d’autre part pour vous !

Faites le test, avoir une vision d’ensemble devient vite un style d’allié dans votre croisade du remède efficace. Car vous aurez l’impression d’enfin « toucher » votre problème, il devient concret, il se matérialise, il vit sous vos yeux.

Mais honnêtement, savez vous ce qu’est le meilleur du calendrier ?

Si il vous montre vos crises, il vous montre aussi vos passages sans crise ! Quelle joie de voir que je n’ai plus rien eu de significatif depuis ces deux derniers jours !

Essayez, ça ne coute pas très cher – juste un calendrier et un stylo – et ça peut vous être utile.

Faites moi parvenir vos commentaires et vos impressions après avoir tester l’idée.

Bon courage à toutes et à tous,

Amicalement

Pietro

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Msg de Anonyme - Colopathie et laxophobie

Je suis arrivée sur ce blog un peu par hasard...

Ce soir, je dois aller à un concert dans une église qui sera pleine à ras bord et le concert durera 3 heures ! Je m'inquiète car comme vous , je souffre de colopathie mais aussi de laxophobie depuis de nombreuses années!

Je dois dire quand même que ma maladie était pire avant car je ne pouvais plus aller nulle part, pas même au cinéma... Depuis 4 ans, je me suis mise à pratiquer le yoga et ai suivi quelques séances de sophrologie. Grâce à la respiration (par le ventre), je parviens à calmer mes angoisses dans des situations brèves...
J'ai réussi à retourner au cinéma et même au resto mais là, 3 heures de concert, ça me semble insurmontable et je ne parviens pas à calmer mon angoisse naturellement (je suis contre les médicaments)...
Je pense opter pour un immodium instant dans mon sac, j'espère que ça suffira !?

Ce qui devrait être un moment agréable est pourri par cette maladie...

De plus, c'est très difficile d'en parler sans être prise pour une folle, sans compter aussi que c'est affreusement gênant...
Je pense néanmoins qu'il ne faut pas se laisser dominer par la maladie. Il faut se donner des petits objectifs à réussir et je crois que chaque réussite mène vers la guérison ...
Si je réussis à passer cette soirée sans incident, je me sentirais prête à affronter d'autres défis, plus important.
Il est important de ne retenir que les jours où tout s'est bien passé et ne pas se focaliser sur le reste.
J'espère que nous y arriverons tous .

Ce blog est une bénédiction car déjà on se sent moins seul et moins bête. Merci
A bientôt peut-être !
C.H


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Msg de Yann - Patience et compréhension.

J'ai lu des tonnes de forums sur le sujet, consulté des 1/2 tonnes ;-) de médecins à ce sujet, pratiqué des tas de tests autour du sujet (coprologies, coloscopies, perméabilité intestinale, hypersensibilité viscérale et autres agréables introspections) ...
Mais je ne tire JAMAIS sur les médecins, pour autant qu'ils ne "bottent pas en touche" en résumant le syndrome par un ineffable "c'est dans la tête".

Je suis tombé sur beaucoup de toubibs compréhensifs mais IMPUISSANTS, et un minimum de psychologie (acquise maintenant après 7 ans de désarroi et de souffrance) me permet d'afficher en leur présence un "recul" nécessaire à leur faire admettre leur propre impuissance à prescrire des miracles pour soulager un symptome qui leur échappe.
Trop de co-facteurs me semblent intervenir dans la symptomatologie de cette maladie HAUTEMENT INVALIDANTE (fonctionnellement et socialement) et il n'y a pas de recette miracle, ça se saurait.
Notre propre petite "cuisine" personnelle peut, autant que faire se peut, contibuer au soulagement partiel des symptomes qui nous pourrissent la vie et qu'il est si difficile d'"articuler" verbalement.

Ainsi, si je posais la question :"Peux- tu expliquer, caractériser, décrire, énoncer le sentiment d'évacuation incomplète". Saurais-tu le faire ?
D'un point de vue lexical, c'est pourtant compréhensible : "j'ai encore envie de faire caca, APRES avoir fait caca", mais d'un point de vue NERVEUX, d'un point de vue PSYCHIQUE ... comment faire passer le message clairement à quelqu'un qui n'en souffre pas, lui même ?

C'est pour ça que je ne les accable pas tous, et que je continuerai à les consulter (pas trop, non plus) en les sélectionnant soigneusement, afin de distinguer ceux qui n'ont aucun discernement de ceux qui ont une perception plus "intime" de la souffrance.
Cela me permet régulièrement de suivre l'évolution (lente) de leurs connaissances sur cette maladie ... en espérant qu'un miracle, même fortuit, se produise.

Yann


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Msg de Rich - Côlon irritable ou pas, sa souffrance.

Bonjours à tous!

Voilà,j'y vais comme ça iras...

J'ai depuis l'âge de 20ans un sérieux problème intestinal (j'ai aujourd'hui 39ans...).
Rien d'apparenté à la maladie de crohn ni de colite ulcéreuse.
J'ai passer tests après tests depuis une quinzaine d'années. Aucun médecin n'a mis le doigt sur le bobo (à part le s.c.i. qui est un diagnostic ressemblant + à un aveu d'échec de la part de mes nombreux médecins face à mes plaintes... Mais ça c'est mon opinion du jour)!
Car si un jour j'ai un traitement ADAPTÉ à ce fameux SCI je vais m'empresser (promis!)de venir corriger mes propos.

En attendant je suis ballonné, tendu, anti-social au max. Et je bouffe pilules après pilules qui traine ici et là à la maison (des restant de toutes sortes qui n'ont pas fonctionné par le passé...).
Ceux qui souffrent jour après jour savent de quoi je parle. Je suis devenu mon propre cobaye!
Bien sûr ce coté psychologique affecte mon quotidien. À un point tel que je me pose sans cesse un questionnement existentielle à propos de tout mon parcours: Suis-je devenu complètement dingue à force de chercher et chercher sans cesse LA PILULE miracle? (C'est devenu compliqué, je me suis perdu en cour de route avec les années.)

Je suis encore en couple depuis 20ans! (Wow!). Mais quel couple disjoncté! Ma blonde est sur le zoloft à l'année et elle assure notre survit à mes deux enfants et moi... J'ai cessé de travailler en janvier 08 (croyant prendre du repos et revenir en force). Mais non, j'ai descendu encore + creux moralement. Et les pilules que je bouffe sont de + en + inadapté! Antidépresseur,

Dextroamphétamine (pour me lever le matin..), Supeudol (narcotique) que je suis sérieusement dépendant!

Bref,mon message est le suivant: Faut savoir quand s'arrêter.
Faut pas "focalisé" et refocalisé sur le problème sans arrêt. (facile à dire? Oui je sais...).

Je suis devenu une vraie loque humaine (sans prétendre être une victime soyez en sûr!). C'est juste que j'ai du recul quand même, grâce à cet arrêt de travail que je me suis permis depuis + d'un an. Et je peux AFFIRMER que l'aspect DÉPRESSIF qu'amène ce foutu sci est bien pire que le SCI lui-même! (Si le SCI existe évidemment!).
Et je tapes ces mots pour vous aujourdhui sans aucune attente... (assis dans cette chaise ,les organes comprimés à m'en faire détourner le sens de mes pensées...).

Voila! Lâcher pas. Mais essayer de décrocher par moment.
Et non,je n'ai rien à proposé comme traitement. Ici au Québec c'est le foutoir total! Il n'y vont qu'avec les antidépresseurs...Et... les Antidépresseur, il y en a beaucoup!!! Alors faut tous les essayer!

C'est pathétique!

J'aimerais tant trouver un soulagement, ne serais-ce que pour une journée!

Bonne chance à vous tous! Et moi je ne lâche pas le morceau, c'est + fort que moi...

Rich.

PS
Encore un petit détail:
J'ai le coté diarrhée plus dominant que la constipation. Les ballonnements sont permanents (sans jamais de répits. Aucune éructation ni vent qui soulagerais... niet! Juste GONFLÉ en permanence).

Et les fameuses diarrhée sont plutôt d'allure aliments non digérés avec le FAMEUX sentiment d'évacuation incomplète...
J'ai un de ces foutu point de coté (coté droit) sous les côtes qui part et reviens, sans pouvoir le prédire .(Donc à tout moment!).
J'ai développé un dégout pour la nourriture sans pour autant m'en priver .(Comme dans le cas des maladies inflammatoires de l'intestin).
Ce dégout est en parti causé par l'odeur particulière de mes selles (la même que la nourriture des plus variées que je mange quotidiennement. Sans suivre aucun régime spécifique..).

Je reviendrai vous écrire bientôt .(Je passe un test appelé "grêle entéroclise" le 12 février).

Peu importe le résultat je vais revenir posté un commentaire.


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