mercredi 3 octobre 2007

Msg de Marco - Colopathie = Survie.

bonjour a tous

Voila, je me décide à vous écrire car je viens de voir de nombreux témoignages qui me touchent vraiment.
J'ai 32 ans et je souffre moi aussi de colopathie fonctionnel. Cela fait 7 ans que cela dure, tout a commencé avec des maux de ventre terrible, toujours le matin et entre 7h et 8h, et comme tout ceux qui ont déjà parler de ce problème et bien il n'y avait qu'une seul chose a faire, c'est a dire aller aux toilettes , pour évacuer et surtout subir un mal de ventre terrible, tellement terrible que plus d'une fois j'ai cru que j'allai tomber dans les pommes, et d'ailleurs je l'espérai, me disant qu'au moins une fois évanoui je ne sentirai plus cette douleur atroce...

Mais ça n'est jamais arriver, alors il a fallu supporter ça tout les matins pendant plusieurs mois, sans parler des attaques de stress et de panique... Au bout d'un an ça c'est calmé un peu et la maintenant j'alterne...

Il y'a des mois ou ça va mieux et d'autre ou le mal revient, a chaque fois que cela va mieux je me dit qu'il y a peut être un espoir, que la fin de mon calvaire va enfin arriver, et non ça recommence... Je n'en peu plus je suis a bout moi aussi... J'ai passé tout les examens qu'il fallait pour entendre le médecin me dire la même chose qu'a vous tous, c'est a dire: "ne vous inquiétez pas monsieur ça n'est pas grave, ça n'est qu'un colopathie vous n'en mourrerez pas..." PAS GRAVE!!!!

Mais se rendent t'ils comptent de ce qu'ils disent?
Je n'ai plus de travail car il m'est impossible de travailler dans ces conditions, ma vie social est terne, car forcément je ne vois plus beaucoup d'amis et je sors peu, toujours peur d'avoir des crises... Avoir des activités devient difficiles... Alors franchement pour moi c'est presque pire que la mort ça, je n'ai pas envie d'être un zombi toute ma vie, on me dit qu'il faut que je vive avec mais comment???
Comment vivre quand vous vivez constamment avec une épée de damoclès au dessus de la tête, non messieurs les médecins on ne vie pas, on survie... J'ai eu moi aussi tout un tas de médicament qui ne m'ont rien fait: antispasmodique levure etc etc...

Alors voila heureusement j'ai à mes cotés aujourd'hui une petite amie qui ne me juge pas et comprend mon problème, ça m'aide beaucoup mais hélas ne soigne pas mon mal... J'avais juste envie de pousser ce cri du désespoir car je crois que toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie souffrent et souvent en silence de peur qu'ont les juges ou qu'ont ne les comprennent pas... Aujourd'hui je vais continuer a me battre car la médecine avance et j'espère qu'un jour il finiront par trouver le remède miracle, alors j'attends ce jour avec impatience et enfin je finirai par dire a toutes les personnes qui sont comme moi qu'il faut continuer a se battre a ne pas baisser les bras même si certain jours surtout les jours de crises on ne crois plus en rien...
"Après la pluie vient le beau temps" dit le proverbe... Alors il est temps que la médecine nous laisse entrevoir un coin de ciel bleu.

Bon courage a tous et si vous avez des infos ou des traitement que vous avez essayé et qui vous aide merci de me le faire savoir, je ne suis pas contre un peu d'aide MERCI d'avance.


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7 commentaires:

bzh a dit…

Slt on est tous comme ca
Moi j ai mal et tous le monde s en tape entre mes amis qui certain font semblant de m écouter, les autres que j ai perdu et ma famille qui s en tape j ai ma copine qui elle m aide au quotidien colopathie est un terme que les médecins aiment bien moi je vais essayez l hypnose qui sait ? Mais le plus dur c est le taf comment expliquer cette chose
impossible

brigitte a dit…

mon ventre et gros comme une femme enceinte de 8mois a chaque crises prise de forlax met mon intestin et trop trop long que fait t on pe t on ce faire hospitalisee en cas de grosse crise merci brigitte de lyon 50ans

Anonyme a dit…

Bonjour,

je viens de lire avec beaucoup d'émotion vos récits qui m'ont beaucoup touchée. Je ne souffre pas de colopathie mais je subis ses conséquences au quotidien.

Mon ami souffre de ce mal depuis l'âge de 13 ans et quand on a 27 ans, on a l'impression d'avoir subi tout la misère du monde et Dieu sait que c'est vrai.

Je ne suis pas colopathe mais je suis de l'autre côté de la barrière. Je suis celle qui écoute, qui vit avec celui qu'elle aime, sa douleur et qui essaie de lui donner tout ce qu'il est possible de lui donner pour qu'il soit heureux. Je ne suis pas Mère Thérésa mais je l'aime tout simplement. Le voir souffrir me déchire et ça n'a pas été tous les jours facile.
Je me suis battue pour partager sa douleur, pour qu'elle soit nôtre car je reste persuadée qu'à deux, on est plus forts. Mais avec toute ma bonne volonté, toute ma foi, je sais que je n'arrive pas à faire que, certains jours, son ventre lui fasse moins mal.

Les premiers mois de notre rencontre ont été synonymes de cloisonnement. Il ne pouvait plus sortir, plus faire la moindre chose qui parait banale à tant d'autres. Crises d'angoisse, heures passées dans la salle de bains...ça n'a pas été facile. pendant 2 ans, nous n'avons pas pu aller au cinéma ni même au restaurant. J'ai essayé de lui faire voir le bon côté des choses, à savoir que pour être heureux ensemble, nous n'avions pas besoin de sortir mais de faire ce que bon nous semblait. Progressivement, il a repris confiance en lui et nous avons voyagé, mangé au restaurant et vu des films au cinéma.

Je sais à quel point c'est dur de se trouver lié corps et âme à ce mal que personne ne comprend.
J'ai fait pas mal de recherches sur le sujet. Il a essayé l'hypnose, les anti-dépresseurs, le régime sans gluten, les oligoéléments, le psy....Tous les jours est une bataille et parfois il est dur de ne pas désespérer. Mais je veux y croire car je suis persuadée que nous pourrons y arriver.

En lisant vos commentaires, je me rends compte, hélas, que ce mal touche plus de gens que l'on peut penser.
Et ce qui touche encore plus mon ami, c'est que sa maladie l'a éloigné des autres, de ses amis. J'aimerais pouvoir lui faire rencontrer des gens pour qu'il puisse échanger et qu'il se sente moins seul.

Si vous êtes sensible à mon cri de douleur comme j'ai été sensible au mal qui touche tant d'entre vous, faites-moi signe.

Merci d'avance de votre aide.
Syrianne

Anonyme a dit…

bonjour, voilà juste quelques phrases pour etre en phase avec ceux qui souffrent ! j'ai mal au ventre depuis l'adolescence et j'ai 34 ans ! de petites crises périodique, à plus fréquentes elles sont quasi quotidiennes aujourd'hui ! mon comportement à changé je m'en rend bien compte, encore plus stressée (ce qui n'arrange rien) tres enervée, voire meme colérique! j'en peux plus, j'arrete meme de prendre du debridat ou smecta, j'ai l'impression que ca ne fait plus effet! j'aprehende les restos, les repas entre amis , c'est un calvaire car meme si certains sont au courant quand la douleur apparait on veut voir personne! voilà mon petit cri de detresse :-(

Anonyme a dit…

made2520Juste un mot : essayez menthe poivrée après le repas de midi et basilic exotique après le repas du soir. En huile essentielle : pour chacun, 2 gouttes sur un demi sucre. En quelques jours, vous devriez retrouver un transit normal. S'il le fallait, vous pouvez ajouter une petite cuillère d'argile dans un verre d'eau le matin, à jeûn. Autre chose, pas de lait de vache mais laitages, surtout fromages à pâte crue et ne pas boire pendant les repas, mais plutôt entre ceux-ci. Bon courage. Mary-Jane.

praline a dit…

après des mois de souffrance j'ai enfin pu mettre un nom sur ma maladie:colopathie.Ma vie sociale était devenue horrible,mal au ventre,diarrhée et toujours au moment où il faut pas.J'ai cru que je ne pourrai plus jamais avoir une vie normale entre les boites de spasfon et d'immossel à chaque repas en famille ou autres.Maintenant je peux en parler et j'ai enfin trouvé un remède qui me redonne le sourire et surtout une vie normale et me permet de manger un sandwich en ville avec mon ami sans courir aux toilettes tout de suite derrière:Trimébutine
Peut-être devrais je le prendre à vie mais ça m'est égal si je dois toujours me sentir comme ça...Normale et enfin libre alors si ça peut vous aider

FRANCK SOMME a dit…

Trimebutine c est juste Debridat c est le générique pour mon cas ça m aide un peu ... comme le smecta... je suis colopathe depuis 30 ans ... je passe de cure d'Ercefluryl à des cures de Bactrim antibiotique ...Tiorfan et Immodium sont mes meilleurs amis ... car quand t es colpathe les gens croient juste que c est pas une maladie ... c est simplement un POISON qui ne te permet de ne faire aucun projet et de devoir vivre au jour le jour en fonction de ton état en te levant le matin ...BON COURAGE à TOUS ....