vendredi 30 mars 2007

Msg de Emilie et de son mal être à cause du ventre

J'ai seulement compris depuis peu que je suis atteinte de colopathie
fonctionnelle. En fait depuis le collège j'ai toujours eu de gros maux de
ventre à cause du stress et l'angoisse... Ça m'a valu des années de traitement au
magnésium... J'ai appris a vivre avec.

Seulement depuis un an je ne peux plus partir en vacances, manger
au restaurant ou sortir, sinon c'est: soirée dans les toilettes a être malade
comme c'est pas permis et des reproches de mon entourage qui ne comprennent pas!

Comme si c'était pour la plaisir que j'étais malade! En plus d'être mal, il
faut aussi que je ressente la culpabilité de mon entourage à qui j'ai gâché leur
moment!

Ce truc me pourrit la vie, je voudrais être simplement comme tout le
monde, savoir profiter de ces moments de détente sans être malade...

Dois je m'excuser d'être malade auprès des autres alors qu'aucun n'a un
soupçon de compassion pour ce que je vie??!!

SVP si vous avez la solution donnez la moi!!!



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7 commentaires:

Pietro a dit…

Bonjour Emilie,

Je tiens à ce que tu saches que je te comprend et que je suis passé par les mêmes soucis que toi. Moi aussi, les sorties entre ami au resto sont vite devenu un cauchemar. De plus, je sais aussi ce que c'est d'être incompris par son entourage et de ressentir ce sentiments de culpabilité d'avoir gâché la fête...
Malheureusement, je n'ai pas vraiment de solution miracle. Mais celle qui à le mieux payée pour, cela a été de parler de ma maladie autour de moi. Je ne me cache plus pour souffrir dans mon coin sans rien dire, maintenant, je préviens les gens avec lesquels je suis que je dois partir à cause des douleurs... J'explique ce par quoi je passe!

Et je dois dire que depuis lors, mes proches me comprennent mieux. En fait, ils n'ont jamais imaginer ce par quoi je suis passé pendant un crise et c'est pour cela qu'ils prenaient mal au début, mes problèmes.

En tout cas, courage et n'oublie pas de ne surtout pas t'enfermer dans un coin, il faut que tu parles de ta maladie, que tu l'extériorises.

Amicalement,
Pietro

CLO a dit…

Bonjour Emilie

oui Pietro le dit aussi, nous ne sommes pas compris parceque notre "maladie" ne se voit pas!

et c'est valable pour toutes les maladies dont aucun symptôme physique n'est apparent!

les gens sont ainsi faits...

Tu pourrais ruser, comme je le fais moi-même!

Quand tu sors, ou que tu es invitée...et que tu sais qu'un aliment va te jouer un mauvais tour, préviens ton entourage que tu as une allergie..par exemple que tu es allergique au gluten (pour le pain ou les desserts que tu sais qui vont mal passer)...ou aux protéïnes de lait de vache (pour tout ce qui est crême, fromage blanc...que tu sais te détraquer)...il y a des tas d'astuces...dis aussi que tu as une gastro en ce moment et que tu dois surveiller ton alimentation...

quand tu souffres vraiment trop...le coup de la gastro marche bien...en général on va te respecter!

Il faut que les gens puissent mettre un nom sur ton mal!

la colopathie fonctionnelle qui la connait, mis à part celui qui la vit!!

Et puis dis toi bien aussi, qu'un jour, tous ces gens qui te jugent aujourd'hui, parcequ'ils vont au top...un jour, ces gens-là auront aussi un souci de santé!

c'est assez dur comme raisonnement...mais ça met tellement en rage de voir qu'on n'est pas pris au sérieux,qu'on en arrive à souhaiter qu'eux aussi connaissent "des misères"...et crois-moi..ça viendra bien assez vite...hélas pour eux, peut-on dire!

et là...tu pourras leur dire...eh bien tu souffres d'un autre mal que le mien...et je te comprends...peut-être que cette fois tu peux, toi aussi, comprendre ma détresse!

et crois-moi, il est rare que, par la suite, l'indifférence dont tu fais l'objet se manisfeste à nouveau de la part de cette personne!

Donc sois vigilante...et n'aies pas peur de te "défendre"!

ce n'est pas de la méchanceté..c'est juste une manière de tenir le coup!

bon courage Emilie...il en faut!

mais dis-toi bien que ce n'est pas grave comme "maladie" ...plus tu vas dramatiser et te focaliser sur ce problème et plus ta vie sera inconfortable!

ne te prives pas de sorties..expliques-toi juste quand tu as un soucis...même si tu dois mentir!

à tes proches tu dis que c'est le médecin qui te recommande de faire des essais en supprimant temporairement tel ou tel aliment!

quand tu sais que ça va te faire du mal à ce moment précis...parceque tous les aliments ne font pas mal tout le temps...je ne saurai dire pourquoi..j'ai juste constaté cet état de fait!

Bises amicales CLO

karen a dit…

Bonjour Emiie,

Je comprends tout à fait ce que tu vies, je suis passé par là aussi pendant 8 ans. Depuis quelques mois je vais beaucoup mieux grâce à la microkinésithérapie, c'est une médecine douce qui consiste en de petites palpations à certains endroits du corps. Tu peux trouver de la doc au sujet sur internet. En tout cas c'est très sérieux car de mon côté plus de crise, de spasmes, de douleurs... j'ai eu 4 séances à raison d'une par mois environ associé à un traitement de 6 mois à base de levures et de chlorophylle prescrit par la microkiné.

En tout cas aucun effet secondaire, c'est une médecine douce, relaxante, ressourçante, immunisante...

j'ai même constaté que j'étais beaucoup moins malade depuis le traitement...je me sens en grande forme et plus résistante.

le seul inconvénient est le coût des séances 40 euro minimum non remboursé. Mais vraiment ça vaut le coup de le faire.

N'hésite pas à me contacter si tu souhaites avoir d'autres informations à ce sujet, ou pour en parler tout simplement.
J'espère que mon conseil pourra t'aider à sortir de ce mal-être.
Bon courage, à bientôt

val a dit…

bonjour Emilie , Pietro , Clo ...

le dire aux proches ... euuhhh ... mouaih :/
facile à dire !
pour ma part , étant déjà agoraphobe , je me vois mal en plus devoir dire aux présumées personnes avec qui je sortirais "aidez-moi vite vite à trouver des toilettes" ...
en fait il se passe une chose étrange ;
depuis que mes "crises" de colopathie ont ressurgi avec en bonus cette fois d'atroces maux de ventre accompagnés de diarhées ( ça c'est le pire ; je veux bien souffrir le martyr afin d'avoir à nouveau une vie sociale , mais avec ces diarhées , impossible ! )
mon agoraphobie est passée au second plan ... c'est à dire que maintenant , quand je sors ( juste pour faire mes courses ) , les attaque de panique je m'en moque !
j'ai 37 ans ...
je veux vivre !
vivre pour de vrai !
pas survivre dans 21 metres carrés en voyant une fois par semaine ou tous les dix jours selon son humeur mon frere pour aller au supermarché ...
je n'en peux plus ... et je me rends bien compte que personne ne mesure la profondeur de mon desespoir ...
je suis une personne passionnée , aimant etre avec du monde , goulue de la vie ...
mais là j'ai plus envie ...
non non ! je ne suis pas dépressive ;) juste lucide ... trop lucide , avec trop de désirs ...
bises à tous ;)
val

Jérôme a dit…

Salut, moi également j'ai très mal au ventre tous les matins au réveil depuis plus de 10 ans et je ne sais vraiment plus ce que je dois faire. Au début vers l'age de 17 ans cela n'arrivait que tous les 3 ou 4 mois mais cela durait dès fois 5 jours durant lesquels je me faisais vomir en buvant des litres d'eau, j'étais à chaque fois dans un état déplorable et il m'est arrivé de perdre 5 kilos; les médecins m'ont dit plusieurs fois que je risquais vraiment de mourrir si ça continuait. Sur ce j'ai passé des examens sanguins et une fibroscopie au même age mais rien de spécial donc j'ai laissé tombé... J'ai arrêté mon BTS parcque je pensais que si j'allais travailler et que je construisais une vie ça irait mieux car les médecins m'ont toujours fait comprendre que c'est le stress qui me met dans cet état. mais avec le temps la maladie a évolué mais pas forcément dans le bon sens; aujourd'hui cela arrive casiment tous les jours avec des périodes d'inactivité de 1 ou 2 semaines mais c'est rare, maintenant je me lève le matin j'ai mal au ventre et je stress car depuis 5/6 ans j'essaye de gerer ma "maladie" en faisant du sport entre autre du vélo car quand je suis en train d'en faire c'est la que je me sens le mieux mais vraiment mal quand même, il m'est impossible de rester sans bouger sinon je me tors dans tous les sens et j'ai envie d'aller à la selle mais j'ai tellement peur et je suis tellement stressé qu'il m'est difficile d'y aller mais de puis quelques mois je commence à y arriver mais je suis toujours malade. Et le fait de faire dusport souvent me donne encore plus mal au plexus solaire car je suis quand meme relativement maigre et donc je n'ai rien dans le ventre car le matin e n'ai pas du tout fin il m'est rès difficile d'avaler quelque chose. Ca me gache toute la vie j'ai peur de partir en vacances, j'ai peur de partir chez les autres et heureusement que j'ai des employeurs relativement compréhensifs (jusqu'à certaines limites!) car il m'arrive très régulièrement d'être en retard et ce qui me frustre le plus c'est que cette maladie m'empêche d'évoluer comme je le voudrais aussi bien personnellement que proffessionnellement. Je suis souvent en retard de 2 heures car mon mal au ventre se calme quand il veut c'est lui qui décide j'ai l'impression là je suis à un stade ou je suis complètement mais complètement épuisé men talement car cette chose me gache la vie ett ça ça me révolte à un point j'ai une haine énorme en moi envers quoi je sais pas mais cela me rends violent , je suis énervé car j'ai tout pour etre heureux, tout mais ce truc me pourrit la vie au point de parfois vouloir tout arrêter alors que j'aime ma famille mais je suis épuisé. Demain je retourne voir un spécialiste j'espère trouver la solution cette fois! Je compte sur vous si vous pouvez m'aider. Merci.

Jérôme

Anonyme a dit…

Bonjour tous le monde,

Bon moi je n'ai pas cette "maladie" mais j'ai une amie qu'il a j'ai lu un peut tous vos commentaire et vous parliez beaucoup sur le faite de le dire ou non a ses amis!
Moi mon amie me la dit je sais que sa peut être très dure de le dire mais je sais aussi que sa peut aidé d'avoir quel qu'un qui est au courent!

Certes je vous dit pas de le dire a tous le monde mais de tenir un peu vos amis au courant peut vous aidez et aidez vos amis a mieux vous comprendre!

J'ai pas mal parlé à quelque personnes qui sont comme vous et si sa peut aidez des personnes d'ici pour évité le plus possible les crise il vous faut une très bonne hygiène de vie, manger bio, boire beaucoup d'eau, faire du sport ou de beaucoup de marche, évité de manger tôt et bien sur éviter le stress.
Le stress est une des chose qui vous donne le plus de crise le stress l'angoisse son très mauvais.

Bon courage à tous le monde!!

Une dernière chose par à port au médicament il y a des gélules qu'on nomme du charbon végétal qui marche a parement assez se n'ai pas un traitement c'est pour calmé la douleur en cas de crise!

Anonyme a dit…

Bonsoir Emilie,

Je me retrouve exactement dans la situation que tu as décrite. Quel enfer n'est-ce-pas ? J'ai pour ma part tout essayé, même l'homéopathie et je me suis même fait enlever l'appendice. Mais rien, aucun changement c'est peut être pire encore. Ces douleurs sont atroces et surviennent sans prévenir. Et plus encore, quand elles arrivent lorsque l'on est en soirée, on culpabilise donc on stress et donc les douleurs sont encore plus fortes. Je peux passer 7 heures bloquée aux WC. Je suis complètement constipée pendant au moins 6 h 30 puis je suis libérée mais durant tout ce temps les spasmes m'envahissent toutes les minutes, pas le temps de respirer, mes pieds et mains s'engourdissent, deviennent bleus, j'ai froid et pourtant en sueur. Aux douleurs s'ajoutent les vomissements tellement la douleur est forte. Ce mal être me gache la vie. Je me dis qu'il vaut mieux cela qu'avoir une maladie incurable mais lorsque ces crises surviennent c'est tellement difficile à les gérer et personne ne comprend ce qui est tout aussi difficile... J'aimerai tellement que cela cesse. Que l'on me dise qu'il existe un traitement ou même un régime, même si c'est à vie je le ferai... Aidez-nous SVP - Courage à toi Emilie et à tous ceux qui sont dans notre situation.