lundi 10 août 2009

Msg de Fabrice - Colopathie fonctionnelle ou pas ?!

Bonjour. Cela fait quelques temps maintenant qu'on m'a mis dans la très vaste catégorie des "irrités du colon" lol.

Je ne sais pas si je souffre réellement de ce syndrome (voir mon récit) mais ce qui est vrai, c'est que cela me fait très peur, que j'ai mal au ventre tout le temps et que je me sens complètement perdu face à ce qui m'arrive...

Voici mon histoire :

En mai, arrêt de la cigarette avec patch (et compensation en prenant beaucoup de biscuits, chips et autres crasses lol), recherche d’un nouvel appartement (aaargh) et tensions de fin d’années (examens à préparer, matière à boucler : je suis prof).

Mon transit se détraque pendant une journée de cours (pas de diarrhée mais besoin constant d’aller à selles). Grosse erreur : ne sachant pas quoi faire face à mes 27 élèves, prise d’un Immodium.

Constipation pendant quelques jours.

Le transit se remet en route mais à nouveau, je suis en cours avec un besoin d’aller constamment à la toilette. Deuxième erreur : prise d’un second Immodium. (Dans la panique, on fait n'importe quoi...)

Visite chez le médecin. Prise de Gabbroral et Probactiol 1B pendant deux ou trois jours. Sur conseil de la pharmacienne, l’alimentation se réduit à des pâtes, du riz etc.

Douleurs au colon gauche pendant le week-end qui suit. Visite d’un médecin de garde qui pense à un fécalome. Envoi aux urgences d’Ixelles.

Aux Urgences, radiographie montrant une occlusion en haut du colon gauche. Prise de Fleet Soda (que je déconseille fortement à tous, c’est le pire des laxatifs ! De quoi tuer un éléphant ! ! !). Nuit épouvantable mais sans résultat : perte de beaucoup beaucoup beaucoup d’eau. Au réveil, incapacité à tenir debout, douleurs très fortes au ventre et au dos, difficultés à respirer.

Retour aux urgences d'Ixelles. Prise de sang. Mis sous baxter pour être réhydraté et recevoir du potassium. Diagnostic : constipation et ... gastrite nerveuse (!!!?). A prendre : Ranitidine, Movicol (8 sachets/jour pendant 3 jours ! ! !) et Algostase/Dafalgan pour la douleur.

En juin, douleurs persistantes, incapacité de manger. Obtention d’un rendez-vous chez un premier gastroentérologue. Il me dit de reprendre du Movicol, 8 sachets/jour la veille de la consultation. (Cinq jours de laxatifs puissants, je n'en peux plus !) L’entretien est rapide, pas d’examen, il confirme une gastrite nerveuse (je n’y crois pas !) et remplace la Ranitidine par du Pantomed. Constipation... zappée ! Il me dit que je suis jeune, que je vais me rétablir très vite.

Le temps passe. Douleurs insupportables, difficultés à manger, respirer normalement ou même marcher, et finalement état de panique. Je me remets à fumer... Direction les urgences d’Erasme. Un jeune médecin (franchement sympa et qui ne vous expédie pas en 5 minutes) me met sous Xanax et Zantac. Prise de sang : RAS. Radio des poumons : RAS. Scan : l’occlusion est toujours là et s’est aggravée. Interdiction de manger et obligation de trouver un gastroentérologue au plus vite. Il me redonne un autre laxatif puissant, et comme toujours, je ne perds que de l'eau.

Rendez-vous en urgence chez une deuxième gastroentérologue. Hospitalisation le lendemain à la vue des résultats du scan. Trois grands lavements sont nécessaires. Colonoscopie (à vif…) : RAS. Pas de lésion, de bactéries ou autre... Diagnostic : colon irritable. (Ah bon ?) Arrêt du café et des crudités, manger beaucoup de fibres. Traitement : Spasmomen avant chaque repas.

Le transit se remet en marche mais de façon délirante. Besoin de me lever 2 heures plus tôt qu'avant car je mets énormément de temps à aller à selles. Sensation de toujours devoir retourner à la toilette, souvent pour rien. Douleurs abdominales horribles : j’ai l’impression de me déchirer de l’intérieur ! Mon dos est en compote.

Arrive juillet. Deuxième rendez-vous chez la gastroentérologue. Les douleurs apparues après le Fleet Soda ne disparaissent pas. Pour être sûr, vérification de la gastrite nerveuse. Gastroscopie : RAS (pas de gastrite, je le savais !!!). Changement de traitement : Duspatalin retard (2 fois par jour), Xanax (augmenter les doses pour arriver à trois par jour), Motilium. Prise de sang plus détaillée à faire chez le médecin traitant : cholestérol assez (trop) bas, légère carence en vitamine b12 combattue par du Métarelax – vit. b12 et b6, acide folique, et taurine – et échographie : RAS. Analyse d'urine : RAS.

On me dit que je suis trop nerveux, ce qui est vrai, je l'ai toujours été. Je suis passé plusieurs fois chez un ostéopathe pour mes douleurs à la colonne mais rien n’y fait. Je me lance dans les massages Shiatsu, mais cela me déprime plus qu'autre chose : le masseur me dit que je suis trop stressé (alors que je me sens vaseux, sans caféine, gavé au Xanax, aux vitamines B et aux infusions à la camomille...), que ma ratte bat trop fort (!??). Il veut que j'aille faire des promenades dans les bois, tout à fait mon genre... :( Ne sachant pas ce qu'est un "colon irritable", je lance des recherches sur le net. Mon moral s'effondre quand je lis le drame de tous ceux qui en sont atteints !

Août. Les jours passent, rien ne change. Gros coup de blues. Impression que ça ne s’arrêtera jamais. J’avale des tonnes de pilules. Toujours aussi mal, de sensations désagréables et perte fréquente de l’envie de manger, mais je me force. Mon poids continue à chuter : je suis passé de 60 kg pour 1m 80 (maigre) à 52 kg (limite anorexique). Tout ce que j'aimais manger m'a été retiré : pain, pâtes (je dois faire un test d'intolérance au gluten) crudités, café... Je n’ai plus aucun repère alimentaire, je ne m’en sors pas. (Et je peux vous garantir que même si j’ai toujours été maigre, j’avais un gros appétit !)

Prochainement, la fameuse prise de sang pour voir si je ne suis pas intolérant au gluten. Je n’y crois pas trop étant donné que je n’ai pas de diarrhée. Ma gastro - que j'ai eu au téléphone juste avant son départ en vacances - m'a dit de demander au médecin de famille de me faire passer sous Sypralexa, ce qu'il refuse...

Je retourne voir ma psy, j’en ai bien besoin. Je devrais bientôt partir en vacances (randonnée en Autriche) mais je me demande si ça vaut le coup étant donné que j’ai des points de côté qui apparaissent au bout de 5 minutes de marche… Quant à mon avenir professionnel, il me fait très peur : que faire de ce syndrome quand je suis en classe, en excursion ou réunion de parents ??? Et surtout avec de moins en moins de forces... (je suppose que vous aussi, vous passez des nuits à trouver la position la moins douloureuse et qu'au réveil, vous n'avez pas l'impression d'avoir bien dormi...)

Si quelqu'un peut m'aider d'une quelquonque façon, surtout, qu'il n'hésite pas à se manifester...



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7 commentaires:

Carole a dit…

Bonjour Fabrice,
ton message m'a beaucoup touchée. Je suis moins avancé que toi à ce niveau vu que chez moi on vient de me dire que j'avais certainement une colopathie. Du coup comme tout le monde je vais pianoter sur internet étant donné que la douleur est la et qu'elle se rappelle à moi tout le temps.
Je n'ai pas de solution mon médecin m'a toutefois mise sous Librax qui est destressant spécialement pour l'estomac et avec ca je prends aussi du motilium pour atténuer les nausées. Comme toi je me vois perdre du poids petit à petit. J'en ai tellement marre. Moi qui était une bonne vivante et qui maintenant mange deux tartines et mets une matinée pour les digérer.
C'est pas une vie. :-(
En tout les cas je suis de tout coeur avec toi.
Carole

Anonyme a dit…

Bonjour à tous,j'ai aussi une colopathie depuis 3 ans.C'est désespérant de voir tout le monde malade.Je suis quelqu'un de très sociable,une bonne vivante et j'adorais manger,mais là je me force les traitements n'y font rien.Je suis étudiante sur paris,et je sais que c'est le stress qui déclenche tout,particulièrement le matin où d'un seul coup j'ai une angoisse et hop,les intestins réagissent,direction les toilettes!Je ne mange quasi plus j'ai beaucoup maigrie.La vie sociale est perturbée!C'est une saloperie de maladie,mais il faut vivre avec et l'accepter ce que j'ai eu du mal à faire ,j'ai beaucoup pleurer et je pleure encore!Cependant,il y a pire comme maladie la notre nous fait souffrir mais elle est benigne!Bon courage à tous!

Anonyme a dit…

Cela fait 15 ans que j'en souffre quotidiennement. Ce n'est pas la forme la plus dur de la colopathie, mais la douleur est quotidienne. Les 3 premières années furent les plus terribles, c'était inconnu à l'époque, alors il fallait trouver seul que l'on est pas dingue, que certains aliments doivent être évité, qu'il faut gérer la douleur et les gazs. J'ai fait le maximum pour aller dans le bon sens, éviter le gras, l'alcool, manger peu, faire du sport, boire beaucoup, réguler le sommeil . En 15 ans, ça m'a rendu différent, les bobos de la vie quotidienne font rigoler par rapport à ce que l'on subit, et j'ai appris à gérer le stress, à respirer. J'ai découvert par accident que l'eau gazeuse était bénéfique pour moi ( accident car l'idée de mettre de l'eau gazeuse dans un ventre gonflé est pas directes :-) ) . Ma dernière avancé est les probiotiques, Bion Transit, cela a un effet bénéfique clair, ce n'est pas miraculeux, c'est un peu cher mais ça aide. Ma vie est de moins en moins insupportable , il ne faut surtout jamais baisser les bras. J'ai connu les attaques alors que l'on est en société et qu'on ne peut sortir, qu'il faut serrer les dents et regarder passer les secondes. Je pense qu'un médicament arrivera bientôt car ce problème commence à être connu même si c'est affreusement lent. Pour autant, les colopaties étant toutes différentes, le système intestinale étant complexe, l'hygiène de vie sera néanmoins nécessaire. C'est pas pour demain le big mac avec double fritte juste après avoir pris un cachet ... Bon courage à tous .

Anonyme a dit…

Je pense que tu devrais essayer la sophrologie, ça a eu de bons résultats pour moi...

Anonyme a dit…

Bonjour Fabrice,
Je voulais savoir comment tu allais. Je souffre moi également d'une colopathie fonctionnelle depuis 2 ans.
Donne de tes nouvelles.

Anonyme a dit…

bonjour fabrice
touchée par ton message qui me rappelle hélas le calvaire que je vis aussi depuis plus de 2 ans ... et dire que mon père en souffre depuis plus de 20 ans !!! Que faire ? hélas je ne sais pas non plus. Comme toi et d'autres j'ai essayé plein de trucs, l'ostéopathie, différents régimes alimentaires, des traitements pour les diarrhés, les gaz etc ..., les probiotiques, les recettes de grand mère (chicorée), la naturopathie (la menthe poivrée ...) et je prends de calmants car oui je suis une grande nerveuse... je fais aussi du sport, 1h de squash par semaine ... mais rien n'y fait et ma vie est devenue un tel enfer que je n'arrive même plus à me projeter dans une vie à deux. Qui a envie de supporter quelqu'un qui souffre de cela : toujours aux Wc, besoin de calme (2h comme toi tous les matins pour la pause wc), pas d'excès alimentaire mais des régimes avec, sans fibres ... je ne sais plus trop bien moi même. Des sorties précipitées du cinéma car envie violente d'aller aux toilettes (pour rien souvent), de vomir etc ... Je suis partie cet été à Djerba et vacances infernales car mal au ventre tout le temps ... Bref, effectivement, ceux qui n'en souffrent pas ne comprennent pas à quel point cette maladie nerveuse donc est handicapante socialement et dure psychologiquement ... Plus ça va plus je déprime. Moi qui aime voyager, je n'ose plus (car souffrir en vacances à quoi bon ??), moi qui aime manger, je ne sais plus ce que je dois manger, si c'est bon ou non pour moi ... Complètement perdue mes repères. J'ai essayé une semaine avec fibres (salade, crudités, pain complet etc), pas un succès, depuis j'essaye une semaine sans fibre (moi qui adore la salade, les crudités le pain complet, le gras et la bonne bouffe), c'est pas joyeux et le résultat n'est pas probant ... Il me reste 4 régimes à tester : sans fructose, sans lactose ... bref un vrai parcours du combattant et je me sens bien seule dans cette lutte quotidienne. Comme tu le dis, travailler dans ces conditions c'est difficile et quand tu parles de cette maladie nerveuse on te prend pour une timbrée et puis c'est pas facile à expliquer ... beaucoup d'arrêts de travail (mi-temps thérapeutique depuis 3 mois d'ailleurs) bcp de fatigue et moral qui décline ... Je rêve d'un remède ...
bon courage à toi et à tous ceux qui souffrent de cette maladie.
(Ps : j'ai fait aussi bien sûr tout le parcours d'analyses médicales ... en vain c'est nerveux !!!)
Nelly

Anonyme a dit…

Bonjour à tous,
Je souffre moi aussi de maux de ventre constants, parfois insupportable depuis des années. De plus en plus, je m'aperçois que ces maux sont souvent consécutifs à un stress persistant. En ce moment, je lis les sites liés à la spasmophilie. les maux de ventre, le stress, les tensions musculaires, maux de dos, vertiges....y sont liés. Certains développent un peu plus de symptômes que d'autres. Ce que j'ai retenu, c'est une hypersensibilité nerveuse qui apparait à divers endroits du corps...les plus sensibles. Les français s'intéressent beaucoup à cela. Une amélioration peut intervenir notamment par une prise de magnésium. Bon je continue mes recherches... Bien à vous