Bonjour Charlène et Bonjour Pietro
je viens de lire votre message...hier j'ai déjà posté une réponse pour encourager Pietro et le remercier de partager ainsi son expérience!
Nous sommes moins seuls face à la "détresse" que provoque cette "maladie"...les médecins prétendent que c'est "dans la tête"! Je pense personnellement que rien n'est moins sûr!
Mais il est facile de tout mettre sur le compte du seul stress quand on n'a pas d'explication valable à donner!
Vous avez l'âge que j'avais moi-même quand j'ai commencé à être concernée par ce mal..à la naissance de mon enfant très précisément!
J'ai passé aussi beaucoup d'examens...diagnostic : Dolocho-méga-colon ... et colite spasmodique à gauche!
l'intestin trop long et trop gros!
Rien que ça...Pas cool!
Aujourd'hui j'ai 52 ans. J'ai donc appris à vivre avec ce fléau!
Il y a des périodes de tranquillité et d'autres qui sont vraiment difficiles à vivre!
et rien ne permet de dire pourquoi on "saute" ainsi de l'une à l'autre!
Je n'ai jamais su l'expliquer!
Mais quoiqu'il en soit,j'ai toujours un "fond" de douleur!
Dans ma vie je n'ai pas vraiment compris ce qui déclenchait mes crises!
Ni l'alimentation ni le stress ne m'ont vraiment joué des tours...ou alors je n'en ai pas eu conscience!!
peut-être éviter trop de fibres si on a tendance à la diarrhée et également les laitages mais ce sont des conseils valables pour tout diarrhéique... Que la diarrhée soit ponctuelle ou chronique, d'origine infectieuse ou non!
Il va falloir apprendre à vivre avec...hélas!
Voilà 30 ans que je le fais, j'ai essayé TOUS les traitements qu'on puisse nous proposer!
Actuellement je prends SEULEMENT du charbon (Carbosylane) et quand les spasmes sont vraiment trop forts du Spasfon.
je fais, de temps en temps, quand la douleur et les troubles (diarrhée) sont trop présents, une cure de 8 jours de Nifuroxazide (Ercéfuryl)
c'est un médicament contre les infections intestinales.
J'ai pris des années durant du Débridat très régulièrement, tous les jours sans aucune incidence favorable sur mes troubles sauf les tous premiers 10 jours... Ce qui me poussait à continuer "au cas où" ça voudrait s'arranger quand même!
Et puis, il y a quelques mois j'ai laissé tomber ce traitement par lassitude ne voyant venir aucune amélioration ... Ne gardant donc que la Carbosylane (par sécurité?), je peux vous garantir que je n'ai ni plus, ni moins de troubles! Etat inchangé.
Avec ou sans médicaments mon problème reste donc le même!
Quand j'ai des douleurs trop fortes la seule chose qui me fasse vraiment du bien, c'est de me poser sur le ventre une bouillotte TRÈS chaude et, si je peux, d'aller sous la couette pour renforcer la chaleur sur tout le corps!
La chaleur calme l'inflammation et les spasmes.
J'ai donc appris à vivre avec ce mal, on s'habitue à tout dit-on...
Quoiqu'il en soit dites-vous bien que ce n'est pas une maladie qui tue..même si elle a tendance à empoisonner la vie!
je crois que tout le monde à quelque chose qui lui empoisonne l'existence de toutes façons... Ce sera pour certains un mal de dos, d'autres un mal de tête, d'estomac, etc.
Pour nous c'est la colopathie!
Vivre c'est aussi, souvent, souffrir... Hélas!
et on me dit parfois : "Tant que tu sens ton corps... c'est que tu vis"
Alors j'en ai fait ma philosophie de vie...
Pour ne pas désespérer... Je prends mon "mal" avec du recul!
mais ça ne m'empêche pas d'être à l'affût de tout ce qui peut m'aider à mieux vivre!
c'est pourquoi je vous remercie pour vos témoignages...vos astuces et votre soutien!
Bon courage et à très vite vous lire!
amicalement CLO
3 commentaires:
Merci CLO pour votre témoignage. Je l’ai trouvé très rassurant.
Moi j’ai commencé avec cette maladie en 1998 et je vie avec
Parfois avec angoisse parfois avec douleur.
Le seul remède que j’ai trouvé c’est ma croyance en dieu.
Merci encore et bon courage
------Ahmed-----
Le VESADOL m'a guéri après 6 ans de souffrance.
Ce n'est pas définitif ( comme tout) et malgré quelques rechutes tout est ok.
bonsoir,
je suis angélica et je suis "malade" depuis 1 ans et demie, ca me rassure de savoir que je ne suis pas seule à vivre ce fléau. j'attends de faire ma coloscopie avant de trop me réjouir mais je suis tout de meme obligé de planifier ma vie en fonction de mes "crises". je n'arrive pas à faire le deuil de mon ancienne vie, celle ou tout allait bien ou j'avais la réputation d'etre solide, je ne reconnais plus mon corps, j'ai perdu 33 kg en moins d'un an! avec le temps j'espère trouver en moi les ressources d'accepter tout ca et poursuivre ma vie (je n'ai que 25 ans!) mais déja votre message m'a donné espoir! merci!
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